很難想象,唇顎裂修復術是一項傳統而古老的技術,但在國內,它在不同醫院的治療水平千差萬別。目前,九院已成為我國最大的唇顎裂診治中心之一,國際公認的唇顎裂最好治療中心之一,也是中國“微笑行動”和“微笑列車”(均為專為貧困家庭的唇顎裂及頭面部畸形的患兒提供免費救助治療的公益慈善活動)的培訓教育基地,免費培訓全國各地的相關醫生。面對這些彪炳業績,王國民並不沾沾自喜,而是一再向記者強調,還要鑽研診療技術,“手術方法一定要簡單再簡單些,讓技術更多地普及!”
數據顯示,我國每年新增2.5萬名左右的新生唇顎裂患兒。如今,我國的相關治療水平到底發展到甚麼地步?成熟的技術可以在多大程度上讓孩子康復?家長們在求醫過程中又有多少誤區可能會耽誤治療?
先天性唇顎裂,常常又被稱作“兔唇”。據記載,最早實施唇裂手術的醫生可能是中國西晉朝(公元316年)荊州刺史殷仲堪仗下的一位名醫。顎裂畸形在1世紀所保存的木乃伊中就已發現,顎裂的手術治療可追溯到公元前6世紀。
記者:我國唇顎裂的發病情況怎麼樣?
醫生:唇顎裂的發病原因至今不明。近年來,我國每年新增約2.5萬名新生唇顎裂患兒。全球約有1400多萬病人,每2.5分鐘就新增面裂病人1個,這是美國專家的長期研究統計,以前大家對唇顎裂的發病情況都是猜測,不知道量有這麼大。
記者:從醫30年有沒有難忘病例?
醫生:我在義診時遇過一個嚴重雙側面裂患兒,國際醫療隊裡的意大利、英國同行都躍躍欲試,爭著要把孩子弄回國手術。一年後,國際慈善基金又找到我,說手術沒做成,你能否做。
這個病例手術風險很大,但一個畫面讓我至今難忘,因為嚴重面裂,小孩無法自己進食,媽媽就自己吃一口,給孩子喂一口,好像大鳥喂小鳥,我很感動,下決心要把孩子看好。
當時並非全靠我一己之力。法國、美國的專家多次與我討論治療方案,但都是紙上談兵,他們沒做過這類病例。後來,美國顱頜面外科主席Kenneth E.Salyer告訴我,他做過類似病例,但沒這個嚴重,他把那次的治療方案毫無保留地發給我。我和團隊在前人基礎上開始設計手術方案,期間,與張滌生院士(記者注:我國整形外科創始人之一)討論;患兒眼睛區域的手術邀請了範先群教授來做。手術很成功,女孩的唇顎裂外形被巧妙修復,與人中重合。2008年,我們在國際會議上報告了這個病例,全場轟動。
我說這些是想告訴大家,唇顎裂診治涉及多學科,有時也並非一次手術就再見,術後不定期隨訪非常重要,但在國內常被患者忽視。
記者:聽起來,我國的唇顎裂治療水平在國際上處於比較領先的位置?
醫生:幾年前,美國的一個唇顎裂治療學會主席在某次國際會議的主旨報告PPT上用了兩面國旗,中國的五星紅旗,美國的星條旗,他還特意把五星紅旗擺在星條旗前。他說,希望警示美國同行:中國的唇顎裂診治技術已居於世界前列,有些方面還超過了美國。我聽後高興不起來,我告訴這個專家,我們的整體水平很不平均。
記者:各地診療水平“不平均”有甚麼表現?
醫生:我們常常會遇到失敗病例,接受過一次、二次、三次,甚至五六次手術―因為第一次手術沒做好,要做補救手術。如果你會燒菜就知道,第一次調味不佳,要補救難度不小。那麼是甚麼原因導致失敗病例?我認為主要還是醫生技術問題。
唇顎裂修復術不是新技術,距今已有數百年曆史。現代先天性唇顎裂畸形的臨床治療主要經歷3個階段:第一階段是簡單地封閉裂隙,但效果不好,外形不美。第二階段逐漸注重解剖結構和生理功能恢復。到現在的第三階段:形態修復的同時還注重自然的解剖形態和功能恢復或改善,比如我們現在已經能做到在修復上唇時,留下唯一的刀疤相似健側的人中切跡。這些改良基於對國際會議、文獻期刊的吸收與消化。而我國內陸地區的一些醫生沒機會接觸這些最新方法、理念,依然沿用著教科書上的傳統術式―它們是經典,但如果要讓治療效果更好,患者更滿意,經典術式是無法滿足的,必須創新。
記者:目前,我們的唇顎裂診療技術可以讓孩子多大程度地康復?
