慢性腎臟病防治任重而道遠

　　兩千多年前，《黃帝內經》中提出“上醫治未病，中醫治欲病，下醫治已病”，即醫術最高明的醫生並不是擅長治病的人，而是能夠預防疾病的人。“治未病”針對的是廣大健康或自詡為“健康”的人群，而慢性腎臟病由於具有起病隱匿、發病率高、病程漫長的特殊性，如果沒有權威醫療機構的參與宣教和公眾的積極響應，“上醫治未病”將會變成紙上談兵。
　　一、慢性腎臟病的醫學知識普及化迫在眉睫
　　世界衛生組織最新數據顯示，40歲以上的人，慢性腎臟病患病率約為7％～10％，不亞於糖尿病和高血壓的發病率，成為威脅全世界主要疾病之一。目前全世界已有100多萬人靠透析生存，並且以每年平均8％的速度增長，此外，慢性腎臟病發病還呈現出年輕化趨勢，二三十歲的透析患者越來越多，年齡最小的甚至不到10歲。2010年全球用於尿毒症和透析治療的費用已攀升至10，000億美元，而在中國，2011年不完全統計的透析患者總數已超過10萬人，且只佔需要透析病人總數的10％。目前每年用於透析治療的費用已超過96億元，若所有尿毒症患者均能接受透析治療，其耗費將超過國家衛生總支出的50％。如此觸目驚心的鉅額花費將對國家公立醫院改革的順利實施造成潛在威脅，然而事實上，廣大民眾對慢性腎臟病的防治知識卻卻十分匱乏。
　　慢性腎臟病具有患病率高、合併心血管疾病率高和死亡率高的“三高”以及知曉率低、防治率低和合並心血管疾病認知率低的“三低”特點。由於慢性腎臟病起病隱匿，大多數患者早期幾乎沒有任何症狀；即使有症狀，也可能不是腎臟病所特有的症狀，因此容易被患者忽視，貽誤治療時機。而早期慢性腎臟病的發病率比腎功能衰竭的發病率高100倍，如果進行早期有效干預、治療，控制危險因素，就能延緩腎臟病進展，甚至降低腎衰竭的發病率。因此，醫生應通過各種途徑和方法，有效提高人們對腎臟病的知曉率。臨床工作中，醫護人員的作用不僅是給病人開藥，更重要的是教給病人恰當的知識和改變生活方式的一些技巧，讓病人主動參與到治療自我管理的各項決策中來。
　　要從根本上扭轉慢性腎臟病防治中“三高”“三低”的狀況，全社會都需要像防治心血管病、腫瘤、糖尿病一樣，積極主動地防治慢性腎臟病。進行全社會普及教育和慢性腎臟病患者群體教育。應加強早期防治，防止慢性腎臟病的發生。加強慢性腎臟病的三級預防。所謂一級預防，不僅是指對已有的腎臟疾患（如慢性腎炎）極其危險因素（如高血壓、蛋白尿）進行及時有效的治療，而且包括對可能引起腎損害的疾患（如糖尿病、高血壓病等）和危險因素（如吸菸、高脂血症等）進行及時有效的治療或控制，防止慢性腎臟病的發生和發展。所謂二級預防，是指對已有的慢性腎臟病就其進展的危險因素及時治療，延緩或逆轉慢性腎臟病的進展。所謂三級預防，就是指對尿毒症患者各系統嚴重併發症，尤其是心血管併發症的防治，其目的是降低尿毒症的病死率，提高其長期存活率。
　　二、科普教育和社區醫生首診制度可緩解日益突出的看病難、看病貴矛盾
　　慢性腎臟病的研究近年來發展非常迅速，許多新理論、新技術甚至在國家高等學校教材中沒有任何闡述。受經濟水平、地域開放度、醫生繼續教育和能力培養等因素影響，各地區的診治水平也有較大差異，出現當前三級醫院人滿為患，而一、二級醫院門可羅雀的現象。為了不至於漏診、誤診或某些經濟利益驅使，很多醫生會自覺或不自覺的進行大量重複檢查或升級檢查，無形中增加了“看病貴”，也容易被指責為“過度醫療”。衛生部部長陳竺最近在深化醫藥衛生體制改革形勢報告時分析，目前我國“看病難”的主要表現形式和特徵是“相對性”看病難，是指由於優質醫療資源相對於居民需求的不足，造成患者去大醫院看專家“難”。突出表現為許多人看小傷小病也湧到大醫院，大醫院人滿為患。最近，我們對本科2012年高達14萬人次的腎臟病病人就診情況分析，發現50％以上為外地患者，而60％以上的患者完全可以在一、二級醫院就診及隨訪。
