近期,國際著名醫學雜誌《柳葉刀》發表了吳孟超院士題為《乙肝歧視在中國》的述評。吳孟超院士呼籲全社會關注乙肝群體,普及乙肝常識,消除乙肝歧視,創造公平和諧的社會環境。為幫助人們消除對乙肝病毒感染者的歧視,我刊特別邀請第二軍醫大學長征醫院副院長繆曉輝教授解析相關問題。
1、問政府:為甚麼政府出臺了相關“反歧視”政策,乙肝歧視卻仍然難以在中國消除?
我國慢性乙型肝炎病毒感染者就業受到歧視的事件多次被報刊、網絡等媒體爆料,加之中華醫學會感染病學分會和肝病學分會的許多專家上書呼籲,引起了國家有關部門的高度重視,為了有效干預就業歧視問題,國家相關部門先後頒佈了多個具有法律效應的文件:
2005年1月,國家人事部、衛生部推出《公務員錄用體檢通用標準(試行)》,正式取消對乙肝病毒攜帶者的限制。
2007年,勞動和社會保障部、衛生部聯合下發了《關於維護乙肝表面抗原攜帶者就業權利的意見》,隨後不同部門還出臺了其他若干旨在消除歧視的法規性文件。
2010年2月,中華人民共和國人力資源和社會保障部、教育部、衛生部聯合頒佈了《關於進一步規範入學和就業體檢項目維護乙肝表面抗原攜帶者入學和就業權利的通知》。至此,從法規層面反對和禁止就業歧視就已經非常明確和走向完善了。
“反歧視”立法的無奈和錯覺
應該說,這些法規文件的出臺在現階段的中國是必須的,是眾多乙肝病毒表面抗原攜帶者和慢性乙肝患者的福音,其產生的積極效果顯而易見,但這同時也折射出了立法動機的無奈。對某一疾病的歧視問題本質上不是法律問題,何況,任何法律約束都有可能被以各種形式突破,乙肝病毒感染者的權益仍會在一定範圍內被侵犯。
比如,引證我國《慢性乙型肝炎防治指南》的觀點,國人被告知慢性乙型肝炎是種傳染性較弱的傳染病,乙肝病毒一定是通過血液途徑傳播的,所以與乙肝患者工作或日常生活的接觸是安全的。這種因果關係的推論是有科學依據的,無疑是正確的,但是這種表達方式卻會給公眾帶來錯覺,因為這種對科學事實的簡單描述不能對消除歧視產生足夠的影響。這也就是即使政府出臺了相關“反歧視”政策,可乙肝歧視仍然難以在中國消除的重要原因。所以,反對歧視,不應該僅僅從乙肝病毒傳染性強弱或傳播途徑的難易度去宣傳和導向,而是要從道德和倫理學的高度去辨明是非。唯有此,才能為創建“病與非病”的社會和諧建立不可動搖的基礎。
禁止相關體檢可能是患者的不幸
此外,值得關注的是,反乙肝歧視相關的檢驗項目的禁止,在給眾多乙肝病毒表面抗原攜帶者和慢性乙肝患者帶來福音的同時,還有可能帶來負面效應。近年來,針對反乙肝歧視問題有一個被熱議的話題,那就是取消包括婚檢在內的乙肝病毒感染相關的化驗項目有可能會帶來嚴重的不良後果,即乙肝病毒感染者不能被及時發現!
在我國,即使是在發達城市,民眾自發年度體檢的比例也是非常小的,欠發達地區的民眾只有生病之後才會去醫院接受檢查,大量的慢乙肝患者在病情很嚴重的階段,甚至到了肝硬化或肝癌的地步才會被發現,延誤診斷的結果必然是貽誤治療。而通過就職體檢或強制性的婚前檢查,則有可能彌補由於不做常規健康體檢帶來的缺憾,可能會及時發現病情處於不同階段的乙肝病毒感染者並得到及時和正確的處理。所以,從這個意義上看,限制或取消體檢項目又可能成為乙肝患者的不幸!這也就需要在呼喚反對歧視的同時,在出臺各種反歧視規章的同時,還得有配套的措施,這種配套的重要性完全不亞於反歧視本身,甚至可以上升到強國的高度。
2、問醫界:中國仍然是“乙肝大國”嗎?
