先心病當早預防、早發現、早治療

　　編者按，今年兩會，國務院總理溫家寶表示，我們要持之以恆，努力讓全體人民老有所養、病有所醫、住有所居。其中，醫療衛生服務被列在第二位。
　　對於廣大民族地區來說，“看病難、看病貴”是一個長期存在的問題。由於自然環境惡劣、居住分散、醫療衛生條件落後，公共衛生服務均等化的目標實現起來難度更大。民族地區如何補上醫療衛生的“短板”，讓老百姓真正實現“病有所醫不是夢”，還有一段很長的路要走。
　　更讓人擔憂的是，由於民族地區發聲渠道少，他們的很多需求都被忽略：民族地區醫療衛生方面取得了哪些成績，還存在哪些困難，需要哪些方面的幫助？我們期待通過本報這個平臺，為打撈他們“沉沒”的聲音做一些力所能及的努力。
　　高原地區是先心病高發區
　　記者：今年5月，你參與了國家民委與清華大學附屬第一醫院組織的“中華一家親”三下鄉活動，在雲南迪慶進行了先心病的篩查，具體情況怎樣？
　　醫生：受當地醫療器械的限制，我們採用聽診、體查等定性診斷的辦法進行了先心病的快速篩查，確診了22例，其中有7例到我們醫院做了檢查，除了一例因肺動脈高壓暫緩手術以外，其他6例進行了手術。
　　記者：從醫學上看，篩查結果是否高於平原地區？
　　醫生：是的，迪慶的平均海拔在3500米以上，是先心病的高發區。從醫學上來說，先心病的發病原因十分複雜，有遺傳、環境等多重因素影響。但醫學界普遍認為，高海拔對胎兒心臟發育有一定影響。這一結論在我國的其他高原地區，如西藏、四川藏區、青海等地也得到了證實。
　　高原先心病以簡單型為主
　　記者：根據你們的觀察，高原先心病主要是哪些類型？
　　醫生：在我們的篩查結果中，以簡單先心病為主，即房間隔缺損（簡稱“房缺”）、心室間隔缺損（簡稱“室缺”）、動脈導管未閉三種。
　　記者：對於簡單先心病，治療的方式主要是甚麼？最佳治療時間是哪一階段？
　　醫生：簡單先心病有開胸手術和介入式微創手術兩種。這次來的病人中，潘梅和魯茸都志分別是“房缺”和“室缺”，實行了開胸手術；馬順英是動脈導管未閉，實行了介入式微創手術。
　　從醫學上來說，最佳治療時間視病人的情況而定，總體來說越早越好。簡單的先心病，如果能夠在3歲以內實施手術，病人痊癒以後，就會和正常人完全一樣。
　　記者：如果錯過了最佳治療時間，會有甚麼後果？
　　醫生：先心病患者到一定年齡後，有可能出現肺動脈高壓。重度肺動脈高壓會引起右心功能不全，繼而引發左心功能不全、右心衰、左心衰等一系列反應，喪失勞動能力。最嚴重者會導致埃森曼格綜合徵，即血液由原來的左向右分流轉為右向左分流，這樣的話，就會喪失手術機會，只能做心肺聯合移植。因此，醫學上對於先心病，提倡早預防、早發現、早治療。
　　記者：簡單先心病的平均治療費用約為多少？有些患者聽說至少要6、7萬元，甚至10來萬元，因此不敢問津。
　　醫生：這是一種誤解。根據我們醫院的定價，簡單先心病的平均治療費用一般是三、四萬元。
　　孕期心臟彩超可甄別先心病
　　記者：目前的醫學條件能否提前預防先心病？
　　醫生：現在最有效的預防方式是胎兒心臟彩超。孕婦在懷孕18至25周時，如有家族病史，可到醫院做心臟彩超排查。由於這種彩超對醫師和設備的要求比較高，不是所有醫院都能做，需要到具備檢查資質的醫院才能診斷出來。
　　不過，即使如此，醫學界也不能保證百分之百篩查出來，畢竟隔著兩層肚皮，但是有一些比較明顯的症狀，如單心室等，是能夠檢查出來的。
　　記者：先心病嬰兒的出現，與生活方式有直接關係嗎？
