來自生酮飲食療法治療成功的家屬忠告

　　下面我想告訴打算生酮或正在生酮未見效的寶爸、寶媽們：
　　我個人感覺準備生酮飲食的開始首先應該是思想上準備。
　　生酮飲食不是“神仙一把抓”過來一個人，隨便怎麼搞一下就可以痊癒的。用生酮飲食，有一部分人的確可以在使用第一個星期內完全控制，且再也不發作。但對於大多患兒來說，這只是少數。多數人會在幾個月甚至一年或更長時間看到好的效果。這都是有可能的，所以，當我們選擇了生酮飲食時，就要做好打持久戰的準備。絕對不能像用藥一樣，一個月多一點，加大最大量後不行就換一種。
　　現在的關鍵問題是，我們是用藥不能控制的，如果不用生酮還能用甚麼呢？
　　加到劑量，聯合使用、中藥、手術不停的實驗嗎?
　　生酮飲食治療，是小孩不能堅持嗎?
　　我看見好多家長，用了一段時間後說：我們家小孩不能堅持，所以我們把生酮給停了。回頭看整個事情，是小孩不能堅持嗎？肯定不是的，準確地講多數都不是小孩不能堅持。小孩來到這個世界才多久，他哪裡有選擇用甚麼的權利，完全就是作為家長的我們，給他用甚麼就用甚麼。當然也有極個別的小孩身體不能適應生酮飲食，這是客觀存在的，但多數停用的家長，只是在找這樣那樣的理由來停下生酮。
　　生酮飲食是殘忍的治療方法，滅絕人性?真的是這樣的嗎?
　　在生酮QQ群裡，講生酮殘忍的人不少，其基本意思就是小孩不能隨便吃東西了。這句話呢，才算是說到點子上了。我們的父輩，有飢餓的記憶，我們沒有，但我們這一代人，肯定會有這樣的記憶：別的小孩有好吃的零食，而我們沒有，我們只能看著小賣鋪裡的好吃的東西，我們只能看著其它小孩吃。我們也是管住了自己的嘴，原因只有一個字：窮。我們當時買不起那些東西，我們家裡根本沒有多餘的錢，這種記憶對我們的長成很不好。好了，現在到我們這些人也有了自己的小孩了，我們也許不是很有錢，但我們肯定有足夠的錢，讓我們自己家的小孩有足夠多的零食吃，吃到超市裡任何一種零食。我們當年沒有享受的東西，我們小時候的吃的願望在我們的下一代人身上變現了。但現在一下子又讓我們管住自己的小孩的嘴，現在的關鍵問題是我們有買的起零食的錢，於是我們開始自責，感覺我們小時候的記憶又發生在自己的小孩身上，感覺對不起自己的小孩。開始有放棄生酮飲食的想法，開始給自己打各種理由，當然理由是最好找的了。
　　小孩是沒有行為能力的人，他的任何事都是由我們做家長來做決定，來選擇的。你可以選擇用生酮飲食，也可以選擇接著看小孩抽搐，小孩是自己的，自己決定就是了。只是在做決定前，請不要用小孩的名義來說這件事，你做的事都是你自己在想，是你自己做的獨立的決定，和小孩沒有太多的關係。小孩不會選擇用甚麼不用甚麼，一切都是你自己在選擇。
　　一般開始生酮飲食是這樣的：先作一些相關的檢查，主要是泌尿系統及肝腎功方面的檢查，醫生看到結果後，說：沒問題，可以用生酮。於是就可以開始生酮了。都是普通檢查，是對小孩沒有傷害的，時間也不長，有一天的時間就可以了。有個別小孩，因為身體代謝方面的原因是不可以用生酮飲食的，多數人基本都可以用。德濟醫院有專門的生酮飲食成品：奇酮奶、餅乾、黃瓜魚罐頭、香菇滑雞罐頭、麵條等。直接給小孩喝這種奶就是生酮的開始了。根據小孩的體重算出來應該吃多少熱量，再算出來一天可以喝多少奶。這個期間小孩的飲水是沒有限制的，當然後面精細調節的話，飲水是有限制。在醫院每天測血酮及血糖，觀察生命體徵，一週後就可以出院回家了。然後自己在家裡給小孩吃生酮成品或者做生酮配餐給小孩吃，這就是生酮飲食的全部了。接著可以做的事就等著奇蹟降落在我們的頭上了。
　　我只想告訴大家，既然選擇了生酮飲食，那就一定要堅持！奇蹟一定會發生的！
　　後記：這位偉大的媽媽，用言簡意賅的話語道出了生酮飲食治療癲癇種種，不願意選擇、無法堅持、推卻責任等各種理由，我自己也是一位母親，深知我們給予孩子的是盡我們最大的能力去給予的，因為大多數家屬對於癲癇這個疾病缺乏有效的認識，並且到處有打著根治癲癇的幌子，套牢家屬的急切救治的心理，導致很多家屬盲目選擇，以至於受騙。
　　也有的家屬想一步求成，把生酮飲食看的很神話，恨不得用上馬上症狀消息，孩子各種發育都有所進步，往往治療是達不到的，醫學可以解決很多問題，但是也有很多難題解決不了。有的家屬在生酮飲食治療上，經常給我討價還價，總是問王曼醫生我可不可以給孩子加點水果，加點核桃，加點這、加點那，孩子生癲癇很可憐，又這也不能吃，那也不能吃，現在發作還沒有控制住，真不知道是該堅持，還是該放棄。
　　親愛的家屬朋友們，您的這些諸多的想法我都理解，但是治療如果添加了過多的額外東西，效果肯定是大打折扣。醫生和您們家屬一樣都希望孩子可以完全恢復健康。生酮飲食治療之所以能控制連藥物都束手無策的難治性癲癇，肯定有他的特別之處，這個特別之處就是嚴格限制與精確計算，在加上營養師的精細調節與家屬和孩子的密切配合，只有這些都做到了，您癲癇完全控制發作才有希望。
　　在臨床上我們看到了太多這樣的孩子，因為治療不當，發作得不到有效控制，而導致的智能倒退，喪失了自理能力，相反控制好的孩子可以像正常人一樣上學，工作，娶妻生子都不耽誤。我們生活中之所以搖擺不定，是因為我們有多種選擇，當您只有一種選擇背水一戰成功率往往是更高的。加油吧，親們！沒有任何治療方法能像生酮飲食這樣，孩子的治療是掌握在您自己手裡，您精確的食物稱量和製作是孩子脫離癲癇疾病折磨的有效武器，您完全可以通過自己的努力讓孩子吃的營養、美味並且可以治療惱人的癲癇發作，何樂而不為呢?