自閉症社區迫切需要一個更好的支持系統

　　孤獨症群體約達上千萬人，有幾千萬家庭受到影響。隨著“全面二孩”時代的來臨，趕生育末班車的高齡產婦激增，恐將進一步提高孤獨症發病率上升風險。大興區精神病醫院孤獨症康復中心張月恆然而，當前中國對孤獨症的關注還有待提升，醫療和康復服務巨大的供需矛盾，和患者家庭的財務困境疊加。孤獨症群體的生活仍面臨諸多困境。對此，九三學社中央委員會在全國政協會議上提案呼籲，建立健全孤獨症群體社會支持體系。
　　孤獨症，又稱自閉症，統稱為自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder），是一組起病於兒童發育早期、伴隨終生的先天性大腦發育障礙性疾病。目前病因不明，以社交溝通障礙、興趣狹窄以及重複刻板行為為主要特徵，但個體表現又千差萬別。因此，自閉症的診斷難度很高，診斷過程複雜。
　　孤獨症群體的多重困局：
　　孤獨症核心症狀伴隨終生，患者終生需要康復照顧，康復費用高昂。據2014年出版的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》，47％的家庭月收入在3000元以下，但卻有高達90％的家庭月康復教育費用超3000元。與此同時，各類針對孤獨症的醫療虛假宣傳和騙局大行其道，加重患者家庭的負擔和痛苦。
　　研究認為，對孤獨症兒童越早診斷和干預，矯治效果越好。不過，中國目前尚未建立覆蓋全國的篩查診斷系統，缺乏統一診斷標準和專業干預途徑。
　　調查顯示，中國0-14歲孤獨症兒童數量超200萬，但能診斷孤獨症的兒童精神科醫生僅100人左右，即每省3名左右，完全無法滿足需求。由此造成90％左右的孩子在2歲後才發現異常，44.2％的孩子從懷疑到確診需費時一年以上，大量患者不能得到及時有效的診斷和醫療建議。
　　此外，孤獨症教師師資力量匱乏，孤獨症教師專業水平普遍較低。截至2014年，中國特教專業人員總數僅4.81萬，相較上千萬孤獨症患者群體，可謂杯水車薪。孤獨症兒童面臨入學難、持續教育難、融合教育難的多重困境。
　　九三學社指出，孤獨症患者享受的康復補貼政策，多是針對殘疾人的普惠性政策，且補貼限制多、標準低，遠不能滿足需求。而且，對大齡孤獨症群體的社會服務體系仍舊缺失。目前，中國孤獨症康復資源基本集中在兒童階段，對青少年和成年孤獨症群體的社會服務體系和政策支持幾乎是空白。
　　亟待完善的支持體系
　　“孤獨症群體及家庭是特別困難群體，不應成為全面建設小康社會的短板。”九三學社表示。
　　九三學社建議，教育、民政、衛生、殘聯等部門應儘快協同開展全國性普查工作，摸清孤獨症人群數量、地區分佈、家庭狀況，並建檔立冊；制定國家《孤獨症群體教育與康復支持計劃》。
　　此外，還應以社區醫療機構為基礎，將孤獨症篩查納入嬰幼兒保健常規檢查；藉助幼兒園入園、小學入學前體檢，進一步對孤獨症患者進行篩查，以便及早實施干預。
　　在加強師資隊伍建設方面，九三學社建議：以實施國家“特殊教育提升計劃”為契機，鼓勵在師範類學校增設孤獨症康復教育專業、適當降低錄取分數線，增加特殊教育孤獨症康復教育領域碩士、博士生招生名額。建議還包括：在“國培計劃”中納入孤獨症相關內容；建設“孤獨症教師培訓基地”；加快推進特殊教育教師“特殊教育專業資格證書”制度；優先解決特殊教育中孤獨症教師的編制和職稱評定等問題，進一步提高薪資待遇等。
　　針對制定特惠性政策，九三學社在提案中呼籲，提高對孤獨症特別是中重度孤獨症群體的教育康復補貼標準，將殘聯“七彩夢”項目資助對象的年齡範圍擴大到0-15歲，補貼額度提高至每年24000元/人，並取消戶口限制。
　　“實施融合教育，實現零拒絕入學。”九三學社的呼籲堅定。九三學社建議，以公辦特殊教育機構為示範，將評估合格的民辦康復機構和社會組織，納入教育公共服務和購買服務的範圍。
　　對年滿18歲的大齡孤獨症患者家庭，九三學社建議，不考慮收入水平，全部納入低保，併發放照料或居家照顧者補貼。此外，還應加大職業培訓力度，開發適合不同嚴重程度孤獨症群體的職前教育課程和培訓方法，儘快填補孤獨症群體職業教育的空白。
　　九三學社還呼籲：工商、醫政部門要對孤獨症治療領域的虛假廣告和欺詐行為進行清理和查處，新聞媒體應對擾亂孤獨症康復和教育市場的行為予以曝光。
　　《財新週刊》曾於2015年7月發表封面文章《自閉症醫療騙局》，揭露在抑鬱症療法詐騙被財新曝光之後，“莆田系”醫療騙局轉戰兒童自閉症，兜售神奇療法，連環欺詐，荼毒孩子，騙取錢財。報道引發廣泛社會反響，行騙醫院紛紛收手。