如何避免自閉症醫療騙局？

　　“有人在騙自閉症患者家庭的財。”45歲的黎文生說。
　　黎文生博士畢業後定居美國。他有一個自閉症女兒丫丫，今年8歲，不幸被診斷為自閉症。
　　黎文生回憶，丫丫小時候是一個特別聽話的孩子，不怎麼哭鬧，“但是一旦哭起來，驚天動地。”黎文生夫婦第一次約見丫丫的兒科醫生時，醫生直言不諱：“這個孩子好像有點不太正常，可能有自閉症。”
　　自閉症，又稱孤獨症，統稱為自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder），是一組起病於兒童發育早期、伴隨終生的先天性大腦發育障礙性疾病。目前病因不明，以社交溝通障礙、興趣狹窄以及重複刻板行為為主要特徵，但個體表現又千差萬別。因此，自閉症的診斷難度很高，診斷過程複雜。
　　患有自閉症的孩子極少與外界溝通，常常自顧自玩耍。有的孩子會對字母、數字、形狀格外感興趣；會背詩歌、廣告詞，會唱歌，但是不會說日常用語。多數自閉症孩子多動、不聽指揮，我行我素，但也有少數自閉症孩子可以顯得很乖、很安靜。
　　黎文生起先不相信自己的女兒是自閉症患者。為保險起見，他又找了另外一個兒童神經專科醫生，醫生仔細診斷後得出了同樣的結論。黎文生隨後開始了漫長的救治之路。他先在大學裡選修自閉症專業的研究生課程，之後在網絡上成立了國內自閉症家長互助群，彼此鼓勵、幫助。
　　中國的第一例自閉症患者是在1982年報告的。此後對於這一疾病的治療和康復服務雖不斷進步但仍嫌不足。2012年，黎文生回國度假，走訪了不同省市的幾家自閉症干預機構，“強烈感到國內自閉症教育的落後與無序”。
　　從早期篩查，到行為干預，再到託管養護，多數自閉症人群終生需要社會和家庭的照顧。但全國能夠診斷自閉症的醫生不超過100人，中國殘聯繫統的公辦自閉症服務機構不過百八十家。由家長或私人創辦的機構也不過1000多家。
　　面對醫療服務的巨大供需矛盾，黎文生髮現，一些醫院在使用非常昂貴的“RNC生物修復療法”和“BNP數字生物神經修復技術”。它號稱可以“徹底攻克兒童發育行為疾病”，包括兒童抽動症、多動症、自閉症等。代表醫院有北京國濟中醫醫院和廣州和諧醫院。
　　黎文生知道，以目前的醫療科技水平，自閉症無法根治，也沒有藥物和手術治療方法。他最後弄明白了一個事實：這些醫療機構兜售各類身披高大上外衣的神奇療法，製造連環騙局，利用家長的急迫心情，大發“災難財”。
　　2014年10月，中國教育學會家庭教育專業委員會自閉症研究指導中心等機構發佈《中國自閉症兒童發展狀況報告》（下稱《報告》）。這一中國首部全面介紹自閉症的行業報告透露，中國患者可能超1000萬，其中，0歲-14歲的患兒可能超200萬。
　　2015年4月，由北京師範大學出版社、五彩鹿兒童行為矯正中心等編著、中國殘疾人福利基金會支持發佈的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示，根據美國疾病監控與預防中心的數據，自閉症患病率在快速增長。1975年的患病率是1/5000，2006年的患病率是1/88，2014年的患病率是1/68，男孩患病率為1/42。目前，中國尚未開展針對自閉症的全國流行病調查，推測患病率為1/100。