醫生:我們已經可做到唇裂孩子在外觀上接近正常人,就是讓術後縫合的疤痕隱蔽,修復後的上唇解剖結構自然。在功能上,藉助語音矯正治療,孩子的語音水平也可以恢復到幾乎與正常孩子一樣,但這需要每位家長配合。這也是國際公認的兩大治療目標。我們有些醫生說,唇顎裂修復術只要外形上接近正常人即可,認為唇顎裂患兒術後發音不好是天經地義的,這傳遞了錯誤的信息。
記者:關於唇顎裂診治領域,最讓你頭疼的事情是甚麼?
醫生:不能說是最頭疼,應該說是著急。我們的病人實在太多,從各地湧來。最多的時候,我半天看了130多個病人;我的特需門診半天應該是15個號,但最多時我放了40個號,病人還看不完,看到很晚,有個外地媽媽抱著小孩等著,沒掛上號,我說,進來吧,別掛號了。因為是外地病人,在上海吃住都要錢,我們還得安排他們儘快入住病房,儘快手術。
我只能說這是個案。我這裡唯一的病人投訴就是“我們為甚麼還住不進來?!”許多病人遲遲住不進醫院,手術實在排不過來……這點我也很無奈。這說明甚麼,還是診療技術不平均造成的。這些年,我們每年都堅持到各地去義診,帶教當地醫生,做免費手術。我們在改良技術時也不斷往“簡單化”方向做,技術越簡單越好,絕對不要某一個人會做,要儘量研究那種讓更多人會操作的技術。
記者:家長有甚麼就診誤區?
醫生:我們科室裡有失敗病例討論,是甚麼原因造成失敗?我們認為一個是醫生技術問題,還有一個就是病人和家屬的配合問題。比如有患兒剛做完手術,家長開車回家路上冒冒失失發生撞車,孩子傷口被撞裂開了,二次手術的效果很可能不如第一次手術。這就是家屬對病人的照護問題。
還有的家長剛生出唇顎裂寶寶,很緊張,由於信息不對稱,找到一個醫生說能做就做了手術。其實,唇顎裂絕不是越小接受手術越好,新生兒的手術效果不好,這已經是公認的。現在我們說小孩3個月大可以做單側唇顎裂手術,6個月以上可以做雙側唇顎裂手術,但這並不絕對。治療方案取決於手術醫生、麻醉醫生、孩子個人情況,比如營養狀況等。孩子越小接受手術,風險越大。
另外,手術治療後也要再評估,現代唇顎裂的治療效果絕不是開刀好壞說了算,得從外形(上唇、鼻形是否對稱)、語音是否像正常人等綜合考慮。這是一個涉及多學科的治療方案,治療時間期也可能從小孩延續到成年期。因此,家屬手術後要配合醫生按時來複診。
記者:今年你出任“微笑行動”中國基金中國醫療委員會口腔顱頜面科主任委員,工作重點是甚麼?
醫生:過去12年,我和團隊跟隨“微笑行動”慈善行,足跡遍佈全國,還去過東帝汶、菲律賓、越南、幾內亞等地,提供免費手術,與當地醫生分享我們的經驗、教訓。這對普及醫療技術很重要。
出任主任委員後,我的工作重點是儘快完善規範的醫療項目和保證醫療安全和醫療質量,挑選最合適、權威的專家為患者提供免費義診與治療。因為與慈善機構接觸多了,我接觸到不少外國醫生。曾有一個發達國家的醫生,原來做唇顎裂手術不熟練,到某國集中鍛鍊半個月,會做了。該國病人們變成他的練手對象。這事對我觸動很大,我覺得雖然是慈善手術,但質量更應該要保證,因為對這些沒有錢的病人來說這一次手術很重要,如果這次沒做好,他們沒錢做第二次、第三次補救性手術了。所以我也常對家長說,不要迷信所謂的“外國專家”、“最新技術”。
記者:上海在唇顎裂診療方面有甚麼獨特創舉?
醫生:我們團隊和一婦嬰的胎兒醫學專業孫璐敏醫生、兒童醫學中心小兒外科褚B醫生有著緊密合作,這是一種民間合作,完全因醫生私人關係組建。這些年,我們成功地利用這種跨醫院合作給血友病唇顎裂患兒、合併嚴重小兒先天性心臟病等情況的患兒手術。在歐洲有一個歐盟唇顎裂組織,他們的治療經驗在歐洲沿用多年,影響深遠。我們的這種民間合作模式比他們提前,在小孩出生前就干預,這在全世界都處於領先位置。我們希望在相關部門的支持下,形成更成熟的治療機制,甚至“上海模式”。