先心病当早预防、早发现、早治疗

　　编者按，今年两会，国务院总理温家宝表示，我们要持之以恒，努力让全体人民老有所养、病有所医、住有所居。其中，医疗卫生服务被列在第二位。
　　对于广大民族地区来说，“看病难、看病贵”是一个长期存在的问题。由于自然环境恶劣、居住分散、医疗卫生条件落后，公共卫生服务均等化的目标实现起来难度更大。民族地区如何补上医疗卫生的“短板”，让老百姓真正实现“病有所医不是梦”，还有一段很长的路要走。
　　更让人担忧的是，由于民族地区发声渠道少，他们的很多需求都被忽略：民族地区医疗卫生方面取得了哪些成绩，还存在哪些困难，需要哪些方面的帮助？我们期待通过本报这个平台，为打捞他们“沉没”的声音做一些力所能及的努力。
　　高原地区是先心病高发区
　　记者：今年5月，你参与了国家民委与清华大学附属第一医院组织的“中华一家亲”三下乡活动，在云南迪庆进行了先心病的筛查，具体情况怎样？
　　医生：受当地医疗器械的限制，我们采用听诊、体查等定性诊断的办法进行了先心病的快速筛查，确诊了22例，其中有7例到我们医院做了检查，除了一例因肺动脉高压暂缓手术以外，其他6例进行了手术。
　　记者：从医学上看，筛查结果是否高于平原地区？
　　医生：是的，迪庆的平均海拔在3500米以上，是先心病的高发区。从医学上来说，先心病的发病原因十分复杂，有遗传、环境等多重因素影响。但医学界普遍认为，高海拔对胎儿心脏发育有一定影响。这一结论在我国的其他高原地区，如西藏、四川藏区、青海等地也得到了证实。
　　高原先心病以简单型为主
　　记者：根据你们的观察，高原先心病主要是哪些类型？
　　医生：在我们的筛查结果中，以简单先心病为主，即房间隔缺损（简称“房缺”）、心室间隔缺损（简称“室缺”）、动脉导管未闭三种。
　　记者：对于简单先心病，治疗的方式主要是什么？最佳治疗时间是哪一阶段？
　　医生：简单先心病有开胸手术和介入式微创手术两种。这次来的病人中，潘梅和鲁茸都志分别是“房缺”和“室缺”，实行了开胸手术；马顺英是动脉导管未闭，实行了介入式微创手术。
　　从医学上来说，最佳治疗时间视病人的情况而定，总体来说越早越好。简单的先心病，如果能够在3岁以内实施手术，病人痊愈以后，就会和正常人完全一样。
　　记者：如果错过了最佳治疗时间，会有什么后果？
　　医生：先心病患者到一定年龄后，有可能出现肺动脉高压。重度肺动脉高压会引起右心功能不全，继而引发左心功能不全、右心衰、左心衰等一系列反应，丧失劳动能力。最严重者会导致埃森曼格综合征，即血液由原来的左向右分流转为右向左分流，这样的话，就会丧失手术机会，只能做心肺联合移植。因此，医学上对于先心病，提倡早预防、早发现、早治疗。
　　记者：简单先心病的平均治疗费用约为多少？有些患者听说至少要6、7万元，甚至10来万元，因此不敢问津。
　　医生：这是一种误解。根据我们医院的定价，简单先心病的平均治疗费用一般是三、四万元。
　　孕期心脏彩超可甄别先心病
　　记者：目前的医学条件能否提前预防先心病？
　　医生：现在最有效的预防方式是胎儿心脏彩超。孕妇在怀孕18至25周时，如有家族病史，可到医院做心脏彩超排查。由于这种彩超对医师和设备的要求比较高，不是所有医院都能做，需要到具备检查资质的医院才能诊断出来。
　　不过，即使如此，医学界也不能保证百分之百筛查出来，毕竟隔着两层肚皮，但是有一些比较明显的症状，如单心室等，是能够检查出来的。
　　记者：先心病婴儿的出现，与生活方式有直接关系吗？
