1.注意嚴格遵醫囑服藥,勿擅自加量或減量
癲癇病患兒需要長期的服藥治療,在這期間有的患兒家屬擔心長期使用AEDs後的毒副作用,少服或漏服AEDs,但劑量不足不僅影響藥物的療效,而且延長了病程,甚至會使癲癇反覆發作,從而發展為難治性癲癇。有的患兒家屬則是在患兒出現癲癇發作後自行加大藥物劑量,從而出現中毒症狀。甚至有的認為藥物療效不佳擅自停藥等。其實堅持治療十分重要。即使服用中藥或伴發其他疾病,也應徵得醫生同意才能改變。因此患兒及家屬應知道遵醫囑服藥的重要性,要正確對待疾病,不能隨便更改醫囑。
2.注意患兒治療期間得其它病的處理
當癲癇患兒患了其它疾病(如常見的上感、腹瀉等)時,不少家屬臨時將AEDs停幾天,這種情況是十分危險的,突然停服AEDs有可能導致嚴重的癲癇持續狀態。當癲癇病人服用AEDs治療中患了其它疾病時,不但不能減少或暫停AEDs,而且因發熱、腹瀉等加速藥物的排洩,可使原來有效的血藥濃度暫時降低。因此,在上述情況下還需暫時稍增加一些AEDs劑量。另外,在服用其它藥物時,要注意這些藥物對AEDs的吸收、代謝、排洩有無影響,及時測定 AEDs血濃度,酌情臨時增加或稍減AEDs,在抗癲癇藥與治療其它疾病藥物同時服用時,要注意AEDs對這些藥物的吸收、代謝、血漿蛋白結合及排洩的影響。也要注意大劑量應用β-內酰胺類抗生素和甲硝唑容易誘發癲癇,氟喹諾酮類藥物靜脈滴注過快可致腦組織內濃度升高過快,也會誘發癲癇等。
3.注意要經常複診,定期複查
尤其在治療的開始階段(3個月以內),經過複診,醫生可摸索出服用何種AEDs最好,最適劑量是多少,同時可及時發現一些患兒及家屬不能發現的毒副作用,並及時作出相應處理。如防止白細胞、血小板減少出現的嚴重的後果(如出血不止、嚴重的感染難以控制)等,同時用藥期間要監測其它不良反應引起的各種體症、症狀,如肝功能。
4.注意生活管理
家長在監督患兒服藥依從性的同時,應仔細觀察患兒用藥後的反應,尤其在剛調整給藥方案後。在用藥過程中,家長要做好患兒的生活管理,注意觀察患兒的病情變化以及患兒的心理狀態等情況,照顧好患兒的飲食生活起居,積極避免各種各樣的誘發因素;儘量控制患兒看電視、玩遊戲、上網時間;避免過度勞累、精神過度緊張興奮;注意患兒的安全,儘量避免到危險的地方去;季節變化及時增減衣物,儘量避免感冒發熱;調節飲食,避免過度飢餓或者進食過飽等;管理好患兒的生活,能夠減少癲癇的發作次數和嚴重程度,減少藥物劑量。應該督促做血藥濃度定期監測,以免因年齡增長體重增加導致血藥濃度下降致使疾病的復發。有些抗癲癇藥如PHT、CBZ的生物利用度十分易變,CBZ在受潮的情況下其生物利用度可減低50%。苯妥英鈉(PHT)、卡馬西平(CBZ)、託吡酯 (TPM)等都需遮光密封保存,其它AEDs也都要在室溫乾燥處儲藏。一般應備足經常服用的藥物,除此之外應備一些臨時可以很快發揮作用,又使用方便的 AEDs,以備突然發作或發作較頻時之用,如安定注射劑。