查出腫瘤是一件糟糕的事情,可有比這更糟糕的是“有的腫瘤患者復發了就診時,一問三不知”。“啥時候確診腫瘤的?”“是甚麼病理類型的腫瘤?”“當時分期如何?”“手術是怎麼做的?”“術前術後醫生做了甚麼樣的治療?”
腫瘤的治療完全不同於其他疾病,診治團隊包括外科醫生,腫瘤科醫生,放射腫瘤專家,病理學專家,營養學等專家,況且很多腫瘤的治療不是一次性的,不少腫瘤存在復發轉移可能,復發轉移了該怎麼治,需要提供之前所有的就診記錄,記錄越詳細,越準確,對復發後的治療方案的制定越有幫助。
可見,腫瘤患者需要自己或者在家屬朋友幫助下建立一份完整的“癌症檔案”,那麼腫瘤患者究竟該如何建立自己的這份檔案呢?以下格式和內容可供您參考:
第一頁:您的一般信息,具體信息可以包括以下內容:
你的名字; 你的年齡; 你的血型:
你的身高; 你的體重;
你的過敏史:包括食品和藥物;
你的常規的測試結果(心率,血壓,血糖):
你的家族史:有?無?
你的其他疾病病史:高血壓,糖尿病,心臟病,肝病,腎病,等等
你的日常用藥情況:藥名,日服劑量等
第二頁:您的腫瘤手術記錄(有幾次手術經歷就得記錄幾次):
手術日期:×年×月×日
手術醫院名稱: 電話號碼:
主刀醫生的名字:
複印您的出院小結或者診斷證明。
複印所有的病理報告副本和手術記錄。
第三頁:你的化療用藥記錄
因為您可能會做多個療程的化療,有的是在手術前,有的是在手術後,每一輪的化療保持一個獨立的記錄,其中包括:化療機構的名稱;化療開始日期;治療方案或臨床試驗的名字;藥物名稱和劑量;藥物是如何使用(如口服,IV通過外周靜脈or中央靜脈等);不良反應情況(胃腸道反應,骨髓抑制,過敏反應);主管醫生的名字。此頁,您使用過的藥物可以單獨列表記錄。
第四頁:您的放射治療記錄
放療機構名稱,放射主治醫生名字,開始日期,結束日期,使用類型(直線加速器,近距離放療等),每次放射量,放射總劑量。放療相關副反應如何。所有放療報告的副本
第五頁:您的影像記錄(報告單+片子)
包括X線,B超,MRI,PET-CT掃描(含光盤),骨掃描,等等,所有成像報告的副本,整理歸檔。片子按照發生日期規整在片袋裡,袋子口上應清楚表明檢查日期,檢查部位,檢查醫院名稱。
第六頁:您的其他醫學記錄
包括口服的內分泌治療藥物、靶向藥物還有中藥,準確記錄開始服用日期、單次服用劑量,用藥後療效評價如何,有無不良反應,如有,須記錄程度如何,如何處理的。
思考收集您的所有腫瘤相關醫療信息似乎令人望而生畏。但是,不要等到你必須得到所有這些信息的時候了,那時候你很難找,非常費事。每次就診完了,你必須要積極主動,向你的醫生索要您的上述記錄,收集整理所有屬於你的信息。文件夾是一個很好的方式,你可以使用不同顏色的文件夾記錄你的檔案。萬一某一天需要這些信息的時候,你就能準確無誤的把信息提供給大夫。