孩子出生:
孩子生于1993年1月份,她在2岁多的时候生了一次病,感冒发烧近40度,3天不退烧,用了各种办法,总算好了,以后也没有别的症状。一直到7岁,身体状况都很好,就连感冒都很少,即使感冒了,吃点药就好了。
孩子发病:
直到8岁的时候,有一天晚上10点多,睡着觉突然胳膊腿的乱动,赶快把她送到医院,医生给用上甘露醇等药。第二天上午在医院又有一次,往上翻白眼。医生也没说什么病,因为我们从没见过这种情况,也不知道是这种病的厉害,所以好了之后也没去复查。
孩子确诊患有癫痫及曲折的求医路:
等到后来发现她有时吃饭的时候筷子掉到的上,有时有愣神的现象,才带她去检查。当时做了各种检查,磁共振,脑血管照影,脑寄生虫监测,等等,在天坛医院确诊是脑发育不全。后先后去过多家医院接受治疗、先后用过丙戊酸钠,得理多、开普、苯巴比妥等都用过,但是一直没有完全控制。她的学习成绩一直不算好,因为吃药的原因,记忆力减退,好忘事,嗜睡。2009年上了师范学校,由于孩子的虚荣心,不好意思吃药,于2009年底在学校大发作了,住院治疗了10天,这期间还吃了北京的中药,花了几万元,效果一直不好。5年的大学,虽然就因为自己停药大发作一次,但是小的发作非常的频繁。
寻求手术治疗:
直到2014年5月份,眼看着马上就毕业了,但是频繁的发作,让今后的工作无法选择,决定寻求手术治疗,找到王开颜教授做手术前的评估,脑电图连续做了一周,没有找到明确的放电起源,无法进行手术治疗、在王开颜教授的建议下,找到王曼大夫,用生酮饮食治疗来试一下。
生酮饮食的开始:
2014年5月13日开始用改良的生酮食疗,2:1的,一日四餐。2014年5月19日早上从家中检测小便中的潜血及蛋白质及葡萄糖及酮体全部正常,5月20日及21日两天的尿酮都是三个加号不正常,但询问王曼医生后没事,22日尿酮三个加号。5月26日,服用利可君每天三次,每次一片,轻微发烧头痛服用泰诺,效果不好改用布洛芬片剂,次日就好了。
生酮后的发作:
6月17日晚上20:15头昏,她想坐下但两腿不受支配,发软,意识清,其它正常,大约持续了半分钟, 6月22日早饭时,左手没有知觉,饼干掉在地上,一分钟左右,病人自述。6月28日早上在学校与同学谈话时突然头昏两腿发软坐在地上,没有意识,同学们将她扶起。7月2日早上刷牙时,突然四肢无力,无意识,一分钟后缓过神来,将其抱住防止摔倒。8月19日刷牙时,弟弟吓唬她,自己害怕坐在地上了,有意识无其他症状。
10月5日晚与弟弟开玩笑不慎摔倒,头摔了一下,10月6日早上穿衣服时突然倒在床上,无意识,呼之不语,两耳有噪音,她听不清楚别人说什么,一分钟后清醒。10月10日早上洗脸时倒在地上,被人发现,无意识,右胳膊有点抖,两腿发软,一分钟后清醒。次日来例假。10月13日午饭时,头晕身子往下垂脚将其它椅子蹬翻,有意识但控制不了,一分钟。10分钟后还是有点头晕但答问非所答,语无伦次。15日吃早饭时,头有点晕身子向前倾,右手有点发抖,有一分钟。
2015年1月15日下午4:45突然晕倒,有点头疼,两个胳膊没事,两腿无力趴在地上,有一分钟,她说有意识但支撑不住。 20分钟后感觉有点头晕,之前有发烧、感冒一周。
3月18日晚上刷牙时头晕、四肢无力,两腿发软坐在地上,有意识,知道有人叫她,但不能发声,有一分钟。3月23日下午弹琴后头晕突然瘫在地上,有意识但控制不了,大约有一分钟。
5月13日早上,头晕,两耳有噪音,听不清楚别人讲话,大约有一分钟左右。8月19日早上九点两只耳朵听不见别人说话,有一分钟,下午17:30,从沙发上跌至地上,大声叫她她无语,一分钟过后,清醒后自述,脑袋右部及双腿发麻,右胳膊无知觉,叫她她知道,我们观察她目无表情,嘴角不由自主的动并留了口水,好像在吃什么,同一天晚上20:00自己感觉头晕,头向前倾栽在地上,有一分钟。
生酮后复查非常重要:
2015年8月31日下午在德济医院做脑电图,9月1日做B超及血常规及血糖及血酮血脂等检查,白细胞略低,盆腔有少量积液,(可能经期原因)。从12月2日晚上2:1生酮食疗改为3:1,一日四餐,前三餐都是按照菜谱上做到,第四餐是晚上21:00喝一盒奶及四块饼干。
生酮饮食治疗1年后总结:
从2014年5月13日到2015年8月19日这一年多的时间,大发作没有,小发作一共十多次,但好几次是头清醒,心里明白,喊她知道,就是不能控制自己,这也许是生酮以来的小小的进步吧。小发作的原因考虑一下也许是因为感冒或例假诱发的,这期间发作以外其余时间精神状态还是正常的。
生酮15个月后完全无发作:
2015年8月19日至今没有发作,精神状态较好。孩子现在的服药情况是这样:丙戊酸钠早晚各一粒,妥泰早晚各3粒,奥卡西平早晚各一粒,属于3种药物联合用药,再加上生酮食疗相结合。现在她的情况非常正常,尿酮这段时间一直稳定在4+,看上去根本不像病人,反映迟钝、眼睛愣神这些症状也基本没有了,简单的饭都能做,平时在家弹弹钢琴(已经是钢琴10级),学学习,干干家务,准备过完年就去上班。能有这些好转与王开颜教授和王曼医生的高超医术和他们为病人的耐心、关心、关爱是密不可分的,也希望广大的癫痫病人及家属要有坚定的信心,要相信我们一定会战胜病魔的。