　　不過，官方推算中國自閉症兒童超過160萬。據中國殘聯康復部二處處長韓紀斌介紹，2006年的“第二次全國殘疾人抽樣調查”首次將兒童自閉症納入精神殘疾範疇。該調查顯示，中國0歲至6歲精神殘疾兒童佔該年齡段兒童總數的0.11％，其中典型的自閉症約佔37％，約為4.1萬人。如果加上不典型的自閉症，佔到兒童精神殘疾的七成。
　　韓紀斌曾告訴財新記者，數據間的差異主要由於自閉症的認定標準有所不同。美國標準相對寬鬆，把更多程度較輕的病例納入統計，得出的患病率更高。中國採納的標準較嚴格，得出的患病率較低，否則治療康復資源很難跟得上。
　　無論患病率如何統計，巨大人口基數之下，中國龐大的自閉症群體和他們的康復需求已不容忽視。
　　後“EFG”時代黎文生創辦的自閉症家長互助群中，有不少人曾經帶孩子來到北京國濟中醫醫院進行價格不菲、見效甚微的“BNP”生物治療。今年29歲的趙先生便是其中一員。
　　趙先生的兒子今年3歲，卻不和人對視，也不說話。趙先生察覺出了異樣，在百度上搜索自閉症，很快被導航到北京國濟中醫醫院的一個網站。夫婦二人立刻被宣傳的神奇療效吸引。
　　從2014年中至今，趙先生從河南往返北京七八趟，在北京國濟中醫醫院為孩子進行治療。國濟中醫醫院距離北京西客站只有幾百米的距離。為了省錢，趙先生一家每次來北京都是晚上坐火車，早上到北京，看完病當日晚上坐火車回去。
　　趙先生對財新記者回憶，初次去國濟中醫醫院看病，醫生問診非常快，隨後安排孩子進行“EFG腦神經遞質”檢測，8分鐘出結果。之後，醫生根據檢測單的各項指標給出診斷。首診之後，每三個月再進行一次EFG檢測，單次收費600元。
　　治療的頭三個月，只是打針吃藥。具體打甚麼針，他並不清楚；吃的藥有“地牡神寧口服液”和“小兒智力糖漿”。
　　三個月後，國濟中醫醫院開始進行“BNP生物科技治療”，每次15分鐘-20分鐘。治療的時候，院方只讓孩子進去，大人在外邊等。BNP究竟是如何治療的？“不讓進，也看不到裡面的情況。”所有家長對治療房間內發生的事情一無所知，而自閉症患兒很難向父母複述治療經歷。
　　這種兒童自閉症治療一旦開始，少則七八次，多則長期。治療至今，“BNP治療”已經掏空了趙先生的5萬元積蓄，效果卻不明顯。趙先生告訴財新記者，每次帶兒子看病，開藥加“生物科技治療”費用大概7000元。大一些的孩子，醫院一次收費1萬元左右。自閉症家長群的另一位母親高女士介紹，有的家庭已經在BNP生物治療上花費了上百萬元。
　　在國濟中醫醫院自己網站上的宣傳視頻中，一位“記者”對醫院的療效進行採訪。採訪稱，每天都有近20名患者前來就診。談及療效，國濟中醫醫院自閉症“王牌醫生”劉浩然在片中稱：“總有效率就我們臨床統計，90％以上……經過一段治療以後，基本達到治癒……今天我複診的就有兩個（痊癒）。”
　　據財新記者不完全統計，全國範圍內直接聲稱使用BNP生物治療的醫院，至少有北京國濟中醫醫院、廣州和諧醫院、南昌二七兒童醫院、烏魯木齊愛德華醫院、烏魯木齊中山醫院、西安都市醫院、瀋陽軍區聯勤部醫院、太原益民中醫院、太原益民自閉症治療醫院。
