雷帕黴素或依維莫司等藥物與癲癇的關係解釋如下:
1.目前大多數文獻或動物實驗和患者服藥的結果證明,mTOR抑制劑(依維莫司或雷帕黴素)對結節性硬化症患者的癲癇有一定的影響。但是,我個人的感覺是,該藥的抗癲癇作用比其他抗癲癇藥溫和,效果較差,但仍有一定效果;
2.結節性硬化症患者服用mTOR抑制劑(雷帕黴素或依維莫司)需要長期服用,最起碼要服用幾年,或者幾十年。而且沒有資料證明如果使用幾十年會有甚麼副作用。而且對於吃多少藥,也沒有統一的說法。
3、mTOR抑制劑(雷帕黴素或依維莫司)最大的好處是可能有一定的預防作用,而且從現有資料來看,副作用比較輕微。因此,許多臨床中心正在使用這兩種藥物進行各種臨床試驗,目前已經看到了一些效果。
4.手冊中關於依維莫司的適應症只有結節性硬化症合併腦室下鉅細胞星形細胞瘤,而沒有癲癇的適應症,所以嚴格來說,患者只有通過參加臨床試驗才能獲得該藥。我不能隨意給一個病人開這種藥。而且在中國的情況下,我也不能隨意建議病人服用超出適應症的藥物。
5.綜上所述,目前的文獻和科學研究水平支持我們的建議,結節性硬化症合併癲癇的患者可以服用雷帕黴素或依維莫司。但是,服用這種藥物的時間、劑量和持續時間並不統一,需要進行個體化治療,而且沒有人知道長期併發症是甚麼。最關鍵的是,這兩種藥物的說明書中沒有癲癇的適應症,所以作為臨床醫生,我不能直接建議病人是否服用這種藥物,畢竟沒有人知道病人在服用這種藥物幾十年後會發生甚麼。我們對該藥物的認識是基於目前的研究水平,需要對病人進行進一步的跟蹤和研究等。