　　医生：根据我们的观察，相关性不是很大。我们的病人中，有来自城市的，也有农村的，现在一般一个家庭就生一个孩子，都比较重视，但先心病的发病率并没有下降，可能还是多种因素综合影响的结果。
　　不再让鲁茸都志们流泪
　　从清华大学附属第一医院采访回来已经一个多星期了，鲁茸都志那滴悄然挂在脸上的晶莹泪珠，却始终在我心头萦绕。
　　那天，我和他在病床前进行了一番对话。
　　“6岁那年，你知道自己患有先心病，你跟爸爸说过想去治病吗？”
　　“说过。”
　　“爸爸怎么回答？”
　　“爸爸说以后给你治。”
　　“爸爸一直没钱给你治病，你怨爸爸吗？”
　　“不怨。”
　　他回答时，总是毫不犹豫，斩钉截铁，而且惜字如金，却又让人感觉句句发自肺腑。
　　最后我问他：“治好了病以后，有什么愿望？”他想了想，回答说：“愿天下的小朋友身体健康。”这句口号式的祝愿出乎我的意料，我几乎忍俊不禁。然而，转念一想，对于一个从一出生就饱受病痛折磨的孩子来说，还有什么比健康更重要呢？
　　说完后，他静静地躺在病床上，脸上有亮晶晶的东西在闪动。原来是一滴眼泪，在我不经意间，已悄然滑落在他脸上。
　　这是一滴充满了无限意味的眼泪。一个12岁的孩子，在与病痛作斗争的过程中，在隐忍地等待筹钱治病的过程中，尽管学会了尽力隐藏自己的情绪和伤悲，但在幸福来临时，依然抑制不住眼泪夺眶而出。
　　据清华大学附属第一医院院长吴清玉介绍，目前我国每年新出生的先心病患儿有15万左右，有10万需要治疗，而能得到治疗的只有3万左右。不能及时诊治的患儿中，约1/3在出生后一个月内夭折，约1/5在出生后一年内死亡。民族地区患者中，有1/3因家庭贫困得不到有效医治。
　　相比之下，鲁茸都志是极少数的幸运者。还有更多的少数民族孩子，根本没有条件检测自己是否携带着先心病的“定时炸弹”。
　　当下，“看病难、看病贵”是全国各地存在的普遍难题。然而，这个问题在民族地区更加突出。由于自然环境艰苦，医疗卫生条件落后，这些地区往往成为疾病的高发区，尤其是一些主要受环境因素影响的地方病、多发病，对老百姓的生产生活产生巨大的影响，很多人有病没钱治、没处治。
　　目前，针对这些疾病，除传染性疾病以外，国家和有关部门还没有形成专门的帮扶政策，大多由慈善机构或民间力量零散地救助。这些自发的行动，由于规模小，涉及面窄，只能起到示范作用，无法解决普遍存在的问题。
　　健康是人命关天的大事，一个病人的痛苦，牵动一个家庭的心。以人为本，首先当是以人的健康为本，期待更多涉及民族地区地方病、多发病的民生政策出台，让更多的鲁茸都志们不再默默地流泪。
　　“补心”之路
　　先天性心脏病（以下简称“先心病”）在儿童中的发病率约为4％。至8％。，而在高海拔地区，发病率比内地要高出2至3倍。根据西藏自治区阿里地区红十字会的调查，每年阿里新增先心病患儿30至40人。目前，仅阿里地区的先心病患儿就有不少于800名。同样的问题还出现在云南迪庆藏族自治州、青海省、西藏自治区等高原地区。
　　12岁的藏族少年鲁茸都志躺在病床上，瘦瘦的身体蜷成一团，大眼睛清亮见底，长长的睫毛像蝴蝶翅膀一样扑闪扑闪。
　　虽然偶尔还会咳嗽，不过捂着胸口的他却再也不用担心潜藏在身体里的“定时炸弹”――先心病了。
　　8月3日上午，鲁茸都志在北京清华大学附属第一医院（以下简称“清华附一”）做了开胸手术。他那自出生以来就因疾病染上浓重悲剧色彩的人生，在3个小时的手术之后，终于开始奏响了欢快乐章。
　　不能想象，如果没有爱心资助，这个出生于贫困家庭的孩子，要到何时才能卸下心头的重担。用他父亲扎西的话来说，他真是“太有福气”了。