　　與BNP手法類似，但使用“BNT”“DWT”“醒腦開竅四維療法”等不同叫法的，至少有北京金童中醫院、濟南106醫院、上海虹橋醫院、甘肅聖德瑞康醫院、武漢世紀國醫堂醫院、湖南省交通醫院等數十家醫院。就百度搜索信息來看，北京國濟中醫醫院和廣州和諧醫院發佈的BNP治療廣告最多。
　　這些具有自閉症神奇療效的醫院名單，以及國濟中醫醫院為趙先生兒子開具的腦神經遞質檢測單，和以治療抑鬱症為名的醫療騙局頗為雷同。
　　不到一年前，在全國數十家醫院，一款名為“EFG腦神經遞質檢測儀”的儀器，宣稱能“無創定量檢測去甲腎上腺素、5-羥色胺、多巴胺等六種中樞神經遞質”“為精神疾病專家提供科學、精準的檢查結果”“可治癒抑鬱症、精神分裂症、帕金森綜合症、兒童抽動症、自閉症”“經過美國藥監局FDA、中國藥監局SFDA和歐洲CE的權威認證”。
　　2014年9月，本刊發表封面報道《EFG做局》，揭露騙局，“耽誤治療時機，巧取患者錢財，比無效更壞。”
　　經財新記者調查，美國FDA和歐洲CE未對其進行過認證；在國家食品藥品監督管理局的醫療器械數據中，以“EFG”“腦神經遞質”為關鍵字搜索均無結果。財新記者採訪諸位醫學專家，他們均認為EFG測出的數據“毫無參考價值”。
　　本刊的封面報道指出，僅在北京，就至少有北京國濟中醫醫院、北京金童中醫醫院、北京德勝門中醫院、北京永安中醫兒童醫院、北京軍頤中醫院、北京國奧心理醫院、北京軍海醫院、武警北京市總隊第三醫院這八家醫院在使用EFG檢測。
　　然而，EFG治療抑鬱症的騙局被揭穿後，一些醫院將目標鎖定了自閉症兒童，開始了新的生財之道。
　　“百分百是個騙局”
　　國濟中醫醫院這種“BNP數字生物神經修復技術”，看上去非常“高大上”。黎文生懷疑背後有高人指點。
　　BNP廣告，是一連串穿插著各種術語的串講：“藉助精密數字化導航儀器，對受損部位進行數字模擬，然後應用尖端的磁極超聲精確定位，使生物蛋白基因作用於自閉症孩子體內，通過血液、淋巴細胞循環，改善腦內血液循環，營養、修復受損腦細胞，平衡腦神經遞質功能，全新腦神經通路，喚醒孩子的感知能力，增強對信息反饋功能，使孩子走出自閉。”
　　“百分百是個騙局。”中國精神殘疾人及親友協會（下稱精協）副秘書長、中國精協孤獨症工作委員會副主任郭德華博士就此評論說。據他介紹，大概六年前，美國有一個研究課題，提到神經生物蛋白缺乏對人群的影響。郭德華推測，BNP療法便是藉助該文做文章。
　　鄒小兵是廣州市中山大學附屬第三醫院的主任醫師，國內自閉症專家，主要研究方向為兒童發育行為疾病，包括兒童孤獨症、阿斯博格綜合症、兒童多動症、兒童抽動症等。鄒小兵對財新記者說，包括BNP等生物治療，“完全缺乏科學證據，屬於偽科學。利用家長治病心切，炒作忽悠、趁機賺錢”。
　　北京大學第六醫院副主任醫師和北京市孤獨症兒童康復協會培訓部主任、自閉症專家郭延慶介紹，國際上對於自閉症兒童的診斷，有孤獨症診斷訪談量表（修訂版，ADI-R）和孤獨症診斷觀察量表（ADOS）兩個“金標準”。前者通過醫生與家長訪談的形式，收集兒童相關的發育信息和症狀信息，這個過程視醫生的執業水平不同，需花費1小時到3小時不等；後者主要指醫生通過設置特定的互動遊戲，觀察兒童的能力和缺陷，往往需要1小時到2小時的時間。
