家庭護理要點
因該病為終生性疾病，而發病時，常較重，所以家庭內的預防和 護理對於病人的預後和日常生活質量有著非同尋常的意義。
1.病人及親屬要對該病有充分的思想認識，親屬要給予病人足夠的關心和愛護，病人自己要樹立自信、自立，自強生活觀念，做好自我護理，最大限度地減少疾病發作和提高生活質量。
2.出血的預防和護理
(1)“出血的預防和護理”，特別注意避免創傷，到醫院看病時，要向醫生、護士講明病情，儘可能避免肌肉注射。家庭內做好各種安全防範，儘量避免使用銳器，如針，剪、刀等。
(2)平時在無出血的情況下，作適當的運動，對減少該病復發有利。但有活動性出血時要限制活動，以免加重出血。
(3)關節出血時，應臥床，用夾板固定肢體，放於功能位置，限制運動，可局部冷敷和用彈力繃帶纏扎。關節出血停止，腫痛消失後，可作適當的關節活動，以防長時間關節固定造成畸形和僵硬。
3.出血量較大導致貧血者，要加強貧血的護理
