十大误区:
误区之一:不管病情,我行我素。
误区之二:只管降酶,不抗病毒。
误区之三:不信医院,却信广告。
误区之四:多余担心,排斥药物。
误区之五:澳抗携带,过度治疗。
误区之六:担心突变,不敢治疗。
误区之七:心理负担,不可终日。
误区之八:关心科技,忽视治疗。
误区之九:偏听偏信,营养缺乏。
误区之十:不顾病情,盲目转阴。
慢性乙型肝炎患者因为不仅要面对机体的病痛,而且还因为乙型肝炎有一定的传染性,要面对很大的社会和心理压力,因此治疗愿望非常迫切。由于目前慢性乙型肝炎的治疗总体水平不高,离患者的需求和要求很远,导致一系列的严重问题,使得慢性乙型肝炎患者在治疗过程中产生很多的误区。有些情况容易解决,但是有些误区导致了非常严重的后果。因此,慢性乙型肝炎患者必须明白在治疗中存在哪些误区,怎么处理。
误区之一:不管病情,我行我素。
有些患者慢性乙型肝炎的诊断十分明确,但是,对于病情满不在乎,生活上我行我素,照样饮酒不误。这是目前部分慢性乙型肝炎患者的第一个误区。大量的临床资料和实验研究结果表明,慢性乙型肝炎患者发展为肝硬化、肝细胞癌等终末期肝脏疾病的危险因素之一就是饮酒。我曾诊治的一名患者是一位中层领导干部,早年间就诊断为慢性乙型肝炎,但是一点也不在乎,天天大量饮酒,每天白酒1000克,结果在58岁时就出现严重肝硬变,发展为肝细胞癌,甚至在发现肝脏肿瘤时也没有停止饮酒,发现肝脏肿瘤时,已经存在肿瘤的远端转移,不仅失去了外科手术治疗的机会,而且连肝脏移植的时机都错过了。慢性乙型肝炎与肝硬化、肝细胞癌的发生发展密切相关,如果有饮酒的生活习惯,那么发展为肝硬化、肝细胞癌的几率将大大提高。
对策:如果发现慢性乙型肝炎,不仅要重视正规的治疗,而且还要养成良好的生活习惯,一定要戒除饮酒习惯。对于肝炎患者来说,一滴酒精都是多余的,千万不能存在侥幸心理。
误区之二:只管降酶,不抗病毒。
对于慢性乙型肝炎患者来说,最根本的病因就是感染了乙型肝炎病毒。因此,慢性乙型肝炎最根本的治疗就是抗病毒治疗。但无论是干扰素α、聚乙二醇化干扰素,还是核苷类似物拉米夫定、阿德福韦酯、恩替卡韦、替比夫定,不是对全部的患者都有很好的疗效。一部分患者对于抗病毒治疗的效果失去信心,不进行抗病毒治疗,只关心保肝降酶治疗。因为,肝脏中的病毒一直存在,不进行抗病毒治疗,就不会清除或抑制体内的肝炎病毒,只进行保肝降酶治疗或许能使一部分患者在一定时期内病情得到暂时的缓解,但很少能最终治愈肝炎。所以,尽管目前的抗病毒治疗的疗效不满意,但毕竟可以在一部分患者中获得较好的疗效,因此,如果适合进行抗病毒治疗,不要主观地排除抗病毒治疗方案,否则会失去治疗的时机。
对于乙型肝炎病毒处于活跃复制状态,乙型肝炎病毒DNA检测结果阳性,血清转氨酶水平大于正常值上限的2倍或以上的患者,根据病情和患者的具体情况,要积极进行抗病毒治疗,不能仅仅进行保肝降酶治疗。临床医师应该明白,这部分患者治疗的一线药物是干扰素α和核苷(酸)类似物。尽管抗病毒治疗不是对于全部患者都有显著的治疗效果,但是,抗病毒治疗还是第一位的治疗措施。我曾经说过,任何医师面对适合抗病毒治疗的慢性乙型肝炎患者,都不应该剥夺患者应用公认有效的干扰素α和核苷(酸)类似物这些一线抗病毒治疗的权利。
对策:如果适合进行抗病毒治疗,要及时进行抗病毒治疗,不要忽视了抗病毒治疗这一最重要的、排在第一位的治疗措施。
误区之三:不信医院,却信广告。
