小乙生酮4年多2个月了，上周去上海德济医药做了一个四年来的第一个12小时的脑电图，结果还没有完全正常。回顾4年来的生酮经历，跌跌撞撞，很是感慨，小乙是20个月大开始生酮的，当天一禁食就奇迹般没有了发作，但在头一年里，总是断断续续地反复有着小发作，在一年后才完全控制住，属于对生酮极度敏感的小患儿。
零星整理了一些这4年间想撞墙的生酮败笔，供“生酮敏感型不易控制”的患儿参考：
1、热卡过多：敏感型生酮患儿，对热卡是相当讲究的，如果发作没有控制，首先就要排除热卡是不是过多了。什么是热卡多了？就是以生酮出院后的体重作为标准，回家后每个月的体重增加不超过0、17公斤，有时候2个月不加体重问题也不大，小乙第一年就因为好几次的热卡过多，体重增加太快，导致小发作的出现。
2、比例经常调节：这几天我们夫妻两一直在探讨至今脑电未好透的原因之一，是否是一年中没有坚持高比例（3：1以上）造成？生酮很难控制的患儿需要下猛药坚持高比例，因为2年前小乙有过一次酸中毒，所以每到夏天我们就战战兢兢地降低比例，这~~~是否给半死不活的发电脑细胞一个重生的机会了？
3、没有做过24小时的长程动态脑电：小乙一年发作控制后，我们每半年都做一次20分钟的睡眠脑电，生酮2年半后脑电显示正常，生酮近4年时，脑电有3次都是正常的，这让我们放松了警惕，饮食上开始放松。直至近一个月晚上入睡后第一次醒来偶尔有愣神2秒的现象，才提高警惕，想起要做24小时脑电确认。肠子悔青的节奏~~如果早做24小时脑电，也许饮食不会放松。如今无知的我才知道：小乙表象没有发作，所以一般20分钟的睡眠脑电是抓不到的。
4、配餐忽略糖份的控制：小乙喝了整整一年的全奶，后来才慢慢添加自制配餐，经过摸索与王曼医生的指导，我们开始关注配餐中蛋白质与糖分的重要性，现在小乙的全天配餐，糖总共控制在5。
5、总是没有坚持真正的严格饮食：四年来我们能做到每次配餐的油多秤0、5克计算进损耗；能做到把小乙一天的零食哪怕2克南瓜子3克黄瓜片都计算进全天总热卡中；能做到每顿配餐的热卡分配与间隔时间、睡眠、运动等做科学黄金分割率的分析；却无法坚持几年里不给小乙额外的食物（此时真想扇自己几个耳光）！因为觉得控制的很好，我们总会自以为聪明地散发泛滥的母爱父爱，给小乙啃些肉骨头、喝点肉汤，甚至弄点滴了好多滴麻油的蛋花汤……对于敏感型生酮患儿——这是生酮最大的败笔！败笔啊！写到此，脸已肿、泪已干，墙已凹…还有很多心得想与家长们分享：比如早上酮最低容易发作怎么办？便秘也会引起发作怎么办？怎么科学地喝水？怎么巧用尿酮试纸？怎么给孩子在家康复？等等…小乙已酣然入睡，我也准备奋战双十一了！以后有机会再聊了。
总结陈词：小乙作为一个“国家队生酮敏感型不易控制选手”，这四年多来得到很好的控制，全部减完西药、学会走路、正常与人交流，会编儿歌歌曲，拿起书自己会认字朗读故事，期间，除了我们夫妻俩的坚持外，还有一位幕后无名英雄默默地无偿帮助着她，支撑着我坚定的信念：代表全家感谢上海德济医院――王曼医生,这一路来的解惑与帮助！（此时想献吻一个）生酮之路布满荆棘坎坷，也许这条路很长很长，但我坚信方向，我愿紧紧搀着小乙的手，陪着她一步一步探索前进！我会一直在她耳边轻轻说：孩子，美好的生活是属于你的，加油！
后记:伟大的父母亲,给予孩子的不仅仅是关心和爱护,更多了一层让常人无法想象的那种坚持与耐力。生酮饮食这个高脂肪、低碳水化合物需要严格限制的饮食，曾经让多少人痛恨，又让多少个不幸的家庭获得幸运。和小乙妈妈聊天感触最深的就是她的那种悟性与看法，远远是超越了一般的父母甚至是医生，把疾病与人生把握的很准确，从她那里让您可以真正体会，身为父母，应该怎样去履行作为父母的责任与担当。
