系统性红斑狼疮是一种复杂的系统性免疫疾病,可对多个器官造成损害,包括皮肤、肾脏和心脏,该病的活跃爆发可引起急性肾衰竭和狼疮脑炎,可危及生命。这种疾病目前还不能治愈,需要患者接受长期的药物治疗,并定期进行随访检查,以控制疾病的发展。
红斑狼疮患者定期进行检查是很重要的。用于治疗疾病的免疫抑制剂和激素的种类和剂量因人而异,需要定期随访检查以观察效果并及时调整治疗方案;此外,免疫抑制剂可能导致肝脏和肾脏损伤,有些病人还可能出现胃肠道不适等副作用。如果病情稳定,医生也会考虑减少药物剂量。
红斑狼疮患者在第一次看病时需要带上以前的所有检查,如血尿常规、各种免疫学检查、肝炎和结核病检查等。如果各种检查最近在三甲医院做过,就不需要在北航医院重复检查。就诊时,医生会关注患者的临床症状,如脱发、关节肿胀等。是否发生过自然流产或胎儿流产也是医生非常关心的问题,以确定红斑狼疮患者是否也有抗磷脂抗体综合征。医生会根据病人的描述,结合以前的检查指标,对病情做出判断。
在治疗开始时,患者需要在两周内回来看看药物治疗方案是否有副作用;之后,他们可以每月回来做一次尿液和血液检查,检查药物是否损害了肝脏、肾脏和造血系统,并进行尿液检查以监测狼疮肾炎。如果ds-DNA抗体滴度下降,补体C3值增加,疾病往往会得到改善。然而,邓医生也指出,患者不必过于纠结于免疫指标,有些时候,免疫指标异常,但患者没有任何症状或器官受累,所以我们不需要专门治疗,只需密切关注。
由于红斑狼疮患者服用激素和免疫抑制剂会影响他们的免疫力,所以在看病时一定要戴上口罩,防止感染;激素会导致骨质疏松,患者除了晒太阳和适度活动外,还要补充钙质,以促进骨质生成。有光敏性的患者,强烈的阳光可引起面部红斑的加重,建议患者可在清晨或傍晚酌情外出,同时戴好帽子,防止面部照射。