由于目前正规的治疗在慢性乙型肝炎的治疗中疗效有限,由于各地区专家对目前的乙型肝炎的治疗存在不同的观点,甚至某些医院或个别医师存在错误的认识,新闻媒体对医生的舆论导向有失偏颇,患者对医生产生信任危机,所以造成部分患者对于医院和医师的信任度明显下降,并因此转向其他不正规的医疗途径。加上患者求医心切,目前医药广告管理混乱,有些广告夸大其词,导致部分患者上当受骗。
目前慢性乙型肝炎的抗病毒治疗只对于一部分患者能够获得较好的疗效,但是相当一部分患者的疗效不能令人满意。因此许多患者认为慢性乙型肝炎是特殊的难治,与其他的疾病不同。其实,医学上还有很多问题不能有效地解决。但是,我们应该明白,慢性乙型肝炎也是一种慢性疾病,与其他类型的慢性疾病一样需要长期的治疗,方可有效。对于大多数慢性疾病来说,目前的医疗水平所能追求的目标不是治愈,而是追求最大程度地控制病情,最大程度地减少慢性疾病给患者生命和生活带来的影响。这一点慢性乙型肝炎患者必须有正确的期望值。例如高血压、糖尿病,都属于慢性疾病,目前还很难找一个“名医”或者找一种“名药”一夜之间去掉病根。但是患者更要认识到,虽然目前医学上还不能一夜之间去掉病根,但是正确治疗和不正确治疗的长期后果则完全不同。如果利用目前最好的治疗技术进行正确治疗,如高血压、糖尿病能够得到很好控制,就不会产生严重的并发症,可以在很大程度上不影响患者的生命和生活质量。反之,如果不进行正规的治疗,病情逐渐加重、恶化,产生一系列的并发症,对于后半生的生活质量有显著的影响。其实,慢性乙型肝炎也属于一种慢性疾病,不过这种病因为具有一定的传染性,患者普遍存在严重的社会和心理压力,这样求医更为心切,更加要求彻底“转阴”。在这种不正确的认识的驱动下,就会转向其他不正规的医疗行为,轻信广告。最终白花钱、白受罪、得不到应有治疗,有些还耽误病情,加重病情。有时我们就会很动情地对患者说:我们致力于慢性乙型肝炎的研究和治疗,如果世界上有一种方法或一种药物能够治疗乙型肝炎,我们没有理由不去重视,恰恰相反,我们梦寐以求的就是这样的药物或者治疗方法。科学发展到今天,难道一些非专业的机构和个人掌握着有效治疗,而我们能对此一无所知嘛?!
如果不是恶意的欺骗,有些看似善良的信息也能误导慢性乙型肝炎患者。近年来新闻媒体的发展十分迅速,我们生活在一个“信息爆炸”的时代,各种媒体充斥着各种不同的肝炎治疗药物和治疗方法。如果我们不谈恶意的欺骗,单就一些非专业人士的言论就会导致严重的混乱。例如因特网上就有看不完的治疗乙型肝炎的“高见”。但是对这些高见广大慢性乙型肝炎患者要十分小心。这些观点一方面有时会存在严重问题,另一方面非医学专业人士的解读也会产生偏差。因此,各位患者不能仅仅依靠媒体的信息来给自己看病,更不能将此“奉若神灵”。如果仅从媒体的只言片语就对自己的病情妄下结论,则会酿成大祸。不用说非医学专业人士,如今专科越分越细,即使非传染病或肝病的专业医师,也很难精确判断肝炎的病情,所以劝大家小心为妙。
对策:患了乙型肝炎,要到正规医院的专科医师处就诊,不要轻信广告,上当受骗。
误区之四:多余担心,排斥药物。
每一种药物或多或少都有一些不良反应。但是,对于同样的药物不良反应的感受和反应,不同患者差别相当大。例如,我有一位患者,在杂志、网页上看到应用核苷(酸)类似物治疗的患者,一部分由于病毒基因的变异,产生耐药,因此排斥核苷(酸)类似物。我无论怎么解释都无济于事。还拿出一些材料证明不适当的应用会造成患者的死亡。对于核苷(酸)类似物耐药,核苷(酸)类似物应用过程中患者出现病情变化的原因、甚至出现死亡病例的原因要具体问题具体分析。
