漸凍人(肌萎縮側索硬化症,也稱動動神經元病)在前段時間的冰桶挑戰裡得到大家廣泛的關注。面對這樣的一個患者群體,有些人選擇了冰桶挑戰,有些人選擇給病人捐錢,甚至有人投身當志願者。家人也好,志願者也好,對於漸凍人的飲食一定都有很多的疑問,或者有一些完全想不到的要注意的細節,而患者本人可能跟你交流也有一定的困難,不能直接告訴你。下面是通過一個患者的"講述"而整理出來的一些細節問題,方便大家更好的照顧漸凍人。
1、給患者易咀嚼易下嚥的食物漸凍人由於口腔肌肉萎縮,咀嚼能力受到很大的限制,所以一定要給病人吃容易咀嚼的食物,以免給患者帶來口腔及胃的負擔。
2、給患者喝水、吃飯時速度、量要適中
一個正常人吃飯喝水急了,或者一次性喝過多了都容易嗆到,何況是一個口腔肌肉萎縮的患者。此外,如果一次給患者量過多的飯量,給患者的口腔肌肉咀嚼帶來更多的負擔,更容易累,吃得更少。
3、及時提供食物一是漸凍人咀嚼能力下降後,吃得自然就少了;二是消化系統能力下降,對吃進去的食物不能充分地吸收;三是患者很一個動作都費力氣,就像把嘴巴張開都能耗費患者很多的能量。這些原因導致患者很容易就有飢餓感。所以給患者的吃飯時間要準時,如果食物無法及時供應,可以給患者吃一個糖(如果患者吃不了硬糖可以吃點白砂糖。
4、不怕胖,怕不胖漸凍人隨著病情的發展,肌肉越來越萎縮,直到看不到肌肉的存在,所以當病人能吃的時候就讓病人儘可能的多吃,還要挑營養高的吃。可以給患者多吃肉,牛肉,魚肉,雞蛋,牛奶等高蛋白的食物都是不錯的選擇,另外如果患者可以接受,可以給患者找來一些胎盤煲湯或者做成肉丸。
5、用邊沿向外展的杯及碗後期的漸凍人不能像正常人可以伸長嘴唇去夠到杯子或者碗的邊沿去喝水或者喝湯,所以給患者用的杯子以及碗都要是邊沿向外伸展的,以減少患者飲食的困難。
6、給患者一個能專注的飲食環境漸凍人口腔肌肉萎縮,不單單咀嚼會有困難,下嚥也有難度。患者一不小心會吞到氣管而嗆到,嚴重的時候還要開氣管。所以給患者餵食時,要在一個患者能集中精力的地方。給患者餵食所需的環境視患者的病情而定,嚴重的患者就連有人在前面走過都會因為注意力不夠集中,而導致嗆到。如果病情嚴重,就要到書房或者一個沒人打擾的房間裡再進行餵食。