　　醫生：根據我們的觀察，相關性不是很大。我們的病人中，有來自城市的，也有農村的，現在一般一個家庭就生一個孩子，都比較重視，但先心病的發病率並沒有下降，可能還是多種因素綜合影響的結果。
　　不再讓魯茸都志們流淚
　　從清華大學附屬第一醫院採訪回來已經一個多星期了，魯茸都志那滴悄然掛在臉上的晶瑩淚珠，卻始終在我心頭縈繞。
　　那天，我和他在病床前進行了一番對話。
　　“6歲那年，你知道自己患有先心病，你跟爸爸說過想去治病嗎？”
　　“說過。”
　　“爸爸怎麼回答？”
　　“爸爸說以後給你治。”
　　“爸爸一直沒錢給你治病，你怨爸爸嗎？”
　　“不怨。”
　　他回答時，總是毫不猶豫，斬釘截鐵，而且惜字如金，卻又讓人感覺句句發自肺腑。
　　最後我問他：“治好了病以後，有甚麼願望？”他想了想，回答說：“願天下的小朋友身體健康。”這句口號式的祝願出乎我的意料，我幾乎忍俊不禁。然而，轉念一想，對於一個從一出生就飽受病痛折磨的孩子來說，還有甚麼比健康更重要呢？
　　說完後，他靜靜地躺在病床上，臉上有亮晶晶的東西在閃動。原來是一滴眼淚，在我不經意間，已悄然滑落在他臉上。
　　這是一滴充滿了無限意味的眼淚。一個12歲的孩子，在與病痛作鬥爭的過程中，在隱忍地等待籌錢治病的過程中，儘管學會了盡力隱藏自己的情緒和傷悲，但在幸福來臨時，依然抑制不住眼淚奪眶而出。
　　據清華大學附屬第一醫院院長吳清玉介紹，目前我國每年新出生的先心病患兒有15萬左右，有10萬需要治療，而能得到治療的只有3萬左右。不能及時診治的患兒中，約1/3在出生後一個月內夭折，約1/5在出生後一年內死亡。民族地區患者中，有1/3因家庭貧困得不到有效醫治。
　　相比之下，魯茸都志是極少數的幸運者。還有更多的少數民族孩子，根本沒有條件檢測自己是否攜帶著先心病的“定時炸彈”。
　　當下，“看病難、看病貴”是全國各地存在的普遍難題。然而，這個問題在民族地區更加突出。由於自然環境艱苦，醫療衛生條件落後，這些地區往往成為疾病的高發區，尤其是一些主要受環境因素影響的地方病、多發病，對老百姓的生產生活產生巨大的影響，很多人有病沒錢治、沒處治。
　　目前，針對這些疾病，除傳染性疾病以外，國家和有關部門還沒有形成專門的幫扶政策，大多由慈善機構或民間力量零散地救助。這些自發的行動，由於規模小，涉及面窄，只能起到示範作用，無法解決普遍存在的問題。
　　健康是人命關天的大事，一個病人的痛苦，牽動一個家庭的心。以人為本，首先當是以人的健康為本，期待更多涉及民族地區地方病、多發病的民生政策出臺，讓更多的魯茸都志們不再默默地流淚。
　　“補心”之路
　　先天性心臟病（以下簡稱“先心病”）在兒童中的發病率約為4％。至8％。，而在高海拔地區，發病率比內地要高出2至3倍。根據西藏自治區阿里地區紅十字會的調查，每年阿里新增先心病患兒30至40人。目前，僅阿里地區的先心病患兒就有不少於800名。同樣的問題還出現在雲南迪慶藏族自治州、青海省、西藏自治區等高原地區。
　　12歲的藏族少年魯茸都志躺在病床上，瘦瘦的身體蜷成一團，大眼睛清亮見底，長長的睫毛像蝴蝶翅膀一樣撲閃撲閃。
　　雖然偶爾還會咳嗽，不過捂著胸口的他卻再也不用擔心潛藏在身體裡的“定時炸彈”――先心病了。
　　8月3日上午，魯茸都志在北京清華大學附屬第一醫院（以下簡稱“清華附一”）做了開胸手術。他那自出生以來就因疾病染上濃重悲劇色彩的人生，在3個小時的手術之後，終於開始奏響了歡快樂章。
　　不能想象，如果沒有愛心資助，這個出生於貧困家庭的孩子，要到何時才能卸下心頭的重擔。用他父親扎西的話來說，他真是“太有福氣”了。