核苷(酸)类似物的应用过程中,病例的选择十分重要,没有合并肝硬化的患者,在使用核苷(酸)类似物治疗的过程中,即使出现病毒的基因变异,产生耐药,出现病情的波动,例如血清转氨酶水平的升高,或者伴有血清胆红素水平的升高,只要经过适当的处理,病情可以得到有效的控制,不会造成严重的后果。对于那些病情一直处于波动状态,但在使用核苷(酸)类似物后能够在一定时期内控制病情的发展,也是值得应用的。对于合并肝硬化,特别是合并失代偿性肝硬化的患者,在核苷(酸)类似物治疗过程中,如果出现病毒的基因变异和耐药,由于不恰当的停药造成野生型病毒的快速回潮,或者突变耐药病毒的复制,引起肝脏损伤的加重,此时如果肝脏损伤的程度超过了肝脏功能的储备,就会造成肝衰竭,造成死亡。我们对于国内大部分应用核苷(酸)类似物治疗过程中出现肝功能衰竭的临床病例进行分析,不难发现大部分患者都是属于这一种情况。当然,判断核苷(酸)类似物治疗过程中病情恶化的原因,要除外与核苷(酸)类似物药物无关的一些原因和诱因,比如说过度劳累、应用肝损伤药物、饮酒、病情自身的变化等。
对于失代偿肝硬化患者的抗病毒治疗,干扰素α的应用是禁忌症。因为部分患者在应用干扰素α以后出现免疫系统的改变,从而引起疾病的恶化,危及患者的生命。但是对于失代偿肝硬化患者应用核苷(酸)类似物抗病毒治疗,有很多正面的临床研究结果。例如,核苷(酸)类似物的应用,可以显著提高失代偿肝硬化患者的5年生存率。大量的临床研究证实,失代偿肝硬化患者的5年生存率只有14%,换句话说,86%的失代偿肝硬化患者在5年之内死亡。但是应用核苷(酸)类似物进行抗病毒治疗之后,5年的生存率可以提高到50%-55%。这是一个不小的进步。但是尽管如此,核苷(酸)类似物的抗病毒治疗,也有一半的失代偿肝硬化患者在5年之内死亡,所以应用核苷(酸)类似物治疗过程中,如果治疗对象是失代偿性肝硬化患者,有一些死亡病例就不足为怪了。因此,临床医生和失代偿性肝硬化患者对于这一结果必须十分明白,失代偿肝硬化患者的核苷(酸)类似物抗病毒治疗,的确可以提高5年的生存率,但是尽管如此也有一半的患者在5年之内死亡。关于这些患者的治疗,一定要向患者解释清楚,绝对不能给患者一种错觉,不能让患者觉得应用核苷(酸)类似物进行抗病毒治疗就万事大吉了。只要患者有一个正确的期望值,对于病情发展的趋势有一个正确的了解,那么这个问题就变得容易解决了。
失代偿性肝硬化患者应用核苷(酸)类似物进行抗病毒治疗能够获益也能从等待肝脏移植患者的治疗结果中得到证实。对于慢性乙型肝炎肝硬化患者,如果出现肝脏移植的适应症,在进行肝脏移植之前和围手术期,都必须进行正规的抗病毒治疗,以防止移植肝脏的肝炎复发。在应用核苷(酸)类似物治疗的过程中,一部分患者由于进行抗病毒治疗而病情得到逐渐控制,有些甚至不再需要肝脏移植。因此,核苷(酸)类似物的治疗的确在现实条件下可以使部分患者获益。但是必须让患者明白:核苷(酸)类似物的使用可以使部分患者带来好处,但是目前还不能完全防止患者的病情进一步的恶化,甚至出现死亡。只要临床医师和患者之间进行良好沟通,双方都要明白治疗的结果,有一个正确的期望值,无论治疗结果如何,广大患者都是可以理解,就不会因此而发展到医疗纠纷和诉讼的地步。
对策:核苷(酸)类似物是目前抗病毒治疗的一线药物。至于一般患者在治疗过程中出现的病毒耐药变异,经过处理一般不会造成严重后果;对于失代偿肝硬化患者,临床医生和患者双方必须对于治疗结果有一个正确地看法和期望值。
误区之五:澳抗携带,过度治疗。
