系統性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)是一種由人體免疫異常產生的針對細胞核成分的自身抗體所導致的多系統累及的自身免疫性疾病,臨床表現多樣,可出現皮膚、關節、漿膜、心臟、腎臟、血液、神經系統等多系統損害,多見於青年女性,男女比為1:9,目前本病已從原來的不治之症轉為慢性病,患者的10年生存率已達84%以上。
SLE的病因尚不明確,目前一般認為是多因性的,其發病與遺傳素質、雌激素水平、紫外線照射、某些藥物及食物、感染等多種因素有關。這些因素相互作用,導致體內免疫功能失常,產生過量自身抗體,並與體內的自身抗原結合形成免疫複合物,沉積在皮膚、關節、小血管、腎小球等部位,引起急慢性炎症及組織壞死,或細胞破壞,從而引起機體的多系統損害。
SLE的臨床表現多樣,但多系統受累是其主要臨床特點,但在病程的某一時期,可以某一器官或某一系統為突出表現,以致易被誤診為單純的腎炎、心包炎、血小板減少性紫癜、癲癇或關節炎等。臨床病情輕重程度也相差較大,有的皮膚病變突出,內臟受累較輕;有的血清學指標陽性而臨床症狀較輕;而有一部分患者呈急性發作,病情來勢兇猛;有的則以發作與緩解交替;少數病例可持續緩解多年。
SLE由於表現多樣,中醫對應的病證也有多種,如以面部皮膚損害為主者,可歸屬於“陰陽毒”、“鬼臉瘡”、“蝴蝶丹”等;以關節病變為主者可歸於“痺證”;腎臟受累而浮腫者,屬於“水腫”;血液系統性紅斑狼瘡病變常歸於“虛勞”等。
中醫認為,SLE是一本虛標實之證,標實主要是火熱亢盛,但有實火與虛火之分。實火多為外來之外感熱毒或日曬藥毒,或內傷之心肝積熱;虛火多為陰虛陽亢所致。本虛則多為肝腎陰虧或脾腎不足。故中醫診治本病,首先分清標本虛實,標急治標,本急治本,標本俱急者標本同治。而治本之益氣養陰,調補肝腎則為本病的基本治則,病情活動時則輔以清熱解毒,涼血化瘀;病情緩解時多佐以活血化瘀。
【養生指導】
SLE的養生防治原則是:避免各種激發或加重病情活動的誘因,增強體質,調適情緒,注意生活起居,減少各種感染機會。發病後當積極配合中西醫治療,適當注意中醫調攝,防止併發症並減少復發的次數。
一、發病前預防
中醫認為,SLE的發病,與外邪、飲食、七情所傷有關,因此保持情志豁達、飲食有節、起居有常,使人體臟腑功能協調、氣血調和、陰平陽秘,以防止或減輕疾病的發生。
(一)避外邪
應防止感冒,感冒是誘發和加重SLE病情的主要因素之一。有光敏感或皮膚損害者,應避免皮膚直接曝曬,可使用防紫外線的陽傘或強度高的防紫外線護曬霜。
(二)調飲食
1、食物忌口
(1)皮膚有損害或有光敏感者,不宜食用新鮮的菌茹類食品、芹菜、草頭(南苜蓿、紫雲英)、無花果等容易增加光敏的食品。
(2)由於本病多見陰虛陽亢之證,故同屬此類體質的患者當忌食溫熱性質食品,如肉類中的羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉、牛肉等;植物中的辣椒、青椒、大蒜、大蔥、韭菜等;水果中的桂圓、荔枝、火龍果、芒果、桔子、櫻桃、桃子等;飲料中的酒類、咖啡、紅茶等。香菸中的尼古丁等有害成分會刺激血管壁而加重血管炎應戒除。
(3)有皮疹、潰瘍或伴哮喘的患者當根據自身以往經驗忌食中醫認為會激發病情的“發物”,如魚、蟹、蝦、筍、萵苣等。
2、藥物忌口
(1)以下西藥常可誘發或加重SLE,避免使用,如肼苯達嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金製劑、D-青黴胺、苯妥因鈉、異胭肼、鏈黴素、青黴素、磺胺類等。
(2)以下藥物可以引起光敏感,應在醫生指導下短期使用或不用,如補骨脂、獨活、紫草、紫浮萍、白蒺藜、白芷等。
(3)因為SLE發病與雌激素增高有關,一些含雌激素類物質的補品或藥品應避免使用,如紫河車(胎盤)、臍帶、蛤士蟆油、蜂皇漿、異黃酮、含雌激素的避孕藥等。
