营养护理
1)嗅觉期:因食物香味刺激前脑造成觅食动机。此一动机可因肝醣下降刺激肠胃荷尔蒙而增强,也可因情绪低落,忧郁而减弱。
患者:保持乐观进取,不吝请求。 医疗人员:运用一切有效沟通管道沟通。 营养对策:正常饮食,避免高Tryptophan饮食,如玉米。 营养目标:保持食欲。
2) 咀嚼期:患者因下颚舌头肌反射过强,以致无法有效咀嚼,更无法有效启始吞咽动作。 患者:与家属共同做好餐饮前后下颚关节之柔软按摩热敷及口腔牙齿保健。 医疗人员:运用有效肌肉松弛剂,止痛药。营养对策:增加液体饮食,加强饮食中脂肪及蛋白质比重。 营养目标:保持体重。
3)吞咽期: 患者因声门肌肉无力及协调性差,致极易造成吸入性肺炎。 患者:应审慎考虑进行胃造口手术及要求家属做好术后伤口清洁。 医疗人员:提供胃造口手术之详细资料供作患者参考之依据并转介相关手术部门。 营养对策:全流质饮食,加强饮食中脂肪及蛋白质比重,及提高免疫力之特殊配方,手术前后几周之全静脉营养应被考虑。 营养目标:保持体重,预防感染。
4) 胃肠蠕动期: 患者因长时间卧床,饮水不足,细菌感染,易发生肠阻塞,便秘,腹泻。患者:应审慎考虑进行全静脉营养,家属应做好定时卫浴清洁。 医疗人员:提供全静脉营养之详细数据供作患者参考之依据,应避免使用中枢性整肠药物,如Novamine。
营养对策:全流质食物,加强饮食中脂肪及蛋白质比重,及提高免疫力之特殊配方,间歇性居家之全静脉营养应被考虑。 营养目标:保持体重,预防感染,避免体液及电解质不平衡,补充稀有元素及维生素。
呼吸护理
运动神经元疾病患者因吸气与呼气肌肉都被侵犯,通气与咳嗽都会受到影响,因此患者如果患有感冒时,产生痰液不易咳出,易使肺叶萎缩而导致肺炎。
安宁护理
一般人认为安宁疗护只是在照顾癌症末期、有痛苦症状的病患,事实上,安宁疗护只是一种理念与运动;对于任何疾病末期,只要是治愈性治疗已经尽力给予了,而仍有疼痛、呼吸困难,其它不适症状,需要提供缓和医学照顾,及心理与心灵帮助者,皆是安宁疗护之范围。
因此,运动神经元疾病之病患在疾病进行的过程之中,已发生身体、心灵及家属、病患间的照顾需要,以合乎安宁疗护之照顾精神。
也就是说,提供一个像家的环境,在亲友的陪伴照顾之外,医疗专业团队包括神经肌肉内科医师、复健科医师、物理治疗师、职能治疗师、语言治疗师、社工师、呼吸治疗师、营养师、护理师、机械电子专家、心理及心灵宗教师及义工等,一起来照顾病患,使其身心灵得着完全照顾,在各个病程发展中,使病患生命有质量、有尊严。