如何避免自闭症医疗骗局？

　　“有人在骗自闭症患者家庭的财。”45岁的黎文生说。
　　黎文生博士毕业后定居美国。他有一个自闭症女儿丫丫，今年8岁，不幸被诊断为自闭症。
　　黎文生回忆，丫丫小时候是一个特别听话的孩子，不怎么哭闹，“但是一旦哭起来，惊天动地。”黎文生夫妇第一次约见丫丫的儿科医生时，医生直言不讳：“这个孩子好像有点不太正常，可能有自闭症。”
　　自闭症，又称孤独症，统称为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder），是一组起病于儿童发育早期、伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明，以社交沟通障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为为主要特征，但个体表现又千差万别。因此，自闭症的诊断难度很高，诊断过程复杂。
　　患有自闭症的孩子极少与外界沟通，常常自顾自玩耍。有的孩子会对字母、数字、形状格外感兴趣；会背诗歌、广告词，会唱歌，但是不会说日常用语。多数自闭症孩子多动、不听指挥，我行我素，但也有少数自闭症孩子可以显得很乖、很安静。
　　黎文生起先不相信自己的女儿是自闭症患者。为保险起见，他又找了另外一个儿童神经专科医生，医生仔细诊断后得出了同样的结论。黎文生随后开始了漫长的救治之路。他先在大学里选修自闭症专业的研究生课程，之后在网络上成立了国内自闭症家长互助群，彼此鼓励、帮助。
　　中国的第一例自闭症患者是在1982年报告的。此后对于这一疾病的治疗和康复服务虽不断进步但仍嫌不足。2012年，黎文生回国度假，走访了不同省市的几家自闭症干预机构，“强烈感到国内自闭症教育的落后与无序”。
　　从早期筛查，到行为干预，再到托管养护，多数自闭症人群终生需要社会和家庭的照顾。但全国能够诊断自闭症的医生不超过100人，中国残联系统的公办自闭症服务机构不过百八十家。由家长或私人创办的机构也不过1000多家。
　　面对医疗服务的巨大供需矛盾，黎文生发现，一些医院在使用非常昂贵的“RNC生物修复疗法”和“BNP数字生物神经修复技术”。它号称可以“彻底攻克儿童发育行为疾病”，包括儿童抽动症、多动症、自闭症等。代表医院有北京国济中医医院和广州和谐医院。
　　黎文生知道，以目前的医疗科技水平，自闭症无法根治，也没有药物和手术治疗方法。他最后弄明白了一个事实：这些医疗机构兜售各类身披高大上外衣的神奇疗法，制造连环骗局，利用家长的急迫心情，大发“灾难财”。
　　2014年10月，中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构发布《中国自闭症儿童发展状况报告》（下称《报告》）。这一中国首部全面介绍自闭症的行业报告透露，中国患者可能超1000万，其中，0岁-14岁的患儿可能超200万。
　　2015年4月，由北京师范大学出版社、五彩鹿儿童行为矫正中心等编著、中国残疾人福利基金会支持发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，根据美国疾病监控与预防中心的数据，自闭症患病率在快速增长。1975年的患病率是1/5000，2006年的患病率是1/88，2014年的患病率是1/68，男孩患病率为1/42。目前，中国尚未开展针对自闭症的全国流行病调查，推测患病率为1/100。
　　不过，官方推算中国自闭症儿童超过160万。据中国残联康复部二处处长韩纪斌介绍，2006年的“第二次全国残疾人抽样调查”首次将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。该调查显示，中国0岁至6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11％，其中典型的自闭症约占37％，约为4.1万人。如果加上不典型的自闭症，占到儿童精神残疾的七成。
　　韩纪斌曾告诉财新记者，数据间的差异主要由于自闭症的认定标准有所不同。美国标准相对宽松，把更多程度较轻的病例纳入统计，得出的患病率更高。中国采纳的标准较严格，得出的患病率较低，否则治疗康复资源很难跟得上。
　　无论患病率如何统计，巨大人口基数之下，中国庞大的自闭症群体和他们的康复需求已不容忽视。
