最近，不斷有患者與我交流，他（她）從網絡上了解到，脫髓鞘疾病的致殘率很高，20年後可能會失明，或癱瘓，因此壓力大，似乎天天在恐懼背景下生活。我的意見，不必太悲觀。因為隨著科學進步，治療措施和藥物的增多，改善病程、控制病情已不再是“奢侈”的願望，而是可以實現的具體目標。在這裡摘譯加拿大學者“多發性硬化自然史新視角”綜述，與大家共勉。
多發性硬化是一個緩慢進展型疾病，確是導致歐美國家年輕成人最常見的神經系統致殘性疾病。直到2000年早期，多數人認為，50％的患者可能在發病的15至20年內，需要拐杖等輔助才能行走100米（殘疾擴展量表6分）。但是，複習總結最近5年有關其病史的進展過程，作者發現，患者可能達到擴展殘疾量表6分的時間為病後15至30年（延長10年）。
復發緩解型和繼發進展型多發性硬化。
80％-90％的患者為復發緩解型，且病程持續約20年，後有可能轉變為繼發進展型多發性硬化。在後一種類型，臨床特徵是復發不明確，緩解很輕微。如果從臨床發病開始，病情復發不明確，或僅有短暫性小改善則提示原發進展型多發性硬化，約佔15％的患者。新發表的研究資料表明，患者進展到擴展殘疾量表6分的時間在6至20年。50歲後發病的患者稱為晚髮型多發性硬化，曾有學者報告一例81歲發病的老年患者。而原發進展型多發性硬化約佔晚髮型人數的55％-80％。過去的50年，全球人類從出生到死亡的生命週期增加了20年，歐洲為13年。多發性硬化患者的生命週期也在增加，但與普通人群相比，短10年。
與多發性硬化進展相關的因素。
從既往的資料看，男性患者和晚髮型患者的預後差。與女性相比，進展至擴展殘疾量表6分的時間，男性早4年。與原發進展型的患者相比，復發緩解型的治療時間窗長。發病2年後，腦容量減少的患者預後差。復發緩解階段時間短的患者，即較早過度到繼發進展型患者的預後差。腦脊液電泳顯示缺少寡克隆區帶的患者預後稍好。
復發與疾病進展的關係。
首次發作後臨床表現完全恢復或大部分恢復的患者，疾病進展相對緩慢，頭2次發作間隔時間長者，或發病後5年內少有復發的患者，進展到殘疾的時間和轉變為繼發進展型的時間較長。5至10年間才有復發或超過10年後再復發對疾病的進展無影響。發病低於25歲的患者，復發對殘疾的影響比發病在35歲以上的患者為大。一旦疾病進入到繼發進展階段，再有的復發對疾病的進展影響變弱。疾病後期的復發事件對疾病的進展影響小於前期的復發事件。
良性多發性硬化。
有關良性多發性硬化的概念多於10條，被大家所公認的是發病後10年，擴展殘疾量表Q3分。按照這個定義去評價，約有30％的患者應該是良性多發性硬化，尤其是早期表現為孤立綜合徵的患者，因為從孤立綜合徵演變成確診多發性硬化的時間多在20年。惡性多發性硬化。相對於良性來說，預後較差。惡性多發性硬化，基因學上存在HLA-DR1~01表型，或發病後5年，擴展殘疾量表超過6分。
注：關於多發性硬化的自然過程不是絕對不變的。隨著臨床研究資料的增多，內容概念會有不斷的改變、補充和完善，患者不應該在一知半解的基礎上悲觀失望。就現階段來說，多發性硬化的治療藥物，也遠比神經系統腫瘤、漸凍人等多得多。再說，從臨床認知、影像、血、腦脊液檢查手段、治療藥物上和康復技術等諸多方面，科學研究均在不斷進步和發展。如果在疾病的早期，我們就能夠認識，並積極配合醫生，參與干預，預防和減少復發，延長復發緩解階段的時間，減少脫髓鞘和軸索的破壞，你或許會有一個良性過程。而在壓力、恐懼中生活，只能降低機體抵抗力，增加復發次數，加速病情進展，你或許演變成惡性過程。