　　美國也存在看病難、看病貴的問題，但其家庭醫生首診制度被強制執行，綜合性大醫院只接收預約病人，這樣各級醫生、各級醫院各司其職，醫療資源分配得到相對平衡。
　　如果我們的社區醫生都是很好的值得信任的全科醫生，你打個電話或者走三五步路就可以在里弄裡看病，看病還難嗎？如果患者能具備一定的慢性腎臟病知識，一方面通過優化自己的生活方式和飲食習觀，可少得病，另一方面可以有的放矢地找到合適的社區醫生，看病還貴嗎？
　　三、醫學知識科普教育的對象、形式和內容應多元化
　　1、科普教育的對象
　　科普活動雖然得到了很多患者和家屬的支持和響應，但年輕人能積極參與的卻少之又少。由國際腎臟病學會與國際腎臟基金聯盟倡導，每年3月的第二個星期四定位“世界腎臟日”。自2006年起，上海每年就有數以萬計的民眾參與這一大型科普宣教義診活動之中。我科歷年積極參與並組織“世界腎臟日”活動，但從年齡結構發現，參加者均以中老年為主，有的甚至是每年來拜訪的老面孔，而從慢性腎臟病的發病年齡來看，年輕人恰恰應該是科普活動參與者的主力軍。我們曾對體檢發現慢性腎臟病的250例40歲以下青年患者作問卷調查，發現70％的患者確診前無任何症狀，僅5％的患者參加過任何形式的科普宣教活動，而經仔細分析，90％的患者均存在生活方式、飲食習慣不當或伴有高血壓、糖尿病、肥胖、腎臟病家族史等慢性腎臟病易患因素。由此可見，慢性腎臟病科普教育的適用人群絕不能僅僅侷限於腎臟病患者，有些“健康”的年輕人更應該自覺地、經常化地參加健康教育，早期發現，早期治療，才能最終遠離慢性腎臟病。
　　臨床醫務工作者自身要不要接受科普教育？答案是肯定的。事實上，醫學知識的科普內容與專業技術知識的界限並不絕對清晰，這與受教育人群的構成、文化層次、相關基本醫學知識的掌握熟練程度以及關注興趣有關。目前，醫務工作者的身體狀況總體堪憂，這儘管與其工作強度、工作性質有關，但醫護人員對自身健康的漠視或過於自信、“不遵醫囑”也是造成健康透支的重要原因。美國《內科學文獻》2011年4月11日刊登一項調查結果顯示，當醫生變換角色成為患者的時候，他們最不願意採納醫生的治療建議。問卷調查發起人、美國杜克大學學者彼得?烏貝爾解讀這一現象時認為：“這無關醫生道德問題，而是與人的本性有關。”他指出，當醫生變成患者時，通常不會考慮自己曾向患者建議過怎樣的療法。因此，即使是一名專業醫護人員，當脫下白大衣變身為普通病人時，或者遇到非本專業的“冷門”問題以及長期疏漏某知識點時，仍極有必要接受相關醫學知識的科普教育。
　　2、科普教育的形式
　　新任中國科協主席韓啟德認為，適用的、有效的科普形式就是好的科普形式，不一定要片面追求新奇的、高技術的科普形式，筆者非常贊同。目前大部分科普形式都是以電臺、電視臺或現場講座為主，輔以各種報刊雜誌讀物宣傳，患者接受科普教育的方式往往是被動的、片面的、填鴨式的。因為每個人需要了解的醫學知識點各不相同，呆板而泛泛的科普形式往往事倍功半。醫生和患者之間、患者和患者之間應該能隨時溝通、隨時互動，特別對於身患重病、慢性病須長期治療的患者，他們更渴望得到醫護人員的即時關心和指導。據我院450位尿毒症維持性血液透析和腹膜透析患者的隨機調查，超過80％的患者不瞭解血透或腹透的基本原理和時機，75％的病人不能做到正確的飲食管理，當遇到突發的但並不需要立即到醫院就診的“小問題”（如輕度感冒、腹透液外包裝有破損等），60％的病人會無所適從或處置錯誤。儘管平時在住院、門診隨訪過程中，這些問題往往被醫護人員反覆宣教，但患者一方由於沒有親身經歷過而被忽視。