我国慢性乙型肝炎病毒感染者中包括相当比例的病毒标志物检测阳性,但是血清中转氨酶水平始终正常的一部分人。这一部分人中,一部分患者因为不了解情况,盲目要求“转阴”,从而花费大量的钱财,结果是花了钱、受了罪、却没有收到应有的效果。从严格意义上来说,这部分患者是应该接受治疗的,因为毕竟体内有病毒,而且相当一部分澳抗携带患者肝脏活检可以见到程度不同的肝脏炎症病变,也不能完全排除转氨酶一直正常却向肝硬化、肝细胞癌的 方向发展的可能。所以,严格来说这部分乙型肝炎病毒感染者是需要治疗的。认为这部分患者不需要治疗的观点是不对的。问题是这部分患者对于目前国内外公认有效的抗病毒治疗方案的应答都非常差,所以,不得已而为之,劝告患者进行观察,定期检查,暂时不进行特殊的抗病毒治疗。
对于澳抗阳性的认识和重视程度有很大的差别。少数患者澳抗阳性,血清转氨酶正常,但是却忧心忡忡,惶惶不可终日。采取各种治疗措施,终不见效。有些甚至采取偏方,轻信广告,最终是花了钱、受了罪,但是得不到应有的治疗效果。为此走过很多弯路的澳抗阳性患者屡见不鲜。
对策:到正规医院,找专科医师,做出正确决定。
误区之六:担心突变,不敢治疗。
慢性乙型肝炎的抗病毒治疗,可以选择的药物有干扰素α和核苷(酸)类似物。核苷(酸)类似物的临床应用在中国已经多年,国内的临床医师对之具有丰富的临床经验。国内外严格的临床研究和临床实践证实,核苷(酸)类似物具有肯定和明显的抗乙型肝炎病毒的治疗作用,核苷(酸)类似物是目前国内批准的药物,在慢性乙型肝炎的抗病毒治疗中发挥着十分重要的作用。在看到核苷(酸)类似物的临床疗效的同时,我们也注意到了核苷(酸)类似物的一些局限性,这就是一部分患者在应用核苷(酸)类似物治疗后,出现乙型肝炎病毒DNA聚合酶的基因突变,从而产生耐药。关于核苷(酸)类似物用药过程中出现耐药的原因问题,部分临床医师和患者的认识存在误区,认为是应用核苷(酸)类似物引起的乙型肝炎病毒的基因变异,从而导致耐药。究竟是核苷(酸)类似物用药引起的病毒基因变异,还是药物选择的过程和结果,如果从准种的观点来看就不难解决。从国外和我们的研究结果来看,应用核苷(酸)类似物过程中出现的耐药,不是核苷(酸)类似物药物诱导的结果,而是药物选择的一种结局。以准种的观点来看肝炎患者血液中的乙型肝炎病毒,病毒的基因序列彼此之间存在微小的差别,又高度相关;因此,每一个患者血液中的乙型肝炎病毒都是由遗传学上高度相关、又有微小差别的病毒组成的病毒群,而且组成这一病毒群的各个成分又一直处于不断的变化之中。所以,准种概念的提出和应用,改变了我们对于肝炎病毒存在状态的看法,使我们对于肝炎病毒存在状态的看法,从单一病毒上升到病毒群体的水平,从静止状态上升到持续的变动状态,因而是一次革命性的认识。从准种这一观点来看,每一个患者血清中的病毒都是多种多样的,如果应用一种药物,那么无论这种药物的作用机制和效果如何,都不可能对于所有的病毒都有一样的效果。那么对于这种药物敏感的病毒就受到明显的抑制,但是对于这种药物如果不敏感,就不会受到明显的影响。因此,用药一段时间以后,药物敏感的病毒在病毒群中所占的比率就会逐渐下降,反之,不敏感的病毒在病毒群中所占的比率则会逐渐上升。只有以准种的观点来看乙型肝炎病毒存在的状态,才能会理解这一动态变化过程。所以,正确的观点应该是病毒基因突变本来就是存在的,因为发生基因突变的病毒的复制能力低于没有突变的病毒,因此,突变的病毒在整个病毒群中占有少数的地位,用药以后,由于不同病毒对于药物的敏感程度不同,造成了突变病毒的相对比例发生显著变化,成为优势种群。这样就容易检测到。如果准种的理论还不能有力证明这一观点,那么对于从来没有应用核苷(酸)类似物患者血液中也可以检测到变异病毒,甚至在核苷(酸)类似物用到临床之前的肝炎患者血液中也可以检测到变异的病毒,这一情况完全支持目前我们对于病毒基因变异和耐药产生的原理和过程。
