在许多情况下,家庭对疾病的认识和治疗是非常重要的,所以让我们从一部鼓舞人心的电影 "洛伦佐的油 "开始。"洛伦佐的油"。儿子洛伦佐-奥登在5岁时患上了罕见的肾上腺白质营养不良症(ALD)。
1987年,奥古斯都从世界银行提前退休以照顾他的儿子。那一年,洛伦佐开始出现突然的愤怒,以及逐渐丧失听力、平衡和身体协调能力,医生估计他只能再活两年。他说:"我不知道该怎么做,但我知道我在做什么。"
他说:"我不知道该怎么做,但我知道我在做什么。
然后他读了一篇关于通过喂食橄榄油减少动物体内长链脂肪酸的文章,并受到启发,开发了一种油疗法,即喝三酸甘油酯和芥酸甘油酯的混合物,洛伦佐比医生预期的时间长了22年,在2008年他30岁生日的第二天去世。这种油后来被称为 "洛伦佐油",这个故事被拍成了一部电影。中国医学科学院整形外科医生潘波
"多年来,人们对我说:'奥古斯都,你的占有欲太强了,这个孩子最终会死去,为什么要让他承受这么多?但洛伦佐也是一个有思想、有灵魂的人......。我们一直都相信自己的选择"。相对于各种身体表面的出生缺陷,现在很多都可以通过整形手术来治疗,而且很多手术效果都很好,应该比洛伦佐的油治疗更简单。
小耳症是比较复杂的病症之一,它需要家长更多的了解,需要知道治疗的最佳时机,如何治疗,术后如何保养等许多问题,还需要不断向孩子们灌输一些保护措施,让他们像爱护眼睛一样爱护自己的再造耳朵。