(4)因為SLE發病與體內抗體異常增高有關,故一些非特異性增強人體免疫功能的補品應在醫生指導下謹慎使用,如人參、西洋參、絞股藍及其複方製劑等。
(5)有些藥物對正常的肝腎功能並無影響,但一旦出現肝腎功能損害如狼瘡性肝炎、狼瘡性腎炎時,服用則會加重病情,如甘遂、杜仲、佩蘭、木通、鐵樹葉、望江南子、萱草根、蒼耳子、川楝子、苦楝根皮、黃藥子等。
(三)暢情志
本病之發生,中醫認為多與火邪內盛有關,而各種不良情志如憂鬱恐懼、心煩易怒、大喜大悲,多思多慮等五志過極均能化生內火,傷及五臟六腑的氣血運行而為病或加重病情。而現代醫學也認為異常的情緒可以影響免疫功能導致病情活動。故注意精神調攝是防止發病的重要手段。如果已經得病,應既來之則安之,保持樂觀積極的態度積極配合醫生治療。
(四)慎起居
未發病時或緩解期病人可適當參加社會活動和工作,但要注意勞逸結合、適當鍛鍊、不能過度疲勞。
二、發病後養護
(一)根據症狀進行針對性養護
1、關節炎及關節痛:保護關節,減輕關節活動,多休息,維持關節正確的姿勢,並保持適當的活動,氣候寒冷時注意關節部位的保暖。關節局部腫痛明顯者,可用外洗中藥進行局部燻洗治療。一般分為寒、熱兩型:
(1)寒溼阻絡型:關節局部不紅不熱,喜溫喜按,遇冷痛增,遇熱痛減。可用制川烏、制草烏、桂枝、紅花、蠶砂、海風藤、薑黃各10克、細辛、冰片各6克,煎湯水洗,一日二次,每次15分鐘。
(2)溼熱阻絡型:關節局部紅、腫、熱、痛,不可觸按,遇冷痛減,遇熱痛增。可用虎杖、透骨草、忍冬藤、絡石藤、桑枝、海桐皮、枯礬各15克、冰片6克,煎湯水洗,一日二次,每次15分鐘。
2、發熱:準確定時測量體溫,保證休息,調整室溫,以促進散熱,如無水腫現象時,可鼓勵患者多飲水以補充水分,必要時冰袋降溫或赴醫院治療。
3、皮膚紅斑:保持皮膚清潔、乾燥,避免陽光或紫外線直接照射,每天檢查皮膚觀察是否有新皮損出現,皮損嚴重時可在醫生指導下運用外用製劑局部塗搽。洗澡水不可過熱,並避免使用刺激性沐浴清潔用品。面部紅斑者,忌用鹼性肥皂及化妝品或油膏,防止皮膚過敏以增加皮膚損害。
4、狼瘡樣脫髮:每週用溫水洗頭1-2次,邊洗邊摩頭皮。同時可用下列外洗方促進頭髮生長:人參葉、玉竹各15克,煎湯水洗,一週二次,每次15分鐘。
5、口腔潰瘍:可選用西瓜霜噴劑、珠黃散等外搽,保持口腔清潔;如有感染者,可用1:5000呋喃西林液漱口,局部塗以錫類散或冰硼散等;如有黴菌感染者,可用制黴菌素甘油外塗。
6、如有心肺損害者,隨時注意生命徵象及末梢循環的變化,若有呼吸急促、血壓下降、心律不齊、肢體水腫、冰冷等情況,應迅速告知醫師,以便及時進行醫療處理。
7、如有血液系統影響者,應注意定期複查血常規,如出現頭暈乏力加重、皮膚紫斑、粘膜出血、月經不止等現象時應及時就醫,以免血細胞下降過度導致感染、中樞出血等危急情況發生。
8、如有中樞狼瘡史者,應注意觀察患者有無行為改變、意識混亂、幻覺、妄想或情緒不穩定,抽搐等現象,若出現上述現象,應及時送醫院治療,陪護者宜適當保護病人,以防跌倒,跌落床下或咬傷舌頭等意外發生。
9、腎臟受損者養護方式見狼瘡性腎炎。
(二)應用激素的養護要點
風溼免疫病患者大部分需使用激素治療,使用激素時應注意以下幾點,其他風溼免疫病也可參照執行。
1、糖皮質激素一旦使用,應根據病情及實驗室指標情況在醫生指導下進行增減,不可突然停藥也不可自行隨便加量。
2、適當補充鈣劑及活化維生素D,防治骨質疏鬆。
3、注意監測血糖和尿糖,以防止藥物引起的糖尿病,一旦發現血糖異常應在內分泌科醫生指導下進行降糖治療。
4、注意觀察大便顏色及胃腸道症狀,定期檢查大便潛血,以便早期發現消化道出血或潰瘍。
5、大劑量激素治療者可能會出現失眠、精神亢奮及一過性的肌肉乏力現象,且由於激素造成代謝旺盛,可出現食慾亢進、滿月臉、水牛背等向心性肥胖現象,故須注意精神調養、適當補充蛋白質、含鉀食物以及鹽、水分,以免代謝產物增加及水分滯留而加重身體的不適。