临床医师对于病毒基因变异和耐药的产生的深刻认识,有助于解除患者的疑虑。有些患者因为对于是否出现变异和耐药十分担心,以至于排斥应用核苷(酸)类似物这一主要的抗肝炎病毒药物,从而使部分适合抗病毒治疗的患者失去了良好的治疗时机,这是不应该的。
从目前的临床研究来看,阿德福韦酯的出现,将是对付拉米夫定耐药的一个重要的解决途径,成为临床医师对付基因变异和耐药的重要武器。
对策:积极抗病毒治疗,正确对待乙型肝炎病毒的基因变异和耐药。
误区之七:心理负担,不可终日。
慢性乙型肝炎患者终究一部分患者会发展为肝硬化、肝细胞癌等终末性肝病,并导致一部分患者死亡。大量的临床和流行病学调查结果表明,乙型肝炎病毒感染是肝细胞癌的相关因素。但是,慢性肝炎患者罹患肝细胞癌只是少数患者,并不是全部。这样对于个人来说就是几率的问题。从慢性病毒性肝炎发展为肝细胞癌,是多种因素、长期相互作用导致的最终结果,影响因素十分复杂。对于发展为肝细胞癌的可能性要有正确的认识,既要看到乙型肝炎与肝细胞癌之间的相关性,但又要看到这样的比例不是很高的事实。我们治疗慢性乙型肝炎的一些措施,同时也是预防肝硬化、肝细胞癌的重要措施。
对于乙型肝炎病毒感染高发区的研究结果证实,乙肝疫苗的广泛接种,可以大幅度地降低乙型肝炎的发病率,同时也大幅度地降低了肝细胞癌的发病率。经过正规的抗病毒治疗的乙型肝炎患者其发生肝硬化、肝细胞癌的比率也显著降低。因此,对于慢性乙型肝炎患者发展为肝硬化、肝细胞癌的规律要有正确的认识,从目前的医疗水平来讲,积极采取抗病毒治疗的措施,在治疗慢性乙型肝炎的同时,也就对于肝硬化、肝细胞癌的发生进行了有效的预防。在进行必要的治疗的同时,也要调整心理状态,同时要养成良好的生活习惯,例如严格禁酒。所有这些,即使对于慢性乙型肝炎的治疗,同时也是预防肝硬化和肝细胞癌的发生。与其整天忧心忡忡,倒不如认真采取正确的治疗措施进行正规的抗病毒治疗,因为心理负担过重,不仅对于治疗和转轨没有好处,而且还会影响预后;而正规的抗病毒治疗,则可以有效预防肝硬化和肝细胞癌的发生。
对策:调整心理状态,养成良好生活习惯,积极正确治疗,减少疾病的影响。
误区之八:关心科技,忽视治疗。
科学技术的进步是最终解决慢性乙型肝炎治疗的唯一的正确途径。科学技术不断进步,提供新的治疗药物和治疗技术,肝炎患者对于新技术和新疗法的渴望是完全可以理解的。只有广大患者和科技工作者的共同努力,才能最终解决这一问题。对于新进展的关心,不能代替目前的正规治疗。我遇到不少的患者,整天醉心于寻找新型的药物、新型的治疗方法,但是,对于目前临床已经证明有效的治疗措施却相对忽视。个别患者对于新的进展了如指掌,但是却因此而受到影响,连最基本的治疗措施都没有享受到。例如,对于即将上市的一些治疗药物如阿的福韦、乙克、基因疫苗、基因治疗特别关心,但是目前已经在临床上使用并证明有效的药物则一概不用,只等着新的治疗药物和新的治疗技术,因而耽误病情。
还有一部分患者,看病的时候一进门就问你们医院有什么好药。我只能回答:没有一家药厂单独给我们医院生产药物,而其他医院买不到。所以,北京地坛医院之所以治疗肝炎有很高的水平,并不是因为我们医院有特殊的药品,而是对于肝炎的整体认识和处理水平有独到的地方。所以,患者不必要全国各地到处跑,寻求治疗肝炎的“灵丹妙药”。