　　然而，趙先生等家長向財新記者反映，國濟中醫醫院的問診過程非常快，並宣稱可依靠“腦神經遞質檢測儀”進行診斷。
　　長久以來，人們一直想知道自閉症的發病原因是甚麼。一種說法稱，自閉症是“基因舉起了槍，環境扣動了扳機”。《美國精神病疾病診斷手冊第四版》關於自閉症在生物學致病原因的最大突破，是對基因的研究，自閉症可能是多種基因異常造成的綜合結果，同時可能還與未知環境因素與基因的相互作用有關。
　　2014年10月，英國《自然》雜誌報告稱，科研人員最新確認了超過100種與自閉症有關的基因變異。這一成果有助瞭解自閉症的發病機制，開發自閉症早期篩查方法。
　　鄒小兵和郭德華說，到目前為止，從世界衛生組織到美國國家科學院，都非常清楚地指出：自閉症仍屬世界醫學難題，病因不明，無藥可醫，沒有任何特效療法。多數患者成年後還會有自閉症的譜系症狀；通過艱苦的科學干預，尤其是早期干預，多數患兒可以獲得不同程度的改善，部分患兒可顯著改善，進而具備成年後獨立生活、學習和工作的能力。
　　鄒小兵感慨，自閉症的各樣神奇療法“太多了，應接不暇，不斷湧現。有些打著科學的旗號，有些打著中醫的旗號”。
　　郭延慶也曾撰文指出：“孤獨症譜系障礙的干預本身充斥著謊言和欺騙。”他寫到，即使是見諸學術期刊並盛興過的干預，帶來過的治癒幻想“最終也不過是‘鏡中花’和’水中月’”。 他還認為，有的療法是“舊酒換新瓶”，以“與時俱進”的時髦理念包裝舊有的乏效可陳的技術和方法，如各種名目的磁療技術。有的則“乾脆就是新的肥皂泡，依然等待著實證經驗的戳穿”，比如各種幹細胞移植術，外周血，臍帶血或胚胎幹預。
　　種種神奇療法還包括神經營養療法、免疫球蛋白療法、高壓氧艙療法、中醫針灸療法等。名目雖然繁多，共同特點是價格不菲。幹細胞移植療法一次至少五六萬元，曾經被包括北京第二炮兵總醫院在內的多家醫院用來治療自閉症。最後由於缺乏臨床數據支持以及違背醫學倫理而被叫停。
　　幹細胞風潮之後的幾年，“生物療法”又現身江湖。一開始，這種療法被冠名為“APS”，號稱“把生物蛋白和神經生長因子經過特殊的方式植入到孩子的穴位，使他的神經得到修復”。代表醫院是位於上海寶山路的鴻慈兒童醫院。在鄭州，警備區醫院和防空兵醫院的生物治療則被冠名為“神經元激活體系”和“安神復聰療法”。
　　在北京，這種生物療法叫“BNP”，代表醫院是北京國濟中醫醫院。同樣宣傳過生物療法的北京金童中醫院，近幾年還發展出另一絕招――“獨家醒腦開竅四維療法”。
　　北京國濟中醫醫院治療自閉症的兩位“王牌醫生”分別是楚蘭菊和劉浩然。網站介紹，二人均有40餘年臨床經驗，擅長治療小兒自閉症、智力低下、兒童癲癇、抽動症、多動症、遺尿症等發育及行為問題，方法創新、療效確切，“是中國兒科發育行為領域不可多得的專業技術型人才”。然而，財新記者在中華人民共和國國家衛生和計劃生育委員會網站上，分別輸入劉浩然和楚蘭菊以及所在地區與醫療機構北京國濟中醫醫院後，僅能查詢到楚蘭菊的相關信息，醫師類別是“中醫”。
　　查詢劉浩然的結果是“沒有查詢到符合條件的執業醫師”。財新記者變換省份，查詢了除港澳臺地區的31個省（自治區、直轄市），查詢結果均為“沒有查詢到符合條件的執業醫師”。