　　后“EFG”时代黎文生创办的自闭症家长互助群中，有不少人曾经带孩子来到北京国济中医医院进行价格不菲、见效甚微的“BNP”生物治疗。今年29岁的赵先生便是其中一员。
　　赵先生的儿子今年3岁，却不和人对视，也不说话。赵先生察觉出了异样，在百度上搜索自闭症，很快被导航到北京国济中医医院的一个网站。夫妇二人立刻被宣传的神奇疗效吸引。
　　从2014年中至今，赵先生从河南往返北京七八趟，在北京国济中医医院为孩子进行治疗。国济中医医院距离北京西客站只有几百米的距离。为了省钱，赵先生一家每次来北京都是晚上坐火车，早上到北京，看完病当日晚上坐火车回去。
　　赵先生对财新记者回忆，初次去国济中医医院看病，医生问诊非常快，随后安排孩子进行“EFG脑神经递质”检测，8分钟出结果。之后，医生根据检测单的各项指标给出诊断。首诊之后，每三个月再进行一次EFG检测，单次收费600元。
　　治疗的头三个月，只是打针吃药。具体打什么针，他并不清楚；吃的药有“地牡神宁口服液”和“小儿智力糖浆”。
　　三个月后，国济中医医院开始进行“BNP生物科技治疗”，每次15分钟-20分钟。治疗的时候，院方只让孩子进去，大人在外边等。BNP究竟是如何治疗的？“不让进，也看不到里面的情况。”所有家长对治疗房间内发生的事情一无所知，而自闭症患儿很难向父母复述治疗经历。
　　这种儿童自闭症治疗一旦开始，少则七八次，多则长期。治疗至今，“BNP治疗”已经掏空了赵先生的5万元积蓄，效果却不明显。赵先生告诉财新记者，每次带儿子看病，开药加“生物科技治疗”费用大概7000元。大一些的孩子，医院一次收费1万元左右。自闭症家长群的另一位母亲高女士介绍，有的家庭已经在BNP生物治疗上花费了上百万元。
　　在国济中医医院自己网站上的宣传视频中，一位“记者”对医院的疗效进行采访。采访称，每天都有近20名患者前来就诊。谈及疗效，国济中医医院自闭症“王牌医生”刘浩然在片中称：“总有效率就我们临床统计，90％以上……经过一段治疗以后，基本达到治愈……今天我复诊的就有两个（痊愈）。”
　　据财新记者不完全统计，全国范围内直接声称使用BNP生物治疗的医院，至少有北京国济中医医院、广州和谐医院、南昌二七儿童医院、乌鲁木齐爱德华医院、乌鲁木齐中山医院、西安都市医院、沈阳军区联勤部医院、太原益民中医院、太原益民自闭症治疗医院。
　　与BNP手法类似，但使用“BNT”“DWT”“醒脑开窍四维疗法”等不同叫法的，至少有北京金童中医院、济南106医院、上海虹桥医院、甘肃圣德瑞康医院、武汉世纪国医堂医院、湖南省交通医院等数十家医院。就百度搜索信息来看，北京国济中医医院和广州和谐医院发布的BNP治疗广告最多。
　　这些具有自闭症神奇疗效的医院名单，以及国济中医医院为赵先生儿子开具的脑神经递质检测单，和以治疗抑郁症为名的医疗骗局颇为雷同。
　　不到一年前，在全国数十家医院，一款名为“EFG脑神经递质检测仪”的仪器，宣称能“无创定量检测去甲肾上腺素、5-羟色胺、多巴胺等六种中枢神经递质”“为精神疾病专家提供科学、精准的检查结果”“可治愈抑郁症、精神分裂症、帕金森综合症、儿童抽动症、自闭症”“经过美国药监局FDA、中国药监局SFDA和欧洲CE的权威认证”。
　　2014年9月，本刊发表封面报道《EFG做局》，揭露骗局，“耽误治疗时机，巧取患者钱财，比无效更坏。”
　　经财新记者调查，美国FDA和欧洲CE未对其进行过认证；在国家食品药品监督管理局的医疗器械数据中，以“EFG”“脑神经递质”为关键字搜索均无结果。财新记者采访诸位医学专家，他们均认为EFG测出的数据“毫无参考价值”。
　　本刊的封面报道指出，仅在北京，就至少有北京国济中医医院、北京金童中医医院、北京德胜门中医院、北京永安中医儿童医院、北京军颐中医院、北京国奥心理医院、北京军海医院、武警北京市总队第三医院这八家医院在使用EFG检测。
　　然而，EFG治疗抑郁症的骗局被揭穿后，一些医院将目标锁定了自闭症儿童，开始了新的生财之道。
　　“百分百是个骗局”
　　国济中医医院这种“BNP数字生物神经修复技术”，看上去非常“高大上”。黎文生怀疑背后有高人指点。
　　BNP广告，是一连串穿插着各种术语的串讲：“借助精密数字化导航仪器，对受损部位进行数字模拟，然后应用尖端的磁极超声精确定位，使生物蛋白基因作用于自闭症孩子体内，通过血液、淋巴细胞循环，改善脑内血液循环，营养、修复受损脑细胞，平衡脑神经递质功能，全新脑神经通路，唤醒孩子的感知能力，增强对信息反馈功能，使孩子走出自闭。”