　　我們認為，成立病友會是一個很好的科普教育形式和疾病防治模式，通過病友會，醫院一方建立一個交流平臺，讓患者之間進行拉家常式的溝通，老病人帶動新病人，經驗豐富的帶動經驗缺乏的，大家關注的問題則提出來討論。醫護人員則扮演一個組織者、演講者、指導老師及評論員的角色。在互動學習中，患者往往可以獲得超預期的信息量，同時也減緩了患者的孤獨無助感，增進了醫患雙方的感情。為使病友會不致流於形式或存在太長的“間歇期”，我科建立了24小時免費服務諮詢熱線，患者有任何問題，均可隨時隨地得到滿意解答。我院成立“腎病之家”病友會以來，越來越多的患者提升了戰勝病魔的自信心，也感受到了生活質量的提高。
　　一旦得了尿毒症，很多患者都會經歷一個從否認、牴觸到無奈消極，再到慢慢接受的過程。血液淨化（包括血液透析、腹膜透析、腎移植）是治療尿毒症、延長生命的唯一有效方法，但其治療時機宜早不宜晚，因為治療太晚，心血管事件、營養不良、嚴重水電解質酸鹼失衡等併發症將成倍增加。尿毒症患者如選擇血液透析，通常建議行擇期透析（透析前做好所有相關準備工作，一旦滿足透析指徵，即開始透析），急診透析則是患者出現嚴重尿毒症相關併發症不得不進行緊急透析的情況。此時患者一般情況往往很差，透析風險大大增加。我們對2002年1月至2009年12月在我院行血透治療患者進行回顧性研究分析，發現共586例血液透析治療患者，其中312例起始時為急診血透治療，274例起始為擇期血透治療，Kaplan-Meier生存曲線提示擇期血透總體生存率優於急診血透（P＜0.05，log-rank檢驗）。針對這一情況，本科除了加強腎臟病防治科普宣教外，還“強制性”地規定所有慢性腎衰竭患者都要參加病友會，在徵得病人同意後，附上所有患者的通訊聯繫方式，讓患者之間可以隨時交流，互幫互助，真正成為戰勝病魔的主人。我們驚喜地發現，近年來，從整體趨勢觀察急診血透佔血透總人數比例呈逐年下降趨勢，尿毒症患者的長期生存率有了明顯提高。
　　3、科普教育的內容
　　慢性腎臟病防治知識普及化的內容也應該與時俱進，參與科普教育的工作者應該不斷更新自己的知識面，這些知識並不僅僅侷限於專業性質很強的內容，比如慢性腎臟病的飲食問題，長期以來民間一直流傳著腎臟病“豆製品不能吃”，殊不知豆製品中的蛋白質雖屬植物蛋白，但也是一種優質蛋白質，相對於穀類和蔬菜它含必需氨基酸仍較多，此外它還可以提供鈣、維生素等有益物質。所以，腎病患者可根據病情適量選用，不必視豆製品為大敵而絕對禁止。這一看似非常淺顯的科普知識，估計並不是所有人（包括部分醫生）都知曉的。
　　前不久，廣東東莞一病人死後欠“天價”醫療費的新聞引起了轟動。姑且不論這一事件是否屬於醫療事故，但記者以“一月竟然輸液330公斤”作為標題實屬不妥，稍有一點腎臟病防治知識的人都知道“連續性腎臟替代治療”（CRRT）的療法。它和我們熟知的血液透析有些相像，是一種新的血液淨化技術。它通過從體外輸入大量的置換液，連續不斷地將患者體內有害物質直接和快速地清除，從而大大提高危重病患者的生存率。CRRT必然需配備相當數量的液體，記者如此想當然以此標題吸引眼球，反而暴露了其基本醫學知識的匱乏，並大大削弱了新聞的準確性。因此，隨著慢性腎臟病防治知識的日新月異，臨床醫生在做好日常科研工作的同時，有義務通過科普教育的方式將這些新知識點簡明扼要的告知廣大群眾。科普宣教，百姓受益，醫患共同努力，慢性腎臟病的防治才更會卓有成效，普通百姓才能最終遠離腎臟疾病。
　　目前，大部分臨床醫生都奔波於繁重的臨床和科研工作，科普工作往往不受重視，處於配角的位置。其實，二者之間並不矛盾。我國著名的健康教育學家、博士生導師、上海醫科大學中山醫院前院長楊秉輝教授就對科普教育不遺餘力。他身兼數職，工作的內容包括醫生、健康教育學家、老師、電臺DJ、寫書。他平和、樸實、謙遜的語調和略帶方言的普通話，顯得格外親和可信，每次演講總能吸引無數的擁躉者。普通老百姓最需要得到權威專家的悉心指導。如果每一位知名醫學專家都能把科普教育和臨床科研工作放在同等的位置，國家政府也能在各方面給予政策上的傾斜，科普宣教工作才能方興未艾，老百姓的身心健康才能得到保障，醫生也才能達到“上醫治未病之病”的最高境界。