小乙生酮4年多2個月了，上週去上海德濟醫藥做了一個四年來的第一個12小時的腦電圖，結果還沒有完全正常。回顧4年來的生酮經歷，跌跌撞撞，很是感慨，小乙是20個月大開始生酮的，當天一禁食就奇蹟般沒有了發作，但在頭一年裡，總是斷斷續續地反覆有著小發作，在一年後才完全控制住，屬於對生酮極度敏感的小患兒。
零星整理了一些這4年間想撞牆的生酮敗筆，供“生酮敏感型不易控制”的患兒參考：
1、熱卡過多：敏感型生酮患兒，對熱卡是相當講究的，如果發作沒有控制，首先就要排除熱卡是不是過多了。甚麼是熱卡多了？就是以生酮出院後的體重作為標準，回家後每個月的體重增加不超過0、17公斤，有時候2個月不加體重問題也不大，小乙第一年就因為好幾次的熱卡過多，體重增加太快，導致小發作的出現。
2、比例經常調節：這幾天我們夫妻兩一直在探討至今腦電未好透的原因之一，是否是一年中沒有堅持高比例（3：1以上）造成？生酮很難控制的患兒需要下猛藥堅持高比例，因為2年前小乙有過一次酸中毒，所以每到夏天我們就戰戰兢兢地降低比例，這~~~是否給半死不活的發電腦細胞一個重生的機會了？
3、沒有做過24小時的長程動態腦電：小乙一年發作控制後，我們每半年都做一次20分鐘的睡眠腦電，生酮2年半後腦電顯示正常，生酮近4年時，腦電有3次都是正常的，這讓我們放鬆了警惕，飲食上開始放鬆。直至近一個月晚上入睡後第一次醒來偶爾有愣神2秒的現象，才提高警惕，想起要做24小時腦電確認。腸子悔青的節奏~~如果早做24小時腦電，也許飲食不會放鬆。如今無知的我才知道：小乙表象沒有發作，所以一般20分鐘的睡眠腦電是抓不到的。
4、配餐忽略糖份的控制：小乙喝了整整一年的全奶，後來才慢慢添加自制配餐，經過摸索與王曼醫生的指導，我們開始關注配餐中蛋白質與糖分的重要性，現在小乙的全天配餐，糖總共控制在5。
5、總是沒有堅持真正的嚴格飲食：四年來我們能做到每次配餐的油多秤0、5克計算進損耗；能做到把小乙一天的零食哪怕2克南瓜子3克黃瓜片都計算進全天總熱卡中；能做到每頓配餐的熱卡分配與間隔時間、睡眠、運動等做科學黃金分割率的分析；卻無法堅持幾年裡不給小乙額外的食物（此時真想扇自己幾個耳光）！因為覺得控制的很好，我們總會自以為聰明地散發氾濫的母愛父愛，給小乙啃些肉骨頭、喝點肉湯，甚至弄點滴了好多滴麻油的蛋花湯……對於敏感型生酮患兒——這是生酮最大的敗筆！敗筆啊！寫到此，臉已腫、淚已幹，牆已凹…還有很多心得想與家長們分享：比如早上酮最低容易發作怎麼辦？便秘也會引起發作怎麼辦？怎麼科學地喝水？怎麼巧用尿酮試紙？怎麼給孩子在家康復？等等…小乙已酣然入睡，我也準備奮戰雙十一了！以後有機會再聊了。
總結陳詞：小乙作為一個“國家隊生酮敏感型不易控制選手”，這四年多來得到很好的控制，全部減完西藥、學會走路、正常與人交流，會編兒歌歌曲，拿起書自己會認字朗讀故事，期間，除了我們夫妻倆的堅持外，還有一位幕後無名英雄默默地無償幫助著她，支撐著我堅定的信念：代表全家感謝上海德濟醫院――王曼醫生,這一路來的解惑與幫助！（此時想獻吻一個）生酮之路佈滿荊棘坎坷，也許這條路很長很長，但我堅信方向，我願緊緊攙著小乙的手，陪著她一步一步探索前進！我會一直在她耳邊輕輕說：孩子，美好的生活是屬於你的，加油！
後記:偉大的父母親,給予孩子的不僅僅是關心和愛護,更多了一層讓常人無法想象的那種堅持與耐力。生酮飲食這個高脂肪、低碳水化合物需要嚴格限制的飲食，曾經讓多少人痛恨，又讓多少個不幸的家庭獲得幸運。和小乙媽媽聊天感觸最深的就是她的那種悟性與看法，遠遠是超越了一般的父母甚至是醫生，把疾病與人生把握的很準確，從她那裡讓您可以真正體會，身為父母，應該怎樣去履行作為父母的責任與擔當。
