由於皮膚是紅斑狼瘡最常見的受累器官,所以以皮膚病的名稱命名,但實際上該病是一多系統、多器官累及的疾病,當多個器官發生病變時稱為“系統性紅斑狼瘡”,簡稱“SLE”, 是一典型的自身免疫病。國內第一例SLE於1957年在瑞金醫院的前身“廣慈醫院”診斷,由於對該病缺乏認識,半數以上患者的生存期短於5年,因此被稱為“不治之症”。其實,只要治療方法得當,個體化治療,不激進,不消極,大多數的SLE是可以得到理想控制的。
紅斑狼瘡患者在日常生活與治療中要注意:
1、保持樂觀,樹立信心。瞭解該病是一個長期的過程,相信隨著醫學科學的發展,該病會得到更好的控制。
2、糖皮質激素仍然是治療該病的首選藥物,且價格低廉。不要恐懼其副作用,也不要將其作為必須的依賴,恐懼復發和反跳,在醫生的指導下合理服用,勿擅自增減或停用藥物。雖然用該藥需連續多年、甚至部分患者需終身服用,但並非不可停用。
3、飲食宜選擇高蛋白、高維生素、低鹽、低脂的飲食,避免或少食熱性食物如羊肉、狗肉和具有提高機體免疫能力的食物如香菇、蘑菇等菌類和藥物如“腦白金”等,忌用光敏類藥物及食物(如芹菜、淡菜等)。
4、日光可誘發或加重病情,外出時應戴寬邊帽或撐傘,穿長袖上衣和長褲。
5、生活有規律,保證充足的睡眠,避免勞累,注意防寒保暖。
6、可以進行性生活;女性患者在疾病穩定期可以妊娠,最好在醫師指導下有計劃的妊娠。一旦妊娠應儘早告知經治醫師,防止病情反覆。
7、定期門診隨訪,對各器官情況進行評價,在醫師指導下調整治療方案。