初治白血病患兒首次住院期間,可謂危機重重,我們和家長談話時,也常常把這次住院喻為“闖鬼門關”。有哪幾關必須要闖?又如何去闖呢?今天我不妨和家長們聊一聊這一話題,希望我的經驗對你們陪伴孩子一起度過這一重要而又艱鉅的時期有幫助。
第一關:心理關
確診白血病,對於孩子們來說,心理上的打擊絲毫不亞於家長們。孩子們也會依次度過抑鬱、焦慮、煩躁時期,直至平靜接受該疾病。如何讓孩子們順利度過心理上的低谷期呢?首先,家長們自己得儘快調整心態,以樂觀、積極的情緒感染孩子,在陪護病房中,家長的任何一點情緒波動都會影響到孩子。在工作中我發現,在那些開朗、豁達的家庭中,孩子的病情恢復更快,治療過程相對更順利些,反之,孩子的治療過程可能更棘手。其次,可以讓孩子們和小病友交流,尤其是和那些成功戰勝病魔的小病友交流,用他們的親身經歷告訴孩子們,白血病並不可怕,它是可以戰勝的疾病;對於大一點的孩子,還可以鼓勵他們以記日記、寫書信的方式來記錄自己與疾病作鬥爭的歷程,以此來表達心中的感情,舒緩心理壓力。另外,還可以尋求主管大夫的心理支持,有時候,醫生一句肯定、鼓勵的話就和幼兒園老師的話一樣奏效。
第二關:飲食關
家長們在住院期間最操心的事件之一莫不過是孩子的飲食了。我發現我們的家長常常會走向兩個極端,一類家長見孩子生病,心裡非常著急,一下子給孩子做了很多大魚大肉,要讓孩子好好補補;另一類家長則認為,孩子既然沒胃口,就給他們弄點清湯稀粥喝喝就行了。其實,住院期間總的飲食原則:新鮮、潔淨、低糖低脂、易消化,忌吃生硬、刺激性食物,但還得保證有一定的營養,才能增加孩子的免疫力。至於具體做甚麼飯菜,可以根據孩子的喜好以及胃口來調整。新病友的家長們也可以向老病友的家長們取取經,交流做菜心得。拿不準甚麼能吃、甚麼不能吃的時候,一定要徵求醫生的意見。
第三關:化療關
白血病患兒首次住院應用的化療藥物往往是強而密集的,因此孩子可能會有多種不同的化療反應,輕則嘔吐、脫髮,重則臟器損傷。所幸的是隨著醫藥技術的發展,目前各種高級保護支持藥物,能夠幫助孩子們最大程度地減輕化療反應,減少臟器損害,平安地度過每一個化療期。而且與成人相比,孩子沒有高血壓、心臟病、糖尿病等基礎疾病,心理壓力較成人小,化療反應往往比成人輕。值得一提的是,有些家長總認為孩子化療反應輕就效果不好,化療反應重又擔心孩子熬不過去,因此總是糾結於這些事情,其實大可不必,化療反應具有明顯的個體差異,與治療效果沒有明顯的相關性。
第四關:感染關
這一關是首次住院期間大部分孩子必然度過的相當重要的關口。普通的孩子在一般的感染後,由於自體有一定的免疫力,能夠很快恢復。但對於血液病的孩子來說,由於化療後骨髓抑制,白細胞計數明顯下降,免疫力較差,常會發生嚴重的感染,而且容易併發敗血症、感染中毒性休克等等併發症。這就要求家長護理孩子的時候十分精心,儘量固定專人護理,減少探視,飯菜嚴格消毒,孩子的口腔、肛周、指趾甲這些感染的好發部位都得細心護理。多吃富含纖維素的食物,保證大便通暢,防止便秘後引起肛裂等的發生。在白血病的治療期間,我們還會定期讓孩子口服一種藥物:複方新諾明,它是預防卡氏肺孢子蟲肺炎的特效藥物,一般我們會讓孩子們每週口服3天。吃該藥期間,要讓孩子多喝水,同時口服碳酸氫鈉,防止腎臟損害。
第五關:出血關
這一關是特別兇險的關口。在疾病診斷之初或者治療期間,由於孩子的血小板低或者凝血功能異常,孩子會發生各種不同程度、不同部位的出血,有的表現為鼻子出血、齒齦出血,有的表現為血尿、大便發黑,嚴重的還會發生腦出血。家長們可以給孩子用薄荷油滴鼻劑滴鼻,嚴禁孩子摳挖鼻子,防止鼻腔出血。注意觀察大小便顏色是否異常。注意觀察孩子的神志意識,一旦發現孩子有愛睡覺、煩躁、精神不好,小孩子有異常哭鬧時,及時報告醫生。
在對抗白血病這一共同敵人的時候,家長和醫生都是同一戰壕的親密戰友,當大家把智慧和力量凝聚起來時,還有甚麼不可被摧毀的呢?讓我們攜起手來,幫助孩子們一起闖過五道關!