　　等了6年的手術機會
　　魯茸都志的家在雲南迪慶州維西傈僳族自治縣塔城鄉。家裡有6口人，兩個老人和兩個孩子沒有勞動能力，養家的重擔都壓在扎西和妻子身上。
　　魯茸都志從小體弱多病，每次感冒、發燒都要很長時間才能恢復。扎西以為他是體質差，沒想到這是先心病的徵兆。
　　上學前，魯茸都志幾乎沒有做過身體檢查，也不知道自己患有先心病。上學後，學校例行體檢時，醫生髮現他的心臟有雜音後，被送到維西縣醫院檢查，診斷為先心病，需要做手術治療。
　　扎西四處打聽手術費用，有人說至少要五、六萬元，他的心一下子涼了。扎西全家每年種穀子、青稞、大麥、小麥、玉米，夏季撿松茸，每年的現金收入也就3000元左右，家裡實在拿不出那麼多錢。
　　為了攢錢，扎西養過豬、養過牛，攢下一點錢，又因為給老人治病花光了全部積蓄。
　　魯茸都志曾跟父親提過要治病。扎西每次都告訴他：“爸爸以後給你治。”懂事的孩子不再說甚麼，但是暗地裡卻經常掉眼淚。扎西知道兒子的苦，作為父親，他罵自己沒用，“太慚愧了”。
　　今年3月，魯茸都志患了疝氣，到香格里拉縣做手術。由於手術過程中要實施麻醉，醫生給他做了一個心臟彩超。結果顯示，他的先心病已經很嚴重，必須要儘快手術。好心的醫生讓扎西留下了電話號碼，正是這個電話，讓魯茸都志獲得了寶貴的手術機會。
　　5月16日至24日，國家民委聯合清華附一到迪慶州開展“中華一家親”之送醫活動，由心臟中心、婦產科、兒科、消化科5位專家組成高規格的醫療小分隊，在香格里拉縣進行了先心病篩查。
　　扎西接到香格里拉縣醫院醫生的電話，立刻帶著魯茸都志到了義診篩查現場。從北京來的醫生很快確診他的病症。
　　“魯茸都志的室間隔缺損（簡稱‘室缺’）面積很大，幸運的是，還有一些粘連，因此，他沒有出現肺動脈高壓症狀，也沒有明顯的身體不適。”為魯茸都志篩查確診的清華附一心臟外科副主任醫師唐秀傑說。
　　在此次篩查中，醫療小分隊共接診病人700餘人次，篩查出先心病患者22例，涉及到藏、白、彝、傈僳、納西等少數民族。
　　彝族女孩潘梅和馬順英是這次送醫活動的受益者之一。8月9日，記者在清華附一見到她們時，她們的面色紅潤，神情輕鬆，唧唧喳喳地說笑著。
　　據迪慶州香格里拉縣虎跳峽鎮寶山完小校長邱志華介紹，去年學校的例行體檢中，醫生聽診發現，潘梅和馬順英的心臟有雜音。隨後，虎跳峽鎮政府聯合鎮衛生院給全校348名學生做了一次全面的體檢，發現有4名學生患有先心病，發病率達11.5％。，接近平原地區的2倍。
　　學生的病情給老師帶來很大的壓力。出於安全考慮，學校決定體育課、勞動課等體力消耗大的課程不讓他們參加了。“馬順英非常喜歡跳舞，老師禁止她跳，使她有一種處處不如人的失落感，情緒十分低落，想要輟學。”邱志華說。
　　馬順英的家在寶山村土官三隊，位於虎跳峽鎮偏遠的高寒山區，這幾年才通了水和電，唯一一條通往外界的公路，在夏天時經常被泥石流阻斷。馬順英家有4個孩子，奶奶和媽媽都有心臟病，靠父親在外打工養活一家人。
　　“如果沒有外力幫助，馬順英家是不可能負擔得起幾萬元的醫藥費的。”邱志華說。
　　12歲的潘梅，受先心病影響，身高只有135釐米，體重25.5公斤，看起來只有七、八歲的樣子。她家也在貧困的高寒山區，她的父親患有精神分裂症，家境更為艱難。
　　作為校長，邱志華對孩子的身體十分擔心。他有一個21歲的遠房侄子，患了先心病，一直沒錢治療，在家扛著。去年，他患了感冒，咳嗽持續了4個月，家裡人再也無法眼睜睜地看著他遭受病痛的折磨，湊錢帶他到省會昆明看病。醫生說，他已經出現了埃森曼格綜合症，不建議手術了。“好好的一個孩子，沒得救了。”邱志華感嘆說。
