我現在在美國,前一段時間得了甲亢,在美國做了碘131。我發現大家對碘131的認識和美國跟西方的醫學完全不一樣,協和醫院跟307醫院最好的醫生我也見了(而且是我父母親的朋友幫私下約見的), 所以我想在這裡和大家分享一下我的經驗, 也給要做碘131治療的朋友們一些希望對你們有用的信息。
我是1個月以前查出來有甲亢, 吃了2個星期的心得安, 之前沒有任何甲亢(TAPAZOL)一類的服用使, 1個星期前吃了碘131的膠囊。
首先, 碘131是100%會造成甲減的,中國最權威的內分泌醫生這麼和我說, 但是中國醫生的用量比較保守, 所以有的人很快就甲減了, 有的人10年以後開始減, 有的可能20年以後等等。 美國的醫生直接就和我說我要一生服用甲狀腺素片, 因為美國醫生計量相對大一些, 所以基本上1,2年內都甲減了。 在國內一些後來得了甲減的病人懷疑醫生的醫德甚麼的, 挺不應該的。
其實我個人覺得計量大小是無所謂的,美國人覺得既然早晚都甲減, 還是早點讓身體適應這個狀態, 然後多檢查, 及時調整甲狀腺素的量。中國醫生覺得保守一點好, 但是用量如果過於保守的話很多人服一次碘131就不能徹底治癒還要2次3次碘131, 但最後都會導致甲減。但是甲減並不可怕,在美國甲減就算治癒了, 因為風險比甲亢低的多的多。
順便和大家說一下美國人治療甲亢的情況,美國的醫生都會和患者說吃藥復發的可能性非常高, 只有20%到30%的人一次治療(2年半左右)會好,大部分人是會復發的, 即使你很注意很小心還是很容易復發。尤其是未生育的女性,幾乎在孕期是必然要復發的,到時要吃藥控制的。 所以, 美國大部分會選擇做碘131, 因為經常檢查也是對心理和生理的折磨。 還有很重要的一點是, 如果你準備懷孕, 美國的醫生一般就建議碘131. 美國醫學普遍認為懷孕時候服藥即使是PTU也有一定的危險的, 而且即使孩子生下來健康, 智商也比正常孩子低10幾個點。 所以如果準備懷孕,美國人幾乎都是碘131先治療好。
第2,美國醫生在我做治療前和我聊了快3個小時關於我所有的擔心和疑慮, 他們告訴我幾十年以來這個技術非常成熟。 大家最關心的兩個問題1. 會不會影響受孕和懷孕? 答案是風險和正常孕婦一樣。 2, 會不會更容易得癌症? 他們告訴我風險也是和健康的人一樣的。 我還問了會不會影響壽命, 他們告訴我完全不會(免的大家懷疑, 我有醫療保險,很便宜, 也就是說他們不會為了掙錢來讓我做131, 吃藥比131還貴)。還和我比喻說就好比自己家產不了糧食要去買糧食吃一樣, 及時是服用甲狀腺素片沒有必要擔心。
也許大家關心中國醫生給我的建議, 我一共見了4個醫生(名字我就不說了基本上是最權威的), 2個協和的, 2個307的核醫學醫生。 3個建議我用碘131,還有一個醫生覺得我不重可以先吃藥但是不反對131。
第3。 碘131服用後大部分人沒甚麼感覺, 20%的人會有一過性加重, 我看很多人不知道也好還是忽略了這個以為自己很可憐, 其實是完全正常的, 一般2個星期以後就會好,或者慢一些的要4個星期才覺得舒服, 但是最多8個星期應該都感覺很好了。 我現在感覺無力, 然後挺噁心的不過今天開始已經沒甚麼太大的感覺了就是活動以後有點累。
恩,大概就這些希望對大家有用。 我得病期間在美國也有病友, 大家都非常非常的樂觀, 希望我的話能對大家有用, 對治療都多點信心吧, 真心的希望大家都能好起來。
美國這邊是持續做檢查看甚麼時候開始減,減了就馬上吃甲狀腺素片然後人的甲狀腺各項水平就全都正常了啊, 而且還是建議經常檢查(1年一次左右)調整甲狀腺素片的計量。
所以說甲減是暫時的(非常短暫美國目前是1個月檢查我一次, 所以就是甲減了最多也就1個月就會被發現)---因為你會一直被醫生觀察著減了以後馬上就吃上替代的甲狀腺素, 吃上以後就和正常人完完全全一樣啊!!! 但是這個甲狀腺素片要每天吃,而且和人分泌的甲狀腺素是完全一樣的作用, 唯一的缺點就是你體內需要的量是隨著年齡和生活的變化發生變化的,而我們沒辦法非常精確的算出我們需要多少,所以半年一載的要去醫院看看目前服用的量合適不合適。
永久性甲減說的是完全不服用任何替代甲狀腺素片的情況下, 但是131以後基本上人就甲減, 美國都是131之後就開始吃甲狀腺素片了, 除非你不吃(但沒人會不吃的吧?!)不過美國醫學認為甲狀腺素片和人體分泌的是一樣的,沒有任何副作用,就像我們吃的糧食一樣, 比起常年的藥物治療對身體的傷害可以說完全沒辦法比。
我幾乎查遍了所有英文的關於這個病的說法和治療之類的,哪怕能對大家有點幫助也好。國內大部分地區對碘131還沒有足夠全面的認識。 這個病一點也不可怕呀, 美國這裡的人都是碘131治療然後服甲狀腺素片, 根本不拿這個當病。 所以我希望大家都能樂觀一些啊。
在美國準備懷孕的話(比如我,我今年24,打算2年內懷孕)都是先131治療才懷孕。 可以說你要是準備懷孕的話131是首選, 因為服藥治療容易復發不說,尤其懷孕的時候體內激素水平變化更容易復發, 美國幾乎很少邊懷孕邊服藥的,因為醫生認為懷孕期間服用藥物雖然不會讓孩子畸形,但對胎兒的智力多少還是有些影響--雖然不是弱智雖然是健康的寶寶但是不會很聰明。一般碘131半年以後就懷孕就可以要了, 有些醫生保守一點的話建議1年之後懷孕(當然了甲狀腺素片是一直要吃的,甲狀腺素片不是藥物,只是以片劑的形式補充我們體內自己產生的甲狀腺素,終生服用就像終生吃飯一樣,沒有副作用,而且很便宜)。
現在國內採用碘131的人也越來越多了,國內的技術也已經比較成熟了,尤其是大城市,每年都做成千上萬例,所以大家在國內做的話也應該很不錯的。
我發現這就是中國和西方的文化還有觀念不同。中國人比較保守一些,因為吃藥比較好調整,而做碘131做了就終生甲減了,就要終生服用甲狀腺素替代了,覺得好像一輩子吃藥。其實,吃這個就像我們每天吃飯一樣,體內產出不了那麼多甲狀腺素,就外在加一些。其實這就是文化的差異了。中國人寧可帶藥懷孕也不做碘131.這個就看個人觀念了。