科室的選擇
對於考慮為癲癇的患者:兒童、青少年及成年患者可以考慮看神經內科;嬰兒或小兒患者可以考慮看兒科或神經兒科。在有些醫院,有些神經內科或兒科醫生對癲癇有所專長,接受過專業訓練,這些癲癇專科醫生可以優先考慮。對於適合癲癇手術治療的患者,上述醫生一般會在合適時機向患者及家屬提出,並向癲癇外科大夫推薦或轉診。通常情況下,外科治療不是治療癲癇的首選。但在藥物確實難以控制並且適合手術的患者,以及諸如頭腦尚待發育的小兒、希望懷孕的婦女、嚴重影響生活質量而希望徹底治癒癲癇的患者,可以在有能力開展癲癇外科手術的醫院進行治療。?
就診的過程
在第一次就診時,醫生會首先詢問病史,主要是想了解發作的性質和類型。這一點非常重要。由於患者在發作時常失去意識,其本人就診時常難以回憶發作的詳細情況。所以,把曾經目擊過發作的人一同帶來就診是很有必要的,或者至少要做到就診之前已經向目擊者詢問了發作情況。另外,醫生會詢問以前的診斷治療情況,尤其是用藥情。隨後,醫生會進行包括神經系統在內的全身體格檢查,並安排必要的輔助檢查(如腦電圖、影像學、血液化驗等)。多數情況下,在症狀學明確及輔助檢查資料充足的情況下醫生就可能明確診斷並建議開始治療。少數情況下,患者可能需要暫時動態觀察,必要時再次就診,甚至多次就診後才最終明確診斷。
醫生的提問
專科醫生在看病時常常會向患者及家屬詢問下面一些重要問題。為了更有效地診斷和治療,患者和家屬可在就診前就應該仔細考慮下面的問題。對於不清楚的問題,應向知情人詢問。為了防止遺忘,事先在本子上記錄下來並在就診時帶給醫生是個好辦法。如果恰好手中有患者發作的錄像(例如,用家用攝像機或手機拍攝的錄像),應一同帶給醫生,這對診斷很有幫助。
患者(尤其是兒童患者)出生史是否正常?有無難產、窒息、顱內出血等情況?
患者的生長髮育是否異常?有無智能低下?會說話或走路的年齡是否較同齡人晚?學習成績如何?等等。
有無發熱抽風史及出現的年齡?
以前有無腦膜炎或嚴重頭顱外傷史?(當時有無昏迷?昏迷多長時間?)
家族中其他人有無癲癇病或其他遺傳性疾病?
發作前是否有誘因?有無缺少睡眠、過度勞累或緊張、飲酒過多、使用過非法違禁藥物或其他誘因等,女患者是在月經期犯病嗎?
發作是在清醒狀態下還是睡眠中犯?是在剛睡醒時犯病嗎?
發病之前即刻處於何種狀態?是否在站起後不久犯病?當時是在做運動嗎?
發作前數分鐘之內是否有先兆(要犯病的感覺)?具體是甚麼樣的先兆?
發作的整個過程是甚麼樣子的?(儘可能詳細描述,例如,發作時患者能否與旁觀者講話?頭眼向哪一側偏轉?哪一側口角抽搐?做摸索動作的手是哪一側?)
發作持續多長時間?(數秒?數分鐘?數小時?)
發作結束後患者是甚麼狀態?(頭腦糊塗?意識模糊?有無頭痛或肌肉痛?犯病後疲倦感或很快入睡?發現咬破舌頭或尿褲子?患者事後能否回憶發作經過?)
發作的頻率如何?(經常犯病?很少犯病?)
以前就診過嗎?做過何種檢查和結果?現在是否在吃抗癲癇藥物?(具體的藥物名字、劑量、服用方法)服藥後效果如何?有沒有明顯的藥物副作用?
醫患的溝通
顯而易見,患者及家屬和醫生之間進行充分溝通至關重要。但有時醫生和患者的關注點或想法不一致。例如,醫生認為診斷癲癇後服用抗癲癇藥物(西藥)治療是首選的,而患者或家屬則可能擔心藥物副作用而在想其他的治療方法(如中藥或直接手術治療等),如果不能充分交流,患者可能還按照自己的想法去治療,有可能會走很多彎路或歧途。
因此,患者和家屬應當努力做到:①理解癲癇的性質和原因。剛被診斷癲癇的患者及家屬心理常很害怕,或拒絕接受現實,這都是不明智做法。應該面對現實,瞭解為甚麼會得癲癇,可能的原因是甚麼。一旦理解了癲癇性質,多數患者就能接受醫生的治療建議。②理解癲癇發作性質以及發作對日常生活影響。可以理解,患者對癲癇發作抱有恐懼心理是很正常,但同時患者也應該明白,抗癲癇藥物可以幫助控制發作。並且,實際上多數患者在正規治療後都可過上正常的生活。當然,癲癇發作也確實或多或少的影響著患者日常生活和整個家庭,這點也應有充分的心理準備。③理解醫生的治療策略。一旦診斷癲癇,醫生通常會根據患者具體情況開始治療,但許多患者並不能理解醫生所選擇的方案。如有任何疑問,患者和家屬都應該及時提出並獲得解釋,只有在真正理解醫生意圖後才有可能有效地配合長期治療。④把自己的真實想法和問題如實告訴醫生。例如,癲癇藥物治療一般要至少維持2年,如果家庭經濟條件不好,承擔不起較高的藥物費用,就應該在一開始就告訴醫生,醫生會根據情況選擇價錢便宜的藥物,這要比治療過程中再被迫更換藥物好。又比如,年輕女性患者如果在短期內有懷孕生子打算,也要提前告訴醫生,醫生會在藥物選擇、孕前準備、孕中注意事項等方面給予具體的指導。
關於複診
首先,記住一定要攜帶以往的病歷記錄(如住院記錄或門診病歷本),這是醫生了解即往診斷和治療的最主要依據。不要指望醫生們能夠記住患者情況,因為即使是同一個經治醫生,也很難記清某個具體患者情況,更別說複診時更換醫生了。
其次,將患者上次就診後的主要情況向醫生交代清楚。包括髮作控制情況、藥物服用(依從性)情況、藥物副作用、主要化驗結果等。同時,如果有問題也要主動向醫生提出,即使有些問題很敏感,也應以合適方式提出。為了保證有效交流,建議把問題數量限制在五條以內。如果怕忘記,可以事先將上述內容寫在本子上,就診時一同攜帶。
最後,要確保真正明白了醫生在複診時的交代和建議。尤其是改動的治療方案,如果擔心忘記,應該及時以自己能看懂的方式記錄到本子上。