今天有位焦急的母亲通过咨询患克罗恩病的孩子疾病复发的问题，我虽然答复了，但是心里总是有点堵。
为什么呢？
因为这位母亲说，孩子诊断为克罗恩病，也在规范的医院住过院，激素和硫唑嘌呤治疗后病情稳定。但是，孩子出院后在网上看了一些内容后，认为硫唑嘌呤毒性大，因此自己擅自停用了数月。这直接导致这次疾病的再次发作。
我，真的需要为硫唑嘌呤说几句话。
为硫唑嘌呤辩解几句。因为，太多患者误解了它。
首先，硫唑嘌呤属于免疫抑制剂，是治疗克罗恩病里面最重要的药物之一。在维持用药（也就是疾病控制后预防复发的药物）当中，硫唑嘌呤是名列第一第最常用药物。对于终身性的慢性疾病，如果维持用药，预防复发是最大的学问。我在多次给医生讲课的时候反复强调这点：君子不治已病治未病。其实意思就是说，如何预防复发才是一个IBD专科医师最大的学问。而预防复发的最重要药物就是这一类药物――硫唑嘌呤等免疫抑制剂！
其次，硫唑嘌呤的副作用的确不少，最常见的是白细胞减少，肝功能损伤。其他还有皮疹、流感样症状、急性胰腺炎等。但是，绝大部分副作用是可以控制的，只要是在有经验的专科医生那里好好随访，基本上不会有什么大问题。一旦及时发现副作用，停药后基本上都可以好转。没有必要对硫唑嘌呤存有恐惧之心。
还有，硫唑嘌呤的副作用往往出现在服用前2月，而药物起效又基本上需要2——3月以上。这个矛盾点也正是许多患者不愿意用药之处。因此，很多患者在服药初期，都只感受到药物的一些副作用，根本体会不到它的任何好处。对于这点，希望大家可以坚持一下，因为克罗恩病是终身性的慢性疾病，如果没有好的药物维持，长期用激素一类的药物会产生严重副作用。只要可以耐受，坚持下去，就可以慢慢看到硫唑嘌呤这一类维持药物的有效性了。许多老患者对此非常有体会，希望新患者有机会的话多和老患者沟通沟通。不少门诊患者多次和我提到坚持服用硫唑嘌呤后症状明显好转，复发也明显减少。
最后，还想说明一点，克罗恩病的患者自我感觉好还不够，因为很多时候疾病是悄悄进展的。如果按照考试成绩100分满分的意思来比喻，自我感觉好只有60分，我们希望患者可以到达90分，也就是内镜下黏膜已经愈合。因为大量文献和临床经验都显示，只有黏膜愈合（也就是内镜下原来的溃疡等都愈合），才可以有效地减少手术次数，改善预后，提高生活质量。而硫唑嘌呤等药物正是可以提高黏膜愈合概率的药物。
当然，硫唑嘌呤并非是预防复发的唯一药物，少部分患者无法耐受，只能用其他的药物来维持。这些都是我们专科医师需要根据患者的实际病情和体质进行个体化治疗的。
在治疗克罗恩病的漫长征途中，硫唑嘌呤这一类的药物常常是最重要的武器！请大家切勿随意停药！