　　等了6年的手术机会
　　鲁茸都志的家在云南迪庆州维西傈僳族自治县塔城乡。家里有6口人，两个老人和两个孩子没有劳动能力，养家的重担都压在扎西和妻子身上。
　　鲁茸都志从小体弱多病，每次感冒、发烧都要很长时间才能恢复。扎西以为他是体质差，没想到这是先心病的征兆。
　　上学前，鲁茸都志几乎没有做过身体检查，也不知道自己患有先心病。上学后，学校例行体检时，医生发现他的心脏有杂音后，被送到维西县医院检查，诊断为先心病，需要做手术治疗。
　　扎西四处打听手术费用，有人说至少要五、六万元，他的心一下子凉了。扎西全家每年种谷子、青稞、大麦、小麦、玉米，夏季捡松茸，每年的现金收入也就3000元左右，家里实在拿不出那么多钱。
　　为了攒钱，扎西养过猪、养过牛，攒下一点钱，又因为给老人治病花光了全部积蓄。
　　鲁茸都志曾跟父亲提过要治病。扎西每次都告诉他：“爸爸以后给你治。”懂事的孩子不再说什么，但是暗地里却经常掉眼泪。扎西知道儿子的苦，作为父亲，他骂自己没用，“太惭愧了”。
　　今年3月，鲁茸都志患了疝气，到香格里拉县做手术。由于手术过程中要实施麻醉，医生给他做了一个心脏彩超。结果显示，他的先心病已经很严重，必须要尽快手术。好心的医生让扎西留下了电话号码，正是这个电话，让鲁茸都志获得了宝贵的手术机会。
　　5月16日至24日，国家民委联合清华附一到迪庆州开展“中华一家亲”之送医活动，由心脏中心、妇产科、儿科、消化科5位专家组成高规格的医疗小分队，在香格里拉县进行了先心病筛查。
　　扎西接到香格里拉县医院医生的电话，立刻带着鲁茸都志到了义诊筛查现场。从北京来的医生很快确诊他的病症。
　　“鲁茸都志的室间隔缺损（简称‘室缺’）面积很大，幸运的是，还有一些粘连，因此，他没有出现肺动脉高压症状，也没有明显的身体不适。”为鲁茸都志筛查确诊的清华附一心脏外科副主任医师唐秀杰说。
　　在此次筛查中，医疗小分队共接诊病人700余人次，筛查出先心病患者22例，涉及到藏、白、彝、傈僳、纳西等少数民族。
　　彝族女孩潘梅和马顺英是这次送医活动的受益者之一。8月9日，记者在清华附一见到她们时，她们的面色红润，神情轻松，唧唧喳喳地说笑着。
　　据迪庆州香格里拉县虎跳峡镇宝山完小校长邱志华介绍，去年学校的例行体检中，医生听诊发现，潘梅和马顺英的心脏有杂音。随后，虎跳峡镇政府联合镇卫生院给全校348名学生做了一次全面的体检，发现有4名学生患有先心病，发病率达11.5％。，接近平原地区的2倍。
　　学生的病情给老师带来很大的压力。出于安全考虑，学校决定体育课、劳动课等体力消耗大的课程不让他们参加了。“马顺英非常喜欢跳舞，老师禁止她跳，使她有一种处处不如人的失落感，情绪十分低落，想要辍学。”邱志华说。
　　马顺英的家在宝山村土官三队，位于虎跳峡镇偏远的高寒山区，这几年才通了水和电，唯一一条通往外界的公路，在夏天时经常被泥石流阻断。马顺英家有4个孩子，奶奶和妈妈都有心脏病，靠父亲在外打工养活一家人。
　　“如果没有外力帮助，马顺英家是不可能负担得起几万元的医药费的。”邱志华说。
　　12岁的潘梅，受先心病影响，身高只有135厘米，体重25.5公斤，看起来只有七、八岁的样子。她家也在贫困的高寒山区，她的父亲患有精神分裂症，家境更为艰难。
　　作为校长，邱志华对孩子的身体十分担心。他有一个21岁的远房侄子，患了先心病，一直没钱治疗，在家扛着。去年，他患了感冒，咳嗽持续了4个月，家里人再也无法眼睁睁地看着他遭受病痛的折磨，凑钱带他到省会昆明看病。医生说，他已经出现了埃森曼格综合症，不建议手术了。“好好的一个孩子，没得救了。”邱志华感叹说。
