科室的选择
对于考虑为癫痫的患者:儿童、青少年及成年患者可以考虑看神经内科;婴儿或小儿患者可以考虑看儿科或神经儿科。在有些医院,有些神经内科或儿科医生对癫痫有所专长,接受过专业训练,这些癫痫专科医生可以优先考虑。对于适合癫痫手术治疗的患者,上述医生一般会在合适时机向患者及家属提出,并向癫痫外科大夫推荐或转诊。通常情况下,外科治疗不是治疗癫痫的首选。但在药物确实难以控制并且适合手术的患者,以及诸如头脑尚待发育的小儿、希望怀孕的妇女、严重影响生活质量而希望彻底治愈癫痫的患者,可以在有能力开展癫痫外科手术的医院进行治疗。
就诊的过程
在第一次就诊时,医生会首先询问病史,主要是想了解发作的性质和类型。这一点非常重要。由于患者在发作时常失去意识,其本人就诊时常难以回忆发作的详细情况。所以,把曾经目击过发作的人一同带来就诊是很有必要的,或者至少要做到就诊之前已经向目击者询问了发作情况。另外,医生会询问以前的诊断治疗情况,尤其是用药情。随后,医生会进行包括神经系统在内的全身体格检查,并安排必要的辅助检查(如脑电图、影像学、血液化验等)。多数情况下,在症状学明确及辅助检查资料充足的情况下医生就可能明确诊断并建议开始治疗。少数情况下,患者可能需要暂时动态观察,必要时再次就诊,甚至多次就诊后才最终明确诊断。
医生的提问
专科医生在看病时常常会向患者及家属询问下面一些重要问题。为了更有效地诊断和治疗,患者和家属可在就诊前就应该仔细考虑下面的问题。对于不清楚的问题,应向知情人询问。为了防止遗忘,事先在本子上记录下来并在就诊时带给医生是个好办法。如果恰好手中有患者发作的录像(例如,用家用摄像机或手机拍摄的录像),应一同带给医生,这对诊断很有帮助。
患者(尤其是儿童患者)出生史是否正常?有无难产、窒息、颅内出血等情况?
患者的生长发育是否异常?有无智能低下?会说话或走路的年龄是否较同龄人晚?学习成绩如何?等等。
有无发热抽风史及出现的年龄?
以前有无脑膜炎或严重头颅外伤史?(当时有无昏迷?昏迷多长时间?)
家族中其他人有无癫痫病或其他遗传性疾病?
发作前是否有诱因?有无缺少睡眠、过度劳累或紧张、饮酒过多、使用过非法违禁药物或其他诱因等,女患者是在月经期犯病吗?
发作是在清醒状态下还是睡眠中犯?是在刚睡醒时犯病吗?
发病之前即刻处于何种状态?是否在站起后不久犯病?当时是在做运动吗?
发作前数分钟之内是否有先兆(要犯病的感觉)?具体是什么样的先兆?
发作的整个过程是什么样子的?(尽可能详细描述,例如,发作时患者能否与旁观者讲话?头眼向哪一侧偏转?哪一侧口角抽搐?做摸索动作的手是哪一侧?)
发作持续多长时间?(数秒?数分钟?数小时?)
发作结束后患者是什么状态?(头脑糊涂?意识模糊?有无头痛或肌肉痛?犯病后疲倦感或很快入睡?发现咬破舌头或尿裤子?患者事后能否回忆发作经过?)
发作的频率如何?(经常犯病?很少犯病?)
以前就诊过吗?做过何种检查和结果?现在是否在吃抗癫痫药物?(具体的药物名字、剂量、服用方法)服药后效果如何?有没有明显的药物副作用?
医患的沟通
显而易见,患者及家属和医生之间进行充分沟通至关重要。但有时医生和患者的关注点或想法不一致。例如,医生认为诊断癫痫后服用抗癫痫药物(西药)治疗是首选的,而患者或家属则可能担心药物副作用而在想其他的治疗方法(如中药或直接手术治疗等),如果不能充分交流,患者可能还按照自己的想法去治疗,有可能会走很多弯路或歧途。
因此,患者和家属应当努力做到:理解癫痫的性质和原因。刚被诊断癫痫的患者及家属心理常很害怕,或拒绝接受现实,这都是不明智做法。应该面对现实,了解为什么会得癫痫,可能的原因是什么。一旦理解了癫痫性质,多数患者就能接受医生的治疗建议。理解癫痫发作性质以及发作对日常生活影响。可以理解,患者对癫痫发作抱有恐惧心理是很正常,但同时患者也应该明白,抗癫痫药物可以帮助控制发作。并且,实际上多数患者在正规治疗后都可过上正常的生活。当然,癫痫发作也确实或多或少的影响着患者日常生活和整个家庭,这点也应有充分的心理准备。理解医生的治疗策略。一旦诊断癫痫,医生通常会根据患者具体情况开始治疗,但许多患者并不能理解医生所选择的方案。如有任何疑问,患者和家属都应该及时提出并获得解释,只有在真正理解医生意图后才有可能有效地配合长期治疗。把自己的真实想法和问题如实告诉医生。例如,癫痫药物治疗一般要至少维持2年,如果家庭经济条件不好,承担不起较高的药物费用,就应该在一开始就告诉医生,医生会根据情况选择价钱便宜的药物,这要比治疗过程中再被迫更换药物好。又比如,年轻女性患者如果在短期内有怀孕生子打算,也要提前告诉医生,医生会在药物选择、孕前准备、孕中注意事项等方面给予具体的指导。
关于复诊
首先,记住一定要携带以往的病历记录(如住院记录或门诊病历本),这是医生了解即往诊断和治疗的最主要依据。不要指望医生们能够记住患者情况,因为即使是同一个经治医生,也很难记清某个具体患者情况,更别说复诊时更换医生了。其次,将患者上次就诊后的主要情况向医生交代清楚。包括发作控制情况、药物服用(依从性)情况、药物副作用、主要化验结果等。同时,如果有问题也要主动向医生提出,即使有些问题很敏感,也应以合适方式提出。为了保证有效交流,建议把问题数量限制在五条以内。如果怕忘记,可以事先将上述内容写在本子上,就诊时一同携带。
最后,要确保真正明白了医生在复诊时的交代和建议。尤其是改动的治疗方案,如果担心忘记,应该及时以自己能看懂的方式记录到本子上。