眾所周知,中國是慢性乙肝發病率最高、患者人數最多的國家,也被自嘲為“乙肝大國”,相應地,中國的“乙肝歧視”問題也成為全球之最。無乙肝者,常常是“事不關己,高高掛起”,但一旦發現密切接觸的人中有乙肝患者卻又恐慌無比。因為恐懼乙肝和歧視乙肝而戀人分手或妻離子散的情況在中國已經普遍到習以為常並足以讓人麻木;患乙肝者,自悲自嘆、胡亂診治、恐懼未來、逃避現實、隱瞞病情等也十分多見。這些現狀或行為皆緣於不知,由不知所致的道德和倫理問題似乎也可以得到原諒。事實上,中國正努力摘掉乙肝大國的帽子。因此,必須通過各種途徑儘快讓公眾瞭解乙肝,熟悉乙肝,並正確地診治乙肝和對待乙肝病毒感染者。
(1)乙肝病毒攜帶率10%已經成為歷史。事實上,在各界醫學科學工作者的共同努力下,慢乙肝在我國的流行勢頭已經得到有效遏制。這裡給大家介紹幾個數據,根據2006年的調查結果,我國1~4歲兒童乙肝表面抗原的攜帶率僅為0.96%,5~14歲的兒童這個比例為2.42%,15~59歲人群,乙肝表面抗原攜帶率為8.57%,全人群的攜帶率為7.18%。如何理解這4個百分比呢?在1992年有一組相對應的數據,顯示4種人群的攜帶率均在10%左右!13億中國人,下降一個百分點,就減少了1300萬的感染者!這個成果很大程度上得益於新生兒出生後有效的疫苗接種和高價乙肝免疫球蛋白的注射,也受惠於乙肝患者得到有效抗病毒治療之後,乙肝感染者的“庫存”量大大下降,從而進一步降低人群間相互傳播的危險大大降低。我們還完全有理由相信,乙肝病毒感染率自2006年之後,已經進一步下降。
(2)乙肝治療已獲得突破性進展。近10餘年來,由於特效的干擾素和核苷類抗乙肝病毒藥物的問世,慢性乙型肝炎的治療獲得了突破性的進展,由此而帶來的慢性乙肝相關嚴重肝病如肝硬化、肝癌和重症肝炎發病率的下降也非常顯著。只要體內的乙肝病毒的複製得到長期有效的抑制,那麼乙肝的病情就能得到長期控制或長期穩定,甚至還可以使嚴重的肝病得到逆轉。遺憾的是,這些令人興奮的信息尚沒有被傳遞到所有人,這也成為長期乙肝歧視、干擾和諧的另一重要因素。
3、問患者:自強自信,你是否有這些新認識?
乙肝歧視如同三尺的冰凍,需要時間和溫度來消融,各方面都應該積極參與和努力。筆者借《大眾醫學》的平臺,給乙肝病毒感染者一些忠告或建議。
首先,患者要自強,無需自卑,不要在心底裡“矮化”自己。乙肝病毒感染者完全不是構成危害人類、危害社會、危害家庭的群體,慢性乙肝就是一個普通的常見病而已。
其次,慢乙肝不僅是可以治療的而且是有望治癒的,患者必須積極接受新的治療理念,只要有可能,就必須積極爭取和接受抗病毒治療,一定不可輕信虛假廣告,採取所謂偏方或現代療法,那樣不僅花去很多冤枉錢,更糟糕的是傷害肝臟、傷害身體、耽誤治病。患者還必須接受長期治療用藥的理念,配合醫生,選擇適合於自己的藥物,並在治療中定期監測各種指標。很多乙肝患者對長期服用抗病毒藥物表示不理解甚至牴觸,試問:如果不幸患了高血壓或糖尿病等慢性病,是否會拒絕終身治療?答案顯然是否定的,那麼,對乙肝抗病毒長期治療的觀點為何就不能接受呢?