　　正因为如此，当他听说“中华一家亲”送医行动时，立刻带着4个孩子前往筛查，有3个孩子得到确诊。
　　根据有关部门的统计，我国约有1/3的先心病患儿因贫困失去救治机会，如及时医治，其中90％的患者是可以治愈的。
　　埋藏在身体里的“定时炸弹”
　　崔建即将结束在西藏阿里地区改则县玛米乡的先心病筛查时，阿里红十字会的工作人员过来说，还有两例疑似病人上山放羊了，能不能再等一等？
　　尽管有严重的高原反应，清华附一心脏中心彩超室医生崔建还是决定给那两个病人一次机会。从拉萨坐越野车日夜兼程，历时27小时才到达阿里，这一路走来，崔建目睹了阿里的广袤贫瘠，他深知，对于这里的人来说，这次筛查机会弥足珍贵。
　　一个半小时以后，放羊的女孩――7岁的格桑明赤和15岁的卓达被找到。经价值上百万元的便携式彩超仪诊断，她俩都未能幸免。
　　6月3日至10日，由范冰冰工作室发起的“爱里的心”项目，组织崔建和同事、小儿病房陈国良医师及志愿者等9人前往西藏阿里地区改则县进行先心病筛查。
　　在4天时间里，他们共筛查了336例疑似病例，确诊先心病患儿78人，其中数名患儿已合并明显的肺动脉高压，需尽快治疗。“这只是阿里地区6县之一的不完全筛查。可见阿里地区先心病发病率相当高。”崔建说。
　　阿里地区平均海拔达4500米，是“青藏高原上的高原”、“世界屋脊上的屋脊”。这里是世界上人口密度最小的地区之一，30多万平方公里的土地上，仅生活着9.5万人（六普数据），绝大多数为农牧民。由于高原缺氧，先心病发病率比内地高2至3倍。根据阿里地区红十字会的调查，每年阿里新增先心病患儿30至40人，目前已发现的先心病患儿就不少于800个。
　　崔建在筛查中发现，阿里地区先心病患儿以简单先心病为主，以现在的医学条件，只需进行比较简单的手术，就可以痊愈。
　　然而，阿里的大多数先心病患者，并没有经济和技术条件确诊自己的病症。因为贫穷，很多家庭即使知道孩子有病，也只能任其发展恶化，听天由命。
　　阿里地区的医疗设施大都陈旧落后，先心病等检测困难。据了解，全地区仅两家医院有彩超，有些孩子需要骑马搭车辗转往返半个月检查。由于没有便携彩超，心脏病的筛查主要靠地区的一位资深医生用听疗器检查。崔建在改则县卫生中心看到，由于路途遥远，交通不便，怀孕八、九个月的孕妇早早便在院子里搭上帐篷，置办了锅碗瓢盆，等待生产。卫生中心仅有一张产床、一个育儿箱，没有空调，用于取暖的牛粪把医院的墙壁熏得漆黑。
　　在普兰县筛查的过程中，崔建还遭遇了一次“意外事件”――停电。由于当地是太阳能发电，电压不稳，正在工作的便携式彩超设备突然自动关机了。20分钟以后，当地有关部门应急发电，筛查才得以继续。
　　“很多先心病人早期有可能出现喂养困难、消瘦、体弱多病的症状，但并不会有明显的心脏病特征，如果不及时检查，等到十几岁发现时，一般都出现了肺动脉高压症状，这时治疗的难度就要大大增加了。最担心的是出现埃森曼格综合症，现代医学对此还没有办法治疗，这就等于判了‘死缓’，随时可能失去生命。”唐秀杰说。
　　先心病就像一颗颗潜伏在人体的“定时炸弹”，崔建等志愿者做的筛查工作，就像是“排雷”。可惜的是，由于人手和时间有限，只有极少数幸运儿能够解除悬在“心”上的达摩克利斯之剑。
　　社会救助圆了他们的“补心梦”
　　7月19日，当记者来到位于北京酒仙桥附近的清华附一心脏病房时，22岁的拉姆正和女儿卓玛亲昵逗乐。卓玛不时用小手触碰妈妈的脸，露出天真无邪的笑容。