　　“百分百是个骗局。”中国精神残疾人及亲友协会（下称精协）副秘书长、中国精协孤独症工作委员会副主任郭德华博士就此评论说。据他介绍，大概六年前，美国有一个研究课题，提到神经生物蛋白缺乏对人群的影响。郭德华推测，BNP疗法便是借助该文做文章。
　　邹小兵是广州市中山大学附属第三医院的主任医师，国内自闭症专家，主要研究方向为儿童发育行为疾病，包括儿童孤独症、阿斯博格综合症、儿童多动症、儿童抽动症等。邹小兵对财新记者说，包括BNP等生物治疗，“完全缺乏科学证据，属于伪科学。利用家长治病心切，炒作忽悠、趁机赚钱”。
　　北京大学第六医院副主任医师和北京市孤独症儿童康复协会培训部主任、自闭症专家郭延庆介绍，国际上对于自闭症儿童的诊断，有孤独症诊断访谈量表（修订版，ADI-R）和孤独症诊断观察量表（ADOS）两个“金标准”。前者通过医生与家长访谈的形式，收集儿童相关的发育信息和症状信息，这个过程视医生的执业水平不同，需花费1小时到3小时不等；后者主要指医生通过设置特定的互动游戏，观察儿童的能力和缺陷，往往需要1小时到2小时的时间。
　　然而，赵先生等家长向财新记者反映，国济中医医院的问诊过程非常快，并宣称可依靠“脑神经递质检测仪”进行诊断。
　　长久以来，人们一直想知道自闭症的发病原因是什么。一种说法称，自闭症是“基因举起了枪，环境扣动了扳机”。《美国精神病疾病诊断手册第四版》关于自闭症在生物学致病原因的最大突破，是对基因的研究，自闭症可能是多种基因异常造成的综合结果，同时可能还与未知环境因素与基因的相互作用有关。
　　2014年10月，英国《自然》杂志报告称，科研人员最新确认了超过100种与自闭症有关的基因变异。这一成果有助了解自闭症的发病机制，开发自闭症早期筛查方法。
　　邹小兵和郭德华说，到目前为止，从世界卫生组织到美国国家科学院，都非常清楚地指出：自闭症仍属世界医学难题，病因不明，无药可医，没有任何特效疗法。多数患者成年后还会有自闭症的谱系症状；通过艰苦的科学干预，尤其是早期干预，多数患儿可以获得不同程度的改善，部分患儿可显著改善，进而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。
　　邹小兵感慨，自闭症的各样神奇疗法“太多了，应接不暇，不断涌现。有些打着科学的旗号，有些打着中医的旗号”。
　　郭延庆也曾撰文指出：“孤独症谱系障碍的干预本身充斥着谎言和欺骗。”他写到，即使是见诸学术期刊并盛兴过的干预，带来过的治愈幻想“最终也不过是‘镜中花’和’水中月’”。 他还认为，有的疗法是“旧酒换新瓶”，以“与时俱进”的时髦理念包装旧有的乏效可陈的技术和方法，如各种名目的磁疗技术。有的则“干脆就是新的肥皂泡，依然等待着实证经验的戳穿”，比如各种干细胞移植术，外周血，脐带血或胚胎干预。
　　种种神奇疗法还包括神经营养疗法、免疫球蛋白疗法、高压氧舱疗法、中医针灸疗法等。名目虽然繁多，共同特点是价格不菲。干细胞移植疗法一次至少五六万元，曾经被包括北京第二炮兵总医院在内的多家医院用来治疗自闭症。最后由于缺乏临床数据支持以及违背医学伦理而被叫停。
　　干细胞风潮之后的几年，“生物疗法”又现身江湖。一开始，这种疗法被冠名为“APS”，号称“把生物蛋白和神经生长因子经过特殊的方式植入到孩子的穴位，使他的神经得到修复”。代表医院是位于上海宝山路的鸿慈儿童医院。在郑州，警备区医院和防空兵医院的生物治疗则被冠名为“神经元激活体系”和“安神复聪疗法”。
　　在北京，这种生物疗法叫“BNP”，代表医院是北京国济中医医院。同样宣传过生物疗法的北京金童中医院，近几年还发展出另一绝招――“独家醒脑开窍四维疗法”。
　　北京国济中医医院治疗自闭症的两位“王牌医生”分别是楚兰菊和刘浩然。网站介绍，二人均有40余年临床经验，擅长治疗小儿自闭症、智力低下、儿童癫痫、抽动症、多动症、遗尿症等发育及行为问题，方法创新、疗效确切，“是中国儿科发育行为领域不可多得的专业技术型人才”。然而，财新记者在中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会网站上，分别输入刘浩然和楚兰菊以及所在地区与医疗机构北京国济中医医院后，仅能查询到楚兰菊的相关信息，医师类别是“中医”。
　　查询刘浩然的结果是“没有查询到符合条件的执业医师”。财新记者变换省份，查询了除港澳台地区的31个省（自治区、直辖市），查询结果均为“没有查询到符合条件的执业医师”。