DMD患儿的生长和发育特点是什么？

了解和掌握DMD患儿的生长发育特点，有助于正确治疗和控制病情，并根据病情再次选择正确的治疗方法。
患有DMD的儿童在出生时与其他儿童并无不同，不会出现 "软弱的婴儿"。
孩子的头颈部在吸奶、辅食、头颈部抬高等方面都是正常的。但渐渐地，孩子会出现运动发育迟缓，运动能力低下。相当一部分儿童不能很好地爬行。走路的年龄也稍晚，通常在1岁3个月至1.5岁之间。在儿童早期，儿童的运动能力仍在上升，逐渐获得上楼梯、慢跑和低头跳跃的能力，但总是比同龄儿童差，而且常常有异常的姿态。直到5岁左右，才进入一个高原期和下降期。除了运动能力这一受DMD影响的主要功能外，该病还影响到身体发育的其他方面，具体如下：
1.体重
DMD患儿出生时体重正常，此后的生长也基本正常。然而，即使没有任何特殊的治疗，儿童的体重增长往往开始超过正常范围，并在7-10岁时趋于超重或肥胖。这种情况一直持续到18岁左右，此后体重通常会下降。许多家长对口服激素治疗引起的体重增加感到担忧。的确，口服激素（尤其是泼尼松/泼尼松龙）是导致体重增加的原因。但是，即使没有激素治疗，DMD患儿的体重增加仍有其客观规律，与机体的代谢状况、运动减少、饮食结构等有关，绝非完全与口服激素有关。关于体重增加的问题，我们看到很多患者通过科学的饮食控制，体重没有增加。中国的饮食结构也更有利于控制体重。在药物选择方面，缺陷（在中国和美国都没有）对体重的影响比泼尼松/泼尼松龙要小，所以国外患者对药物的依从性比较好。但其他副作用，如对身高的影响、体形的改变（满月脸等）、体毛增多等，都不比泼尼松优越。与药物有关的白内障的发生率明显高于泼尼松。这在美国的最新研究结果中都得到了证实。
2.身高
身高也是父母关心的问题。即使不进行特殊治疗，30%的儿童在2岁时身高也低于正常范围。从2岁到12岁，患儿的身高一直低于该年龄段的正常对照组。身材矮小有多种原因，可能与生长激素分泌少、骨转换率低和脊柱发育有关，也与DMD基因缺陷的类型有关。当然，身高的发育可以受到口服激素治疗的进一步影响。国外有些病人会接受生长激素治疗来帮助身高增长，但费用很高。一些研究也表明，身高较低的儿童的预后相对较好，生活质量也稍好一些。
3.智力
DMD是一种主要影响骨骼肌、心肌和平滑肌的疾病，但该基因也对大脑发育和认知功能有一定影响。绝大多数DMD患儿的智力接近正常，也有一些智商很高的儿童，其日常生活和学习不受影响。有一小部分DMD患儿的智力发育受到较大影响。这种差异主要是由不同类型的基因缺陷决定的。早期的基因诊断可以为以后的学习安排提供指导。
饮食和营养策略
在与患者家属的接触中，很多家长问孩子应该如何饮食。这是一个复杂的问题，具体计划要考虑到方方面面，是营养师的专长，也是每个病人的具体情况。但有些原则，家长可以理解。
1.适当减少总能量的摄入，对于能行走的病人，控制在同龄儿童水平的80%，对于不能行走的病人，控制在70%。具体换算成食物，需要听取营养师的专业意见。
2.保持并适当增加食物中蛋白质的比例，适当增加富含蛋白质的食物，如瘦肉和豆类的摄入。
3、保持每日膳食纤维的摄入量，注意补充蔬菜、水果等膳食纤维含量高的食物。
4.保持足够的液体摄入，适当多喝水。
5.注意补充含钙量高的食物，如牛奶、酸奶、虾米、海带、豆腐、骨头汤等。多晒太阳。
DMD是一种长期慢性病，掌握正确的原则，持之以恒，为孩子撑起一片属于他们的天。