红斑狼疮这个名字听起来很吓人,让人联想到狼的凶猛。目前,公众对该病缺乏正确的认识,对红斑狼疮患者存在着各种负面的看法,这往往给患者带来很大的心理压力。很多患者不知道如何解释自己的疾病,也很自卑,因此逐渐退出了社交圈,生活质量严重下降。其实,随着医学技术的进步,红斑狼疮的治疗方法多种多样,大多数患者的病情都能得到很好的控制。为了提高患者的生活质量,今天我们将告诉广大红斑狼疮患者如何向周围的人解释自己的疾病,重新建立起自信。上海仁济医院风湿科吕良静
首先,让我们澄清一下红斑狼疮不是什么。
狼疮是不会传染的。我们不能从我们周围的人那里得到红斑狼疮,也不能把它传给别人。
狼疮不象癌症。癌症是一种恶性疾病,不正常的组织迅速生长并向周围组织扩散,而狼疮是一种免疫相关疾病,通常在缓解和急性发作之间交替进行。
狼疮与HIV(人类免疫缺陷病毒)或AIDS(获得性免疫缺陷综合症)不一样。感染HIV后或患有艾滋病的人,免疫系统处于抑制状态,与狼疮相反,免疫系统处于过度活跃状态。
然后你可以谈谈什么是狼疮。
狼疮是一种自身免疫性疾病。在某些方面,狼疮可以被理解为身体的过敏反应,免疫系统将自己的健康组织和细胞当作外来的入侵者。
狼疮是一种慢性疾病。这意味着任何患有红斑狼疮的人将在他们的余生中与之共存。像其他慢性疾病,如糖尿病或哮喘,狼疮是无法治愈的。然而,通过药物治疗和生活方式的调整,大多数人的生活质量可以得到改善,仍然可以快乐地生活。
狼疮有许多不同的症状,因此,对每个人的影响也不同。狼疮可以引起皮疹或关节疼痛,可以涉及肾脏、心脏、肺部、大脑或其他内部器官。虽然大多数人可能还没有意识到,但当你不得不面对极度疲劳、慢性疼痛、记忆力减退、药物副作用和/或皮肤病变时,你就会知道狼疮会逐渐影响你的身体。
狼疮是不可预测的:当它活跃时,症状恶化,你感到不舒服;当它处于缓解期时,症状改善,你的不适感减少。正是由于病情变化带来的身体和情绪上的起伏,你可能经常不得不改变已经制定的计划或承诺。了解狼疮的这一特点可以使你的朋友更加理解。
2015-04-20 吕良敬风湿免疫科医患交流平台
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(编辑:刘新英 王素丽)
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