第三,對於過去的所謂“肝炎-肝硬化-肝癌”三部曲的提法要有新的認識。其實道理很簡單,只要在這三個疾病狀態的中間任何一個環節予以打斷,那不就不必唱完那首悲哀的曲子了麼?長期抗病毒治療就能做到這一點,肝硬化也是可以逆轉的,肝癌是可以預防的,也是可以治療的。
第四,對於家族傳播的慢性乙肝患者而言,患者一方面不可責怪上一輩,同時還要關注他們中可能也是事實上的慢乙肝患者;另一方面還必須對後一代負責,要在醫生的正確指導下,最大限度地採取恰當的阻斷措施,避免孩子被傳染或感染。值得幸喜的是,阻斷傳播已經不再是神話,而是事實。前面談到的新生兒接種乙肝疫苗和注射高價乙肝免疫球蛋白就是有效的阻斷手段之一,患乙肝的夫婦在懷孕前或懷孕中採取藥物阻斷也是很重要的方面,只是目前仍然存在一定的風險,但在醫生指導下服藥阻斷,就可能既預防了乙肝病毒的宮內傳播,又降低母嬰受損害的風險。
“乙肝社團”不利於“心理健康”
隨著電子網絡的日益豐富和便捷,很多屬於乙肝群體的網上交流平臺日益增多和“繁榮”,但是,筆者不建議大家在這方面太過於個性發展,大家在某個網站學習乙肝相關知識和交流各自的治病體會當然是可以的,但切不可刻意抱成一團。否則,這種圈子的建立和團體的形成,不僅不利於全社會的和諧,而且久而久之會在患者的心理上產生自我孤立感,會有意無意地把自己歸屬於“那一類”,這就走向事物的反面了。其實,乙肝患者從來就不屬於某個另類。
4、問公眾:你能不能跳過那道“懼怕”的坎?
我想通過一些實例或近乎笑話的事例告訴非乙肝病毒感染者一些事實,或者給大家一些啟發,從而期望大家能發自內心地公平對待乙肝患者。
成人想得乙肝不容易
我在門診上經常用一句“成人想得乙肝不容易”的話來勸慰患者及其家屬,我甚至舉著我的茶杯或取來擱在一邊的手機做示範,告訴我的病人,我離開診室後會帶走茶杯並直接把手機揣到口袋裡,以表明至少我從來不擔憂被乙肝患者傳染。曾經有幾位患者或家屬對我說:你們做肝科醫生的,肯定有絕招預防乙肝。大家想想,有這種可能嗎?若有,我何苦不變賣知識產權,在讓大家免受乙肝之苦的同時還讓自己致富呢?不少年輕夫婦盼望得子,妻子或丈夫卻擔憂體內的病毒會傳染給對方,以致夫妻之間長期沒有性生活或一直帶著安全套過性生活。既往的研究已經發現,一方為乙肝的夫婦,另一方患乙肝的概率比一般人還要小,而且往往其血液中乙肝病毒表面抗體呈現陽性(一種具有保護作用的抗體),實際上他們中的大多數是因為夫妻之間特殊的密切接觸之後被病毒感染併產生了抗體,已經毫無憂患,早已“套”上了“安全套”,何患傳染呢?
此外,我們一直在抨擊中國人的共餐習慣,但是短期內似乎還無法改變這個習慣。很難想象,在中國的家庭裡,圍坐在桌邊的家人,各人分享屬於自己的那份菜碟。我相信,分餐制會破壞延綿數千年的中國人獨特的餐桌和諧,除非家族成員中有消化道傳染病患者,否則實行家庭分餐毫無必要。不建議照搬西方進餐模式來預防乙肝,因為共同進餐絕對不是感染乙肝病毒的途徑。若干次,我在應酬桌上問同桌人:我們十幾個人當中,極可能有一人是乙肝表面抗原攜帶者,甚至是乙肝病毒感染者,你們怎麼想?說完了大家似乎沒有甚麼想法,繼續喝酒吃菜,使用公筷者少之又少。這一定程度上也反映了大家對抽象和無形的乙肝病毒並非十分恐懼,只是在接觸具體的和確定的乙肝患者時,卻總是不能跳過那道“懼怕的坎”。
通過以上這些例子,我想要說明的是:第一,日常生活中乙肝病毒在成人之間傳播並非一件容易的事情,基本無需擔憂。第二,很多顧慮和擔憂是誤解造成的,因此需要學習和了解正確的防病知識。第三,控制乙肝傳播的有效途徑是母嬰或父嬰阻斷;是有效治療現症患者,以減少感染群體的數量;是拒絕危險的生活方式,而非工作和正常生活中遠離感染者。第四,患病有時可以避免,有時很難避免,不得此病還可能患彼病,疾病只有輕重和治療效果好壞之分,絕無疾病或患病者的“貴賤”之分。
總之,慢性乙肝是一種常見病,慢性乙型肝炎患者就是一類普通的非健康人群。歧視乙肝,歧視乙肝患者,毫無道理。因此,大家要正確認識慢乙肝,互相信任,才能共建和諧公平的社會環境。