查看群里的聊天记录，常常发现，深夜里小乙妈还在苦口婆心的给处于生酮迷茫中的家庭指点迷津，选择生酮、坚持生酮、放弃生酮、走了很多弯路又重新依靠生酮，有的家属做了一周想看到效果，有的家属做了一个月还在发作就觉得生酮无效，有的孩子根本就没有按照要求完成制订的饮食方案，有的孩子在生酮初期根本不适应生酮出现了呕吐、腹泻、拒食这些胃肠道的不适，还有的孩子血酮升不上去，家属就一味地禁食或者每天少吃一餐，或者给予极低的热卡，林林总总的想急于求成的做法都是不可取的。
家属应该静下心来，孩子患有癫痫是一种慢性疾病，需要按照癫痫患者的饮食来吃，和药物双管齐下才能达到有效的效果。任何的治疗，安全是第一位，其次是孩子能接受，在这基础上在去精细求精，精细调节以求达到有效的控制。小乙断断续续一年才达到控制，如果换做别的家属可能早就给生酮判了死刑，三个月没有发作减少就认定无效了，亲爱的患者朋友，请耐心、在耐心一点，也许您家孩子是下位幸运儿。
对于小乙妈妈的几个说法我做一下阐述：
1、 热卡过高的问题，生酮由于进食的热卡只有正常孩子的70％-80％左右，所以很多孩子会有哭闹，这很正常，我们为了能尽快控制孩子的发作，不能孩子一哭闹就加量，生酮的初期体重是一定要下降的，无论是肥胖患儿还是本来就很瘦的患儿，这点家属一定要理解。生酮出院半个月后会根据孩子的体重、发作控制和血酮、血糖进行精细调节，体重不仅要称，而且要每周都称重，必须要准确。
2、 比例经常调节：生酮的饮食比例要根据孩子的发作控制进行调节，正常人体是没有酮体的，所有生酮的孩子身体都处于一个酮症状态，之所以没有表现出来，是因为孩子对三大营养物质的代谢是正常的，和糖尿病人的酮症酸中毒的区别点在于，糖尿病人的酸中毒是一个高血糖状态，生酮的孩子血糖一般正常或者偏低。小乙的这个酸中毒的状态出现后，让她查了个血气，PH值偏低，二氧化碳分压是低的，需要处理降低比例是一个最佳选择。
3、 24小时脑电图一定要做：脑电图监测到的是头皮脑电图，对于放电比较多的孩子，发作间期的时间比较短，所以什么时候做脑电图都可以发现异常的，但是对于小乙这个已经完全控制，脑电图明显好转，脑电图背景正常，发作间期放电频率很低，20分钟或者白天3-4个小时没有深睡眠的状态可能都是正常的，这个并不代表孩子就完全好了。一定是长程的脑电图，每半年做一次，每次都正常，并且孩子智能也是明显进步才能代表您这个癫痫好了，否则就是放电没有彻底消灭，需要继续战斗。
4、 配餐中糖分的控制是生酮控制的关键。一般对于儿童糖分控制在一天10g以下，很多孩子都有吃癫痫药物，这个药片的辅料是碳水化合物，有的孩子可能还合并其他疾病吃的药物，这些药片虽然说是无糖的，一般都是指没有葡萄糖、果糖、蔗糖、乳糖蜂蜜之类的单糖和二糖，碳水化合物很多药片都含有的，那么您在配餐里的糖分就要少之又少。很多家属按照软件上来配餐，热卡是对的，比例也是对的，脂肪就固定了，但是我们发现同样是配餐有的孩子吃上控制的很好，有的就无效，究其原因就是，配比中没有控制糖分和蛋白质这个占比，一个配餐中蛋白质至少是糖分的3倍以上，同时糖分一天控制在10g以下。青少年可以达到15g, 成人20g的量。
5、 真正的严格生酮是生酮必胜的秘密武器：对于敏感型的孩子，所有的汤类、所有的零食都要计算到热卡里。
不同的孩子要区别对待，只有家属最了解孩子，也只有家属最希望孩子能尽快控制，所以严格生酮、精确计算、准确记录、及时汇报、定期复查、有效沟通癫痫这个顽疾才能被您彻底消灭。
