嬰兒海綿狀血管瘤怎麼治療

　　患者：今年7月18日生下我兒子，出生時就發現口腔左側頰部有一塊直徑約1.5釐米的青紫色球形突起且表面不光滑，同側舌緣也有一小條寬約0.5釐米的紫色稍高出正常舌體表面，從舌尖後1釐米一直延伸到舌根，但是孩子太小，也沒有這方面的經驗，沒有及時治療。1個月後病灶開始往下嘴唇方向發展，頰部牙齦也有瘤面，2個月的時候去了新疆烏魯木齊醫學院就診，診斷為海綿狀血管瘤，採用局部注射激素藥物(曲氨奈德)，每週注射一次，每次約0.5mg，治療至今已有2月，病灶仍有緩慢發展，且療效不太明顯。考慮到長期注射激素影響孩子生長髮育，手術孩子也不能承受，最近經常流口水也會造成感染，而且很快會長牙齒，上週一孩子滿4個月，醫生改用了注射平陽黴素，今天孩子的嘴唇就發白了，甚至有的地方潰爛了，是這種藥起作用了，還是這種藥物毒性大？血管瘤和血管畸形需要甚麼檢查才能確診？你們醫院有除手術或者局部注射激素平陽黴素之外效果更佳的治療方法？我們是否錯過了最佳治療時間？
　　醫生：請不要著急，您已經看得很及時啦。海綿狀血管瘤屬於血管畸形，不是真性的。但有少數血管疾病需要組織切片才能最終確診，但活檢因為會造成出血，又是不大適合做的。所以醫生只能根據經驗判斷用藥。平陽黴素是目前公認對靜脈畸形的較好辦法。你小孩剛注射過，局部發白也還是正常的，起作用要數月，所以請不要急著過來上海。再觀察一下吧。
　　患者：海綿狀血管瘤屬於血管畸形，不是真性的嗎?孩子在週一注射的平陽黴素2mg，舌緣正常，頰粘膜和嘴角有小面積潰爛，今天已經好轉，沒有感染，潰爛部位已經癒合，患處已經不腫了，看來平陽黴素效果不錯。我買可康復新液也沒有用到。一直以來沒有做過病理檢查，很想知道病灶的具體位置的大小和深度。既然已經確診海綿狀血管瘤，我們還要不要做核磁共震檢查了？現在孩子4個月了，很快面臨長牙齒，頰粘膜患處突出表面，經常接觸牙齒很擔心會造成出血和感染，嘴唇的顏色不改變晚些沒關係，舌緣和頰粘膜大概需要注射多久平陽黴素可以治癒？現在孩子9公斤，每次需要注射多少劑量？間隔多久注射一次？
　　醫生：不要做病理檢查。MR時間太長小孩也不大好做。也不要太過擔心牙齒問題，一般不會摩擦出血的。建議至少觀察三月再處理。