　　正因為如此，當他聽說“中華一家親”送醫行動時，立刻帶著4個孩子前往篩查，有3個孩子得到確診。
　　根據有關部門的統計，我國約有1/3的先心病患兒因貧困失去救治機會，如及時醫治，其中90％的患者是可以治癒的。
　　埋藏在身體裡的“定時炸彈”
　　崔建即將結束在西藏阿里地區改則縣瑪米鄉的先心病篩查時，阿里紅十字會的工作人員過來說，還有兩例疑似病人上山放羊了，能不能再等一等？
　　儘管有嚴重的高原反應，清華附一心臟中心彩超室醫生崔建還是決定給那兩個病人一次機會。從拉薩坐越野車日夜兼程，歷時27小時才到達阿里，這一路走來，崔建目睹了阿里的廣袤貧瘠，他深知，對於這裡的人來說，這次篩查機會彌足珍貴。
　　一個半小時以後，放羊的女孩――7歲的格桑明赤和15歲的卓達被找到。經價值上百萬元的便攜式彩超儀診斷，她倆都未能倖免。
　　6月3日至10日，由范冰冰工作室發起的“愛裡的心”項目，組織崔建和同事、小兒病房陳國良醫師及志願者等9人前往西藏阿里地區改則縣進行先心病篩查。
　　在4天時間裡，他們共篩查了336例疑似病例，確診先心病患兒78人，其中數名患兒已合併明顯的肺動脈高壓，需儘快治療。“這只是阿里地區6縣之一的不完全篩查。可見阿里地區先心病發病率相當高。”崔建說。
　　阿里地區平均海拔達4500米，是“青藏高原上的高原”、“世界屋脊上的屋脊”。這裡是世界上人口密度最小的地區之一，30多萬平方公里的土地上，僅生活著9.5萬人（六普數據），絕大多數為農牧民。由於高原缺氧，先心病發病率比內地高2至3倍。根據阿里地區紅十字會的調查，每年阿里新增先心病患兒30至40人，目前已發現的先心病患兒就不少於800個。
　　崔建在篩查中發現，阿里地區先心病患兒以簡單先心病為主，以現在的醫學條件，只需進行比較簡單的手術，就可以痊癒。
　　然而，阿里的大多數先心病患者，並沒有經濟和技術條件確診自己的病症。因為貧窮，很多家庭即使知道孩子有病，也只能任其發展惡化，聽天由命。
　　阿里地區的醫療設施大都陳舊落後，先心病等檢測困難。據瞭解，全地區僅兩家醫院有彩超，有些孩子需要騎馬搭車輾轉往返半個月檢查。由於沒有便攜彩超，心臟病的篩查主要靠地區的一位資深醫生用聽療器檢查。崔建在改則縣衛生中心看到，由於路途遙遠，交通不便，懷孕八、九個月的孕婦早早便在院子裡搭上帳篷，置辦了鍋碗瓢盆，等待生產。衛生中心僅有一張產床、一個育兒箱，沒有空調，用於取暖的牛糞把醫院的牆壁燻得漆黑。
　　在普蘭縣篩查的過程中，崔建還遭遇了一次“意外事件”――停電。由於當地是太陽能發電，電壓不穩，正在工作的便攜式彩超設備突然自動關機了。20分鐘以後，當地有關部門應急發電，篩查才得以繼續。
　　“很多先心病人早期有可能出現餵養困難、消瘦、體弱多病的症狀，但並不會有明顯的心臟病特徵，如果不及時檢查，等到十幾歲發現時，一般都出現了肺動脈高壓症狀，這時治療的難度就要大大增加了。最擔心的是出現埃森曼格綜合症，現代醫學對此還沒有辦法治療，這就等於判了‘死緩’，隨時可能失去生命。”唐秀傑說。
　　先心病就像一顆顆潛伏在人體的“定時炸彈”，崔建等志願者做的篩查工作，就像是“排雷”。可惜的是，由於人手和時間有限，只有極少數幸運兒能夠解除懸在“心”上的達摩克利斯之劍。
　　社會救助圓了他們的“補心夢”
　　7月19日，當記者來到位於北京酒仙橋附近的清華附一心臟病房時，22歲的拉姆正和女兒卓瑪親暱逗樂。卓瑪不時用小手觸碰媽媽的臉，露出天真無邪的笑容。