　　11个月的卓玛非常消瘦，身高只有67厘米，体重仅7公斤（该月龄的女孩平均身高是73.2厘米，平均体重是9.02公斤），还不会翻身、站立。五、六个月时，因大便干燥，拉姆3次带着卓玛到县医院就医，医生听诊发现心脏有杂音，建议到大医院检查。年轻的拉姆听到这个消息，简直不敢相信，哭了起来。
　　卓玛的家在云南省迪庆州香格里拉县尼西乡新阳村南吊组。听说“中华一家亲”之送医行动的医生要来筛查，拉姆立刻带着卓玛往县医院赶。他们花了两三小时才走到乡政府，坐上了前往县城的汽车，到县城时，已经是下午了。医生诊断的结果是“房缺”，需要手术。
　　6月28日，拉姆带着卓玛，在爷爷汪杰的陪同下来到北京，住进了清华附一的病房。该院发展办公室主任苗丽亚已经为他们安排好了病床，并告诉他们，手术安排在第二天进行。
　　“这些来自民族地区的患者大都家庭贫困，早一天手术，就可以早一天出院，他们就少花一些食宿费用。”苗丽亚说。
　　由于卓玛年龄小，清华附一院长、心脏科权威专家吴清玉亲自给拉姆做了手术。说起卓玛的手术过程，她泪眼涟涟。不过很快，她就抹掉了眼泪，露出了笑容。她说，经过这次手术，她再也不用为小卓玛的病担心了。
　　这次针对迪庆先心病患儿的爱心活动，除去医保可以报销的部分，“爱心之家”慈善救助基金和“华夏爱佑慈善基金”资助了全部治疗费用，患者只需要负担往返路费和陪同人员的食宿费用。
　　7月19日，由“爱里的心”项目资助的西藏阿里地区的15名藏族孩子，也先后进行了手术。该项目由著名艺人范冰冰和港商李嘉诚资助，今年计划为60名患儿实施手术，目前已经有40名患者完成了手术。
　　目前，高原先心病问题得到了越来越多的社会关注和援助。在社会各界的爱心帮扶下，青海、西藏、云南等高原地区的许多患者通过手术解除了病痛。
　　然而，由于高原地区先心病发病率高，庞大的患者人群和动辄数万元的治疗费用，让社会零散的捐助显得杯水车薪。
　　据范冰冰工作室提供的资料，目前，“爱里的心”项目存在很多困难：第一、阿里海拔高。很多医务人员上去后，身体不适，项目推进和实施有困难；第二、心脏病手术风险高。很多人不敢做；第三、整体费用高，目前，该项目筛查出来的先心病患者有276名，手术费用预计超过1200万；第四、阿里地区的筛查并未达到全覆盖，其实际数字可能更庞大。
　　8月10日，即将带着成功手术的马顺英和潘梅离京的邱志华，心中还是有些遗憾，他所在的宝山完小，还有一个孩子未能到北京接受治疗，因为她家连往返的路费和陪同的食宿费也掏不起。
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　　社会救“心”行动
　　◆2011年2月，由中华慈善总会主办、中国武警总医院和中华慈善总会新闻界志愿者慈善促进工作委员会承办的“为了我们的孩子――千名少数民族贫困家庭先天性心脏病儿童救助行动”启动。该项目以“1+1爱心救助”的形式，从2011年起，有计划、分批次、有针对性地开展救助工作，力争今年为1000名少数民族贫困家庭先心病孩子免费实施手术救治。
　　◆2011年5月，由中国社会工作者协会、中国红十字会、步长集团等单位发起的“同心?共铸中国心西藏行”活动，面向西藏自治区开展先天性心脏病患儿医疗救助活动。8月初，来自全国20个省区市的300多名医务工作者在拉萨、日喀则、山南、林芝、阿里等地进行公益医疗服务。
　　◆由西藏自治区人民医院和东南亚祈福基金会合作开展的“西藏先天性心脏病调查与治疗项目”，自2000年起，连续11年对全区10多万名孩子进行了筛查，共救助了238名先天性心脏病儿童。