说起运动神经元病,很多人可能并不了解,但说起“渐冻人”,大家可能会比较熟悉,此前风靡一时的冰桶挑战,目的就是要唤起大家对渐冻人的关爱和关注。据我国医学专家估计,按照国外十万分之四到六的患病率,中国至少应有七八万名患者。
病状:全身肌肉进行性萎缩
运动神经元病作为一种不可逆转的致命神经性病变,与癌症、艾滋病并列,被世界卫生组织列为五大绝症之一。得此病的人成年起病,病程进展非常迅速,先是肌肉萎缩,之后慢慢四肢不能自由活动,逐渐影响到病人的吞咽或者呼吸。病人的全身肌肉进行性萎缩、无力,如同被逐渐冻住一样,因此称为“渐冻人”。由于感觉神经未受到侵犯,病人的智力、记忆及感觉不受影响,最后在病人有意识的情况下因呼吸衰竭而死亡。这种病虽然发病率不高,但是给病人带来的痛苦巨大。往往一人患病,全家人都堕入痛苦的深渊。
病因:肝脾肾等脏腑亏虚
运动神经元病应属中医“痿证”、“喑痱”范畴。中医古籍《圣济总录》就有记载这种疾病“舌喑不能语,足废不为用”的临床症状。
按照中医理论,这种疾病肝脾肾等脏腑的亏虚是病机的关键。脾在人体里主管肌肉,为后天之本,气血生化之源,脾胃亏虚就无法生气化血,这样就无法给肌肉提供动力和养分,导致四肢无力;肾主人体的精气,精气充足骨髓就会强健,阳气也会充盈。肾气的亏虚导致阳气不能到达肢体,肢体寒凝,筋骨无力;肝主筋,肝肾同源,肝血亏虚,就会导致人体没有足够的气血运送阳气到各个经络。
按照中医的整体观,人体就如一架精密运行的仪器,阳气就是运行身体的动力,气血就如运送动力到身体各个脏腑的机油,本身阳气不足,加之机油缺少,动力传输不够,人体就会经络阻塞,进而导致痰湿、淤血、毒邪留滞经脉,经络不通则身体会出现各种症状,从而一寸一寸地丧失机能。
治法:培补元气 调理督脉
根据中医辩证治疗,治疗运动神经元病最主要是要补益脾肾、补肾益气、健脾益气、疏肝理气,简单来说就是培补元气、调理督脉。采用针灸、电针、背腧穴拔罐等中医针灸治疗方式,配合西药营养神经的药物甲钴胺、腺苷钴胺等做穴位注射。针刺选两组穴位,交替使用,一组是针对肝脾肾的补益穴位,如百会、风池、合谷、太冲、足三里等;一组是针对督脉的穴位,因为督脉有调节阳经气血的作用,被称为“阳脉之海”。提取督脉,相当于给正变成寒冰的人体添薪加火,补充阳气。只有培补后天的元气、益补先天的元气,同时给身体“补薪加火”,才能延缓渐冻人“渐冻”的过程。
护理:延缓病情发展 减轻患者痛苦
对于运动神经元病,由于至今尚无根治的方法,所以对患者的合理防护显得尤为重要。合理的护理,可以延缓患者病情的发展,减轻患者的痛苦。
首先,患者家属平时应注意帮患者调畅情志,让其保持愉快的心情、乐观的生活态度,要有战胜疾病的信心,积极配合医生治疗。
对于早期患者,应鼓励他们坚持工作,并进行简单的锻炼及日常活动以提高机体的免疫机能,而剧烈的活动、高强度的锻炼、劳累以及过于积极的物理疗法反而会使病情加重,因此,患者应注意避免,且要注意休息。
疾病中期患者讲话吐字不清,吞咽稍困难,宜进食半固体食物,因为流质食物易致咳呛,固体食物难以下咽,而且食物应富含蛋白质及维生素,足量的碳水化合物及微量元素, 能保证神经肌肉所需营养,有益于延缓病情进展,且可减少并发症的发生,另外饮食宜清淡,应避免油腻、寒凉刺激的食物。
晚期患者吞咽无力,讲话费力,甚至呼吸困难,应予鼻饲以保证营养,必要时用呼吸机辅助呼吸,一旦发生呼吸道感染,需进行气管切开,便于清除气管内分泌物,借助器械以维持呼吸功能;因肌肉萎缩影响日常活动的患者,应尽早使用保护及辅助器械,防止受伤并保持适当的活动量,给病变组织以适当的刺激,促使其对营养物质的吸收和利用,尽可能地延缓病情进展,延长生命。
求索:不断寻求更有效的治疗途径
运动神经元病是一种进行性发展的疑难病症,目前中西医都没有可以完全治愈这种疾病的方法。对于运动神经元病的治疗,中医与西医属于两个不同的医疗体系,有着不同的特点。
西医治病寻找病原,以直接对抗的方式对抗疾病。迄今首个被美国FDA和欧盟批准的用以治疗运动神经元病的药物“利鲁唑”治疗费用昂贵,一个月花费要几千元,且需要长期使用。而且只能运用于早期延缓病程,还不能改善患者的运动机能。
中医辨证施治运用中医的整体观,采用卫气营血和三焦辨证理论,通过症状锁定疾病。能根据患者的症状和病程进行辩证治疗,延缓病程,提升患者的生活质量,同时还能大大减轻患者的经济负担。
我们相信,随着神经科学的发展和对运动神经元病的病因和病理生理学的深入认识,中医能为渐冻人患者寻找到更加有效的治疗途径。
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