目前新闻媒体利用慢性乙型肝炎患者求医心切,以一些不实广告迷惑患者,骗取钱财。例如基因治疗就是广告中经常出现的名词。关于基因治疗是20世纪最后十年出现的一种基因水平的治疗技术。在中国,仅在遗传病和肿瘤领域中批准了3项临床研究计划,仅仅是在很少的患者中进行临床研究,并没有广泛应用到临床。至于病毒性肝炎的基因治疗一直是实验研究的一个热点,但是到目前为止,还没有批准病毒性肝炎的临床治疗方案。所以说任何目前以基因治疗名义的病毒性肝炎治疗方法,要么是非法的,要么是骗人的。
对策:关心即将用于临床的治疗药物和技术,更要重视目前最好的治疗方法。
误区之九:偏听偏信,营养缺乏。
慢性乙型肝炎患者是不是要忌口,究竟怎样忌口,这也是慢性乙型肝炎患者面临的一个重要问题。由于我们国家幅员辽阔,不同地域的生活习惯不同,因此,慢性乙型肝炎患者的忌口情况也不相同。但是,我们有时也会见到由于不适当的忌口,造成营养不良,对于机体的免疫系统有显著影响,从而造成患者的抵抗力低下,不利于肝炎的康复。
一位早期肝硬化患者,偏听偏信,列出了长长一条“不能吃”的食品单子,结果是这也不能吃,那也不能吃,经过几年的折腾,虽然只有30多岁,但是身体情况由于长期营养不足,造成免疫力低下,造成肝病的恢复也受到严重影响。还有一位“粗心”的女患者,性格开朗,想得开,虽然生活条件非常好,但是对于个人的饮食生活却疏于安排,天天不是游泳就是打麻将,虽然肝功条件还不错,肝硬化诊断的时间较短,但因为血清白蛋白水平只有29克/升而发生腹水。也有些患者,为了治疗肝病,天天“进补”,结果出现严重的脂肪性肝炎。这些都是由于不正常的饮食习惯带来的不良后果,都是慢性乙型肝炎患者所应注意的事项。
对策:原则上来说,除了禁止饮酒之外,慢性乙型肝炎患者可以自由饮食。
误区之十:不顾病情,盲目转阴。
有一天我在专家门诊,有一个患者扑通一声就跪在我的面前,双眼含着眼泪,要求我一定想办法救救他。我急忙把他扶起来,让他把所有的化验单给我看,血清转氨酶水平一直正常,澳抗阳性。但光是各地医院的化验单就厚厚一摞,常常的单子上记录着这位患者几年来“尝试”的各种药物的清单。还有的患者,为了澳抗转阴,辞了工作,别了家人,全国各地到处去看病,结果都是浪费钱财。有的农民患者告诉我,为了澳抗阴转,卖掉了房子和耕牛,结果闹得“家破人亡”,但对于病情一事无补。
虽然乙肝疫苗的应用已经有十几年的时间,乙肝疫苗的免疫预防接种也取得了很好的成绩,但是由于各地区经济条件发展的不平衡,以及对于疾病预防的知识和重视程度的不同,我们仍然可以见到一些10岁左右的小患者。我们再次呼吁,加强乙型肝炎防治的科普知识宣传,普种乙肝疫苗,预防乙型肝炎。因为一旦患了乙型肝炎,治疗非常棘手,但是目前的乙肝疫苗的免疫预防效果非常肯定。因此,我们应该从免疫预防着手,在全国范围内根本上控制乙型肝炎病毒感染的流行。对于没有进行有效预防而获得乙型肝炎病毒感染的患儿,作为家里的独生子女,家长都非常着急。由于这部分患儿在今后的入托、升学等环节中会遇到各种各样的困难,所以家长就不惜一切代价进行治疗。这种心情是完全可以理解的,但是,遇到这种情况还是要冷静、科学处理,不能盲目、过度治疗。盲目、过度治疗不仅不能帮助患儿,很可能还会出现有害的结果,到头来后悔不已。
对策:转阴不是目前可以追求的治疗目标。对于打着转阴的旗号,骗取钱财的做法,广大的慢性乙型肝炎患者更要擦亮眼睛。