　　11個月的卓瑪非常消瘦，身高只有67釐米，體重僅7公斤（該月齡的女孩平均身高是73.2釐米，平均體重是9.02公斤），還不會翻身、站立。五、六個月時，因大便乾燥，拉姆3次帶著卓瑪到縣醫院就醫，醫生聽診發現心臟有雜音，建議到大醫院檢查。年輕的拉姆聽到這個消息，簡直不敢相信，哭了起來。
　　卓瑪的家在雲南省迪慶州香格里拉縣尼西鄉新陽村南吊組。聽說“中華一家親”之送醫行動的醫生要來篩查，拉姆立刻帶著卓瑪往縣醫院趕。他們花了兩三小時才走到鄉政府，坐上了前往縣城的汽車，到縣城時，已經是下午了。醫生診斷的結果是“房缺”，需要手術。
　　6月28日，拉姆帶著卓瑪，在爺爺汪傑的陪同下來到北京，住進了清華附一的病房。該院發展辦公室主任苗麗亞已經為他們安排好了病床，並告訴他們，手術安排在第二天進行。
　　“這些來自民族地區的患者大都家庭貧困，早一天手術，就可以早一天出院，他們就少花一些食宿費用。”苗麗亞說。
　　由於卓瑪年齡小，清華附一院長、心臟科權威專家吳清玉親自給拉姆做了手術。說起卓瑪的手術過程，她淚眼漣漣。不過很快，她就抹掉了眼淚，露出了笑容。她說，經過這次手術，她再也不用為小卓瑪的病擔心了。
　　這次針對迪慶先心病患兒的愛心活動，除去醫保可以報銷的部分，“愛心之家”慈善救助基金和“華夏愛佑慈善基金”資助了全部治療費用，患者只需要負擔往返路費和陪同人員的食宿費用。
　　7月19日，由“愛裡的心”項目資助的西藏阿里地區的15名藏族孩子，也先後進行了手術。該項目由著名藝人范冰冰和港商李嘉誠資助，今年計劃為60名患兒實施手術，目前已經有40名患者完成了手術。
　　目前，高原先心病問題得到了越來越多的社會關注和援助。在社會各界的愛心幫扶下，青海、西藏、雲南等高原地區的許多患者通過手術解除了病痛。
　　然而，由於高原地區先心病發病率高，龐大的患者人群和動輒數萬元的治療費用，讓社會零散的捐助顯得杯水車薪。
　　據范冰冰工作室提供的資料，目前，“愛裡的心”項目存在很多困難：第一、阿里海拔高。很多醫務人員上去後，身體不適，項目推進和實施有困難；第二、心臟病手術風險高。很多人不敢做；第三、整體費用高，目前，該項目篩查出來的先心病患者有276名，手術費用預計超過1200萬；第四、阿里地區的篩查並未達到全覆蓋，其實際數字可能更龐大。
　　8月10日，即將帶著成功手術的馬順英和潘梅離京的邱志華，心中還是有些遺憾，他所在的寶山完小，還有一個孩子未能到北京接受治療，因為她家連往返的路費和陪同的食宿費也掏不起。
　　［相關鏈接］
　　社會救“心”行動
　　◆2011年2月，由中華慈善總會主辦、中國武警總醫院和中華慈善總會新聞界志願者慈善促進工作委員會承辦的“為了我們的孩子――千名少數民族貧困家庭先天性心臟病兒童救助行動”啟動。該項目以“1+1愛心救助”的形式，從2011年起，有計劃、分批次、有針對性地開展救助工作，力爭今年為1000名少數民族貧困家庭先心病孩子免費實施手術救治。
　　◆2011年5月，由中國社會工作者協會、中國紅十字會、步長集團等單位發起的“同心?共鑄中國心西藏行”活動，面向西藏自治區開展先天性心臟病患兒醫療救助活動。8月初，來自全國20個省區市的300多名醫務工作者在拉薩、日喀則、山南、林芝、阿里等地進行公益醫療服務。
　　◆由西藏自治區人民醫院和東南亞祈福基金會合作開展的“西藏先天性心臟病調查與治療項目”，自2000年起，連續11年對全區10多萬名孩子進行了篩查，共救助了238名先天性心臟病兒童。