網上、微博裡經常看到有唇顎裂嬰兒遭遺棄的各種消息,或遺棄路邊盼有好心人領養,或直接投江斬斷牽掛。跟帖的多是批評父母,各種謾罵……義憤填膺以後,冷靜下來想想,父母為甚麼要拋棄親生骨肉?有何苦衷?是因為孩子面容的殘破,無法醫治、無錢醫治,怕孩子、甚至一家人都要遭到歧視,怕孩子長大後怨恨自己?如此,索性就代他做主抹殺他的一生?若是出於這樣的理由,孩子實在冤枉。因為,唇顎裂經過正規的序列治療可以和正常孩子一樣生活,容貌、進食、發音等方面均可恢復到近似正常的水平,唇顎裂患兒完全可以擁有一個充滿陽光和歡笑的人生。
其實,唇顎裂的發病率很高,據1996年~2000年的檢測數據為1.625:1000,即每600-700個新生兒中就有1個唇顎裂患兒。正因為其發病率高,對患兒身心發展都有影響,社會關注度高,並且這種畸形又是可治療的、治療技術又是相對成熟的,所以,有很多來自國際或國內的慈善基金樂於資助唇顎裂患者的初期及二期修復手術,如知名度比較高的“嫣然基金”、美國的“微笑列車”、還有李嘉誠基金會資助的“重生行動”項目。
在這裡詳細介紹一下“重生行動”:
“重生行動――全國貧困家庭唇顎裂兒童手術康復計劃”,是中華人民共和國民政部與李嘉誠基金會在全國範圍內合作實施的大型公益項目。目前,該項目資助全國貧困家庭患有唇顎裂及相關畸形、年齡在0至18週歲的未成年人體檢、手術、康復的全部費用,並補助其及1名陪護人員的食宿交通費,項目資金總規模為一億元。為保證唇顎裂兒童手術康復質量,該項目在全國範圍內精選33家項目承辦醫療單位,為貧困家庭罹患唇顎裂子女實施手術治療和康復指導。
首次接受唇顎裂修復手術要符合哪些條件呢?初期唇顎裂手術能達到怎樣的效果呢?
一般單側唇裂在出生後3個月,雙側唇裂在出生後6個月,患兒體重不少於10磅;血紅蛋白不低於10g/100ml;白細胞計數不能高於10^4/mm~3;患兒年齡不得早於10周。這是基於孩子的營養髮育、身體對手術的承受能力、手術精細操作的把握性以及手術對孩子顏面部發育的影響等綜合考慮的。初期唇裂修復術的內容包括唇紅與唇白的修復、口輪匝肌的再造以及鼻畸形的初步整復。唇裂手術切口的瘢痕在術後2周到半年之內會表現得比較明顯,發紅、發硬,半年後就開始消退,2年就可以穩定,但手術瘢痕永遠不會完全消失。對許多兒童來說,如果手術精細,術後護理得當,瘢痕並不是很明顯。這些不明顯的瘢痕,成人之後男性可以蓄鬍,女性可以化妝,基本看不出來。
顎裂手術的目的是關閉裂隙,恢復說話必需的顎部正常的關鍵解剖結構和功能。早期手術可能會影響到頜骨的發育,然而卻可理想地恢復其語音功能;晚期手術影響發育較少,但語音效果尚不理想。目前較普遍的觀點是,恢復語音功能是最主要的目的,而手術造成的頜骨畸形海可通過正畸和正頜治療來矯正。所以,顎裂一期手術時機一般在1歲至1歲半,患兒開始學習說話之前。初期顎裂修復術的內容包括,修補裂隙、肌肉重建、延長軟顎、再造懸雍垂,也就是說要創造一個有利的解剖環境,使患兒在說話和吞嚥時,其顎咽運動能夠將口鼻腔隔開,不漏氣。
唇顎裂患者經過一期手術之後治療是否就結束了呢?答案是否定的,應為隨著患兒的生長髮育,會產生一系列的繼發畸形,這需要在適當的時機進行二期整復手術;如伴有牙槽突裂則需在9~11歲時行植骨手術;如上頜骨發育不足,則需在16~18歲行正頜手術。此外,唇顎裂的治療還需要外科醫師之外其他學科醫師的共同參與,如口腔正畸科協調牙弓、耳鼻喉科參與相關疾病的會診、顎裂患者的語音治療、患兒的心理護理等等,所以唇顎裂的治療是一個有序的綜合性的治療。