(三)飲食調護
系統性紅斑狼瘡患者中醫辨證多為肝腎陰虛、熱毒內擾證,也有部分為肺脾腎氣陰兩虛之證。且患者因為長期應用激素及免疫抑制劑造成抵抗力下降,可出現反覆感冒的肺脾氣虛證,故主要針對這幾種證型進行飲食調養。
1、肝腎陰虛證
(1)枸杞芝麻粥
原料:枸杞子30克,黑芝麻15克,紅棗10枚,粳米60克。
做法:上四味用水常法煮粥。早晚餐服食,可以常服。
功能:滋養肝腎,補益虛損。
(2)二菜湯
原料:淡菜10克,薺菜30克。
做法:先加水適量,文火煮淡菜半小時,再放入薺萊水沸即成。喝湯吃菜,日1 ~2次。
功能:補肝腎,益精血。
(3)鱉魚滋腎湯
原料:鱉魚1只(300克以上),枸杞子30克,熟地黃15克o
做法:將鱉魚放沸水鍋中燙死,剁去頭爪,揭去鱉甲,掏去內臟及黃色脂肪,洗淨,切成小方塊,放入鋁鍋內;再放入洗淨的枸杞子、熟地黃,加水適量,武火燒開,改用文火燉熬至鱉肉熟透即成。如常食用,可佐餐,可單食。
功能:滋陰補腎。
2、熱毒內擾證
(1)瓜皮荸薺粥
原料:西瓜皮、荸薺適量。
做法:西瓜皮切成塊,去翠衣及瓤後,取白色層切絲加荸薺絲拌勻調味。浮腫明顯者不加鹽。
功能:清熱利溼。
(2)薏苡仁粥
原料:生薏苡仁60克。
做法:薏苡仁加水適量,煮爛成粥,加入白糖適量,空腹食用。每日1次。
功能:生薏苡仁能清熱滲溼,健脾益胃,對有溼熱的,可清熱利水。
(3)金錢草燉豬蹄
原料:四川大金錢草100克,小茴香10克,豬蹄2只。
做法:金錢草、小茴香和豬蹄同燉至豬蹄熟爛,喝湯食豬蹄。
功能:健脾清熱利溼。
(4)涼血五花茶
原料:紅花、雞冠花、凌霄花、玫瑰花、野菊花各8g。
做法:上藥共置保溫瓶中,用沸水適量沖泡,蓋悶15分鐘後,取汁代茶飲。每日1劑。氣血虛弱者及孕婦忌用。
功能:涼血活血,疏風解毒。
3、氣陰兩虛證
(1)桑椹山藥粥
原料:桑椹30克,山藥30克,生薏苡仁30克,大棗10枚,粟米60克。
做法:以上五味,常法煮粥。分2~3次服食。
功能:益氣養血,健脾滲溼,和胃生津。
(2)黃芪燉乳鴿
原料:黃芪30克,枸杞子30克,乳鴿1只。
做法:先將乳鴿去毛及內臟,和黃芪、枸杞燉熟,飲湯吃肉。
功能:補中益氣養陰。
4、肺脾氣虛證
(1)母雞黃芪湯
原料:黃芪120克,母雞1只。
做法:母雞宰後去內臟洗淨,和黃芪燉爛,撇去浮油,喝湯吃肉,每月3~4次。
功能:補氣利尿消腫。
(2)白朮豬肚粥
原料:白木30克,生薑2克,檳榔10克,豬肚1個,粳米100克。
做法:洗淨豬肚,切成小塊,同白朮、檳榔,生薑共煮,至肚燉熟,取汁,以汁煮粳米為粥,以麻醬、醬油拌豬肚,佐餐藥粥。
功能:健脾益氣,消食和胃。
(3)豬脾粥
原料:豬脾1具,黨參15克,橘紅6克,粳米100克,生薑、蔥白、食鹽適量。
做法:將黨參、粳米洗淨,加水適量,煮沸後入生薑(颳去皮洗淨,切片),繼續煮至米熟湯稠,放入豬脾(洗淨,切薄片),蔥白、橘紅(均先洗淨),至粥成,去橘紅,加食鹽調味,空腹食之。
功能:補氣健脾,溫中行氣。
(4)龜肉燉蟲草
原料:龜肉250克,北蟲草30克,人參葉20克。
做法:將龜放入盆內,加熱水(約40°C左右),使排盡尿,宰去頭足,剖開龜殼,除去內臟,洗淨,放入瓦罐內。再將洗淨的北蟲草、人參葉放入龜肉罐中,加水適量。先用武火煮沸,然後以文火慢煮至龜肉熟透即成,如常食用。
功能:補益肺腎。
(四)穴位按摩
系統性紅斑狼瘡發病與人體免疫功能調節異常有關,中醫則責之肝、脾、腎之功能失調,故平時保養可根據自己體質所屬證型選取任督二脈及肝經、脾經、腎經的穴位進行按摩,一般每次選2~3個穴位,每個穴位按摩10~15分鐘:
1、肝腎陰虛證:三陰交、腎俞、肝關、元俞、陽陵泉、膈俞、太溪。
2、肺脾氣虛證:風門、大椎、足三里、脾俞、中脘。
3、熱毒內擾證:曲池、合谷、風池、百會。