网上、微博里经常看到有唇腭裂婴儿遭遗弃的各种消息,或遗弃路边盼有好心人领养,或直接投江斩断牵挂。跟帖的多是批评父母,各种谩骂……义愤填膺以后,冷静下来想想,父母为什么要抛弃亲生骨肉?有何苦衷?是因为孩子面容的残破,无法医治、无钱医治,怕孩子、甚至一家人都要遭到歧视,怕孩子长大后怨恨自己?如此,索性就代他做主抹杀他的一生?若是出于这样的理由,孩子实在冤枉。因为,唇腭裂经过正规的序列治疗可以和正常孩子一样生活,容貌、进食、发音等方面均可恢复到近似正常的水平,唇腭裂患儿完全可以拥有一个充满阳光和欢笑的人生。
其实,唇腭裂的发病率很高,据1996年~2000年的检测数据为1.625:1000,即每600-700个新生儿中就有1个唇腭裂患儿。正因为其发病率高,对患儿身心发展都有影响,社会关注度高,并且这种畸形又是可治疗的、治疗技术又是相对成熟的,所以,有很多来自国际或国内的慈善基金乐于资助唇腭裂患者的初期及二期修复手术,如知名度比较高的“嫣然基金”、美国的“微笑列车”、还有李嘉诚基金会资助的“重生行动”项目。
在这里详细介绍一下“重生行动”:
“重生行动――全国贫困家庭唇腭裂儿童手术康复计划”,是中华人民共和国民政部与李嘉诚基金会在全国范围内合作实施的大型公益项目。目前,该项目资助全国贫困家庭患有唇腭裂及相关畸形、年龄在0至18周岁的未成年人体检、手术、康复的全部费用,并补助其及1名陪护人员的食宿交通费,项目资金总规模为一亿元。为保证唇腭裂儿童手术康复质量,该项目在全国范围内精选33家项目承办医疗单位,为贫困家庭罹患唇腭裂子女实施手术治疗和康复指导。
首次接受唇腭裂修复手术要符合哪些条件呢?初期唇腭裂手术能达到怎样的效果呢?
一般单侧唇裂在出生后3个月,双侧唇裂在出生后6个月,患儿体重不少于10磅;血红蛋白不低于10g/100ml;白细胞计数不能高于10^4/mm~3;患儿年龄不得早于10周。这是基于孩子的营养发育、身体对手术的承受能力、手术精细操作的把握性以及手术对孩子颜面部发育的影响等综合考虑的。初期唇裂修复术的内容包括唇红与唇白的修复、口轮匝肌的再造以及鼻畸形的初步整复。唇裂手术切口的瘢痕在术后2周到半年之内会表现得比较明显,发红、发硬,半年后就开始消退,2年就可以稳定,但手术瘢痕永远不会完全消失。对许多儿童来说,如果手术精细,术后护理得当,瘢痕并不是很明显。这些不明显的瘢痕,成人之后男性可以蓄胡,女性可以化妆,基本看不出来。
腭裂手术的目的是关闭裂隙,恢复说话必需的腭部正常的关键解剖结构和功能。早期手术可能会影响到颌骨的发育,然而却可理想地恢复其语音功能;晚期手术影响发育较少,但语音效果尚不理想。目前较普遍的观点是,恢复语音功能是最主要的目的,而手术造成的颌骨畸形海可通过正畸和正颌治疗来矫正。所以,腭裂一期手术时机一般在1岁至1岁半,患儿开始学习说话之前。初期腭裂修复术的内容包括,修补裂隙、肌肉重建、延长软腭、再造悬雍垂,也就是说要创造一个有利的解剖环境,使患儿在说话和吞咽时,其腭咽运动能够将口鼻腔隔开,不漏气。
唇腭裂患者经过一期手术之后治疗是否就结束了呢?答案是否定的,应为随着患儿的生长发育,会产生一系列的继发畸形,这需要在适当的时机进行二期整复手术;如伴有牙槽突裂则需在9~11岁时行植骨手术;如上颌骨发育不足,则需在16~18岁行正颌手术。此外,唇腭裂的治疗还需要外科医师之外其他学科医师的共同参与,如口腔正畸科协调牙弓、耳鼻喉科参与相关疾病的会诊、腭裂患者的语音治疗、患儿的心理护理等等,所以唇腭裂的治疗是一个有序的综合性的治疗。