查看群裡的聊天記錄，常常發現，深夜裡小乙媽還在苦口婆心的給處於生酮迷茫中的家庭指點迷津，選擇生酮、堅持生酮、放棄生酮、走了很多彎路又重新依靠生酮，有的家屬做了一週想看到效果，有的家屬做了一個月還在發作就覺得生酮無效，有的孩子根本就沒有按照要求完成制訂的飲食方案，有的孩子在生酮初期根本不適應生酮出現了嘔吐、腹瀉、拒食這些胃腸道的不適，還有的孩子血酮升不上去，家屬就一味地禁食或者每天少吃一餐，或者給予極低的熱卡，林林總總的想急於求成的做法都是不可取的。
家屬應該靜下心來，孩子患有癲癇是一種慢性疾病，需要按照癲癇患者的飲食來吃，和藥物雙管齊下才能達到有效的效果。任何的治療，安全是第一位，其次是孩子能接受，在這基礎上在去精細求精，精細調節以求達到有效的控制。小乙斷斷續續一年才達到控制，如果換做別的家屬可能早就給生酮判了死刑，三個月沒有發作減少就認定無效了，親愛的患者朋友，請耐心、在耐心一點，也許您家孩子是下位幸運兒。
對於小乙媽媽的幾個說法我做一下闡述：
1、 熱卡過高的問題，生酮由於進食的熱卡只有正常孩子的70％-80％左右，所以很多孩子會有哭鬧，這很正常，我們為了能儘快控制孩子的發作，不能孩子一哭鬧就加量，生酮的初期體重是一定要下降的，無論是肥胖患兒還是本來就很瘦的患兒，這點家屬一定要理解。生酮出院半個月後會根據孩子的體重、發作控制和血酮、血糖進行精細調節，體重不僅要稱，而且要每週都稱重，必須要準確。
2、 比例經常調節：生酮的飲食比例要根據孩子的發作控制進行調節，正常人體是沒有酮體的，所有生酮的孩子身體都處於一個酮症狀態，之所以沒有表現出來，是因為孩子對三大營養物質的代謝是正常的，和糖尿病人的酮症酸中毒的區別點在於，糖尿病人的酸中毒是一個高血糖狀態，生酮的孩子血糖一般正常或者偏低。小乙的這個酸中毒的狀態出現後，讓她查了個血氣，PH值偏低，二氧化碳分壓是低的，需要處理降低比例是一個最佳選擇。
3、 24小時腦電圖一定要做：腦電圖監測到的是頭皮腦電圖，對於放電比較多的孩子，發作間期的時間比較短，所以甚麼時候做腦電圖都可以發現異常的，但是對於小乙這個已經完全控制，腦電圖明顯好轉，腦電圖背景正常，發作間期放電頻率很低，20分鐘或者白天3-4個小時沒有深睡眠的狀態可能都是正常的，這個並不代表孩子就完全好了。一定是長程的腦電圖，每半年做一次，每次都正常，並且孩子智能也是明顯進步才能代表您這個癲癇好了，否則就是放電沒有徹底消滅，需要繼續戰鬥。
4、 配餐中糖分的控制是生酮控制的關鍵。一般對於兒童糖分控制在一天10g以下，很多孩子都有吃癲癇藥物，這個藥片的輔料是碳水化合物，有的孩子可能還合併其他疾病吃的藥物，這些藥片雖然說是無糖的，一般都是指沒有葡萄糖、果糖、蔗糖、乳糖蜂蜜之類的單糖和二糖，碳水化合物很多藥片都含有的，那麼您在配餐裡的糖分就要少之又少。很多家屬按照軟件上來配餐，熱卡是對的，比例也是對的，脂肪就固定了，但是我們發現同樣是配餐有的孩子吃上控制的很好，有的就無效，究其原因就是，配比中沒有控制糖分和蛋白質這個佔比，一個配餐中蛋白質至少是糖分的3倍以上，同時糖分一天控制在10g以下。青少年可以達到15g, 成人20g的量。
5、 真正的嚴格生酮是生酮必勝的秘密武器：對於敏感型的孩子，所有的湯類、所有的零食都要計算到熱卡里。
不同的孩子要區別對待，只有家屬最瞭解孩子，也只有家屬最希望孩子能儘快控制，所以嚴格生酮、精確計算、準確記錄、及時彙報、定期複查、有效溝通癲癇這個頑疾才能被您徹底消滅。
