發布於 2023-03-03 12:56

  一般來說,未治療的患者輕型者壽命較長,重型預後差,如Ⅰ型重型患者多在10歲以內死亡,Ⅱ型重型的患者壽命也在10餘歲左右。
  有先證者的高危家庭需要做產前診斷來預防同一家庭再次出生該病患者。該病的新生兒篩查方法目前也在研究當中,預計隨著技術的成熟經驗及倫理學的完善,該病也將會通過新生兒篩查手段得到發病前診斷,以及明顯症狀顯現前治療。
  除了Ⅱ型外,粘多糖貯積症都是常染色體隱性遺傳病。許多家長在被告知孩子得的是一種遺傳性疾病時,第一個疑問是我家裡,我配偶家裡都沒有這樣的孩子,這 病怎麼能是遺傳性疾病?有遺傳物質直接參與的疾病就是遺傳病,父母一代有病,如果孩子也有相同的病,那麼稱之為顯性遺傳病;正因為父母沒病,是致病基因的 攜帶者,孩子有這病,那麼稱之為隱性遺傳病。該家庭有25%的幾率再次出生相同疾病的患兒,25%是一個非常高的風險,一定要在有產前診斷資質的醫院作對應該病的產前檢查,而不僅僅是普通的唐氏篩查。
  如果您之前生過粘多糖貯積症的患者需要再次懷孕的,一定要做好相關檢查。

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