雷帕霉素或依维莫司等药物与癫痫的关系解释如下：
1.目前大多数文献或动物实验和患者服药的结果证明，mTOR抑制剂（依维莫司或雷帕霉素）对结节性硬化症患者的癫痫有一定的影响。但是，我个人的感觉是，该药的抗癫痫作用比其他抗癫痫药温和，效果较差，但仍有一定效果；
2.结节性硬化症患者服用mTOR抑制剂（雷帕霉素或依维莫司）需要长期服用，最起码要服用几年，或者几十年。而且没有资料证明如果使用几十年会有什么副作用。而且对于吃多少药，也没有统一的说法。
3、mTOR抑制剂（雷帕霉素或依维莫司）最大的好处是可能有一定的预防作用，而且从现有资料来看，副作用比较轻微。因此，许多临床中心正在使用这两种药物进行各种临床试验，目前已经看到了一些效果。
4.手册中关于依维莫司的适应症只有结节性硬化症合并脑室下巨细胞星形细胞瘤，而没有癫痫的适应症，所以严格来说，患者只有通过参加临床试验才能获得该药。我不能随意给一个病人开这种药。而且在中国的情况下，我也不能随意建议病人服用超出适应症的药物。
5.综上所述，目前的文献和科学研究水平支持我们的建议，结节性硬化症合并癫痫的患者可以服用雷帕霉素或依维莫司。但是，服用这种药物的时间、剂量和持续时间并不统一，需要进行个体化治疗，而且没有人知道长期并发症是什么。最关键的是，这两种药物的说明书中没有癫痫的适应症，所以作为临床医生，我不能直接建议病人是否服用这种药物，毕竟没有人知道病人在服用这种药物几十年后会发生什么。我们对该药物的认识是基于目前的研究水平，需要对病人进行进一步的跟踪和研究等。
