肾病综合征是一个慢性疾病,有其特有的病程与发病特点。不少患者因为缺乏对疾病的全面、正确的认识,产生了不必要的麻烦,甚至延误了病情,严重地损害了身体健康。下面就是我在临床工作中碰到的例子,希望广大病友能从中汲取一些帮助。
小林是个22岁的年青姑娘,4个月前因为颜面、下肢浮肿、泡沫尿在我们医院住院,经化验检查和肾穿刺活检诊断为原发性肾病综合征、微小病变型。针对小林的病理类型与发病情况,我们为她制订了大剂量口服糖皮质激素的治疗方案,最初给予口服强的松12片,以后根据治疗情况逐步减量。治疗进展相当顺利,小林在服药4周后病情获得完全缓解,多次复查尿常规蛋白转为阴性。这么好的治疗效果着实让小林高兴了一阵,高兴之余把医生 “定期随访,根据疗程逐渐减药” 的叮嘱抛到了脑后。因为小林早就听到小姐妹们私下里七嘴八舌地议论过,说吃强的松要发胖、身材走样、影响皮肤等,抱着侥幸心理,小林自行停用了强的松。可惜好景不长,3周后小林又出现了眼睑、小腿的浮肿,赶紧上医院化验小便。面对化验单上尿蛋白+++,小林傻了眼,只得再次向医生求助。
肾病综合症象许多慢性疾病一样,具有一定的复发率,有一组统计显示肾病综合症治疗随访36个月复发率高达31%。当然,其中有不少是因为疾病特殊的病理类型导致,就是说由疾病本身性质决定;但也有相当比例的复发是因为患者的因素导致。有些患者不严格遵照医嘱用药,吃药有一顿没一顿,心情好吃一顿,心情不好不吃,随意性太大。有些患者过分考虑药物副反应,疗程不足便自行减药、甚至停药,比如我们前面提到小林姑娘的例子。有患者觉得自己有病在身,应该“大补元气”,饮食中摄入过量的蛋白质。有患者生活不节制,过度疲劳,饮食不洁,不注意随天气变化增减衣服,三天两头腹泻、感冒。以上这些都是引起肾病综合症复发的常见原因。
认识到这些,明确了靶向,怎样预防复发的问题也就迎刃而解。首先要密切配合医生的诊治,尽早明确诊断,有条件的地方都应该争取作肾穿刺病理活检,从细胞结构水平确定疾病性质,制定针对性的治疗方案。方案制定后,病友们要做的就是严格遵从医嘱用药,保证用足剂量、用满疗程;定期门诊随访,遵照医生的意见调整用药。特别是当强的松减量到20~25mg/天时,病情反复的机会更多。肾病的治疗过程相对都较长,长时间的治疗容易使部分病友产生懈怠情绪,因此强调遵从医嘱,定期随访对于减少复发尤为重要。此外,病友也应该加强自身保健,适当锻炼,增进体质。
如果尽了努力,肾病综合症还是复发了怎么办?不要惊慌,赶紧和医生联系,根据病情调整方案往往能重新获得缓解。
肾病综合症时由于血液中的蛋白大量从尿液中流失,其中就包括了构成我们免疫防线的重要成分,如免疫球蛋白、补体等;同时体内白细胞功能下降、锌等微量元素丢失,所有这些都严重削弱了机体对外界致病因子的抵御能力。同时,肾病综合症的治疗中经常要用到糖皮质激素、细胞毒性药物等免疫抑制剂,这对于病友们已经薄弱的防线而言无异于雪上加霜,因此肾病病友容易发生感染。肾病病友常见的感染包括呼吸道感染、肠道感染、腹膜炎、胸膜炎、皮下软组织感染等。
如果发生了感染则应注意掌握两个原则,一是积极,二是慎重。处理态度上要积极。由于上面提到的因素,肾病综合症患者容易发生感染,而且一旦发生感染容易扩散,不容易局限。早期处理,积极处理可以将感染消灭在萌芽之中。但在选药态度上要慎重,要尽量选用肾脏毒性较小的药物。我们病友的肾脏处于一种疾病基础状态下,使用一些肾毒性较明显的药物很容易加重肾脏原有病损,甚至引发急性肾功能衰竭。感染时可能用到的肾毒性较明显的药物包括:氨基糖甙类抗生素(庆大霉素、丁胺卡那霉素等)、四环素族抗生素、磺胺类药物、利福平、解热镇痛药(消炎痛、非那西汀、保泰松等)。对这些药物的使用要十分慎重,除非不得已,要尽量避免使用。