發布於 2025-01-28 09:54

  l.結節性硬化病患者不能驟減或停服抗病藥,以免引起癲酰持續狀態。

  2.克服自卑感及恐懼心理,避免疲勞、緊張諸因素刺激。

  3.加強體質鍛鍊,起居有規律,忌菸酒等刺激食物。

  4.嚴禁開車、游泳、夜間獨自外出等活動如有發作預兆,應立即臥倒,避免跌傷。

  5. 對意識尚未完全恢復的病人,加強觀察。本病不宜長期病休,可在藥物的控制下繼續工作或學習,不要造成患者的心理負擔。

  6. 飲食避免辛辣刺激食物,戒菸酒避免過飽,多食豆製品、新鮮水果和蔬菜、乳製品,及高蛋白和含磷脂豐富的食物。

  7. 避免過度勞累和緊張,避免精神刺激、壓力,以防誘發和惡化。

結節性硬化病患者及家屬須知相關文章
抗癲癇治療,早期控制癲癇發作有助於預防繼發的癲癇腦病和認知行為損害,嬰兒痙攣症的治療推薦個體化用藥方案,研究顯示氨己烯酸對73%的TSC嬰兒痙攣症患者有效,TSC相關癲癇可能對多種抗癲癇藥效果不佳,部分小樣本研究顯示外科手術治療可達到滿意效果。 腎血管平滑肌脂肪瘤,腫瘤直徑大於3.5cm~4.0cm時易發生出血而出現疼痛,此時有干預指徵,可行腎動脈栓塞或腎部分切除術。部分研究也證實mTOR抑制劑
發布於 2025-01-28 09:40
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就診前詢問詢問患者下列問題,有利於判斷具體的病情,就診時將回答結果記錄並帶來,如果電話諮詢請按問題順序回答。1、腸癌確診多久,有無轉移,接受了何種治療及治療方案,結果如何。2、患者食慾怎樣?有無食慾不振或噁心嘔吐等症狀以及近期體重情況。3、睡眠情況:睡眠好壞,嗜睡還是易醒,有無做夢。4、冷熱情況:平時有無發熱、怕冷怕熱或手足冷熱等症狀。5、情志:心煩、易怒、焦慮、口乾、口苦。6、大便:次數、質地
發布於 2022-09-28 19:08
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(一)針灸 ①體針 取穴:主穴:背三針、鳩尾、筋縮、腰奇、間使、額三針、豐隆。配穴:中脈、照海、神門、關元、三陰交、足三里、太淵、三衝、膻中、血海。 治法:以主穴為主,每次酌情選用4~6穴。背上針取0.6~1.5寸芒針循督脈透刺,如神道透陽關,神道透大椎,腰奇透陰關。進針後中等頻率(120次/分)捻轉1分鐘。額三針為雙側眉衝穴沿膀胱經透刺二針,取此連線為底邊的等腰三角形,另一頂點沿督脈透針。餘穴
發布於 2025-01-28 10:01
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(1)神經系統 腦內多發性結節樣腫瘤是病理診斷的主要依據。癲癇和智力低下都歸咎於腦內的結節性硬化,大多分佈往大腦半球皮層,額葉較多,表面呈灰白色,質硬,觸之如馬鈴薯般,大小數目不一。結節內若有鈣質沉積,X線顱片上可見異常鈣化影。底節表面亦為結節好發部位,尾狀核頭部尤為多見,位於室管膜下,向側腦室伸入,可高出側腦室底表面,形如燭淚,在氣腦造影或CT片上亦可見側腦室底面不光整,有診斷意義。在作者所見
發布於 2023-12-31 17:00
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結節性硬化西醫治療 1.若腦電圖結果顯示具有恆定單個侷限癇樣放電的患者,可以用手術切除皮層或皮層下結節,達到治療目的; 2.有智力障礙的患者可選用三樂喜0.1~0.23/d次,腦復康0.4-0.83/d次,中藥蒲參益智膠囊2粒3次/d,對症治療; 3.對高幅失節律的嬰兒痙攣症,可試用促腎上腺皮質激素(ACTH)和氯硝基安定治療。 (1)出現癲癇的出現先兆,首先要保護好舌頭,搶在發作之前,將纏有紗
發布於 2023-12-31 17:27
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1.頭顱平片 腦內結節性鈣化和因巨腦回而導致的巨腦回壓跡。 2.頭顱CT或MRI 平掃可見室管膜下腦室邊緣及大腦皮層表面多個結節狀稍低或等密度病灶,部分結節可顯示高密度鈣化,為雙側多發性,增強呈普遍增強,結節更清晰,可發現平掃不能顯示的結節。皮層和小腦的結節有確診意義。 3.腦電圖 可見高幅失律和各種癲癇波。 4.腦脊液 正常。 5.腹部超聲 可見腎血管平滑肌脂肪瘤、腎囊腫、多囊腎。 6.超聲心
發布於 2023-12-31 17:13
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一個新診斷的結節性硬化症患者需要做甚麼?經常有患者問我,我們家孩子剛剛被診斷為結節性硬化,需要做甚麼?有甚麼藥物可以治療?在這裡做一個統一回復,以方便各位患者家屬:這些患兒大多是出生後6月以後的患兒,表現為白斑或者癲癇,在當地醫院診斷為結節性硬化(下文縮寫為TSC)。第一件事情是需要儘快的明確診斷,由於TSC是一種少見疾病,對於該病了解的醫生較少,所以我們建議患兒家屬攜帶全面的檢查資料,帶著孩子
發布於 2022-10-20 08:39
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1.尋常痤瘡:有黑頭粉刺、膿皰以及炎症性丘疹,絕大多數患者過青春期後症狀逐年減輕以至消失 2.囊性腺樣上皮瘤病(epitheliomaadenoidescysticum):為多發、對稱、正常皮色的堅韌丘疹或小結節。好發於面部,其特點為沿鼻唇溝對稱分佈,但有些發生在額、眼瞼和上唇。無智力障礙。 結節性硬化病可以併發哪些疾病? 約30-60%的病人可有眼部損害,視網膜晶體瘤最具特徵性,少數可突然失眠
發布於 2025-01-28 10:08
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1.眼部病變 50%患者有視網膜膠質瘤,稱為晶體瘤。眼底檢查在眼球后極視乳頭或附近可見多個蟲卵樣或桑椹樣鈣化結節,或在視網膜周邊有黃白色環狀損害[2]。此外尚可出現小眼球、突眼、青光眼、晶體混濁、白內障、玻璃體出血、色素性視網膜炎、視網膜出血和原發性視神經萎縮。 2.腎臟病變 腎血管平滑肌脂肪瘤(AML)和腎囊腫最常見,表現為無痛性血尿、蛋白尿、高血壓或腹部包塊等,在TSC死亡者中因腎臟疾病而夭
發布於 2025-01-28 09:47
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結節性硬化,亦稱Bourneville病,多為常染色體顯性遺傳,主要病變為中樞神經系統的膠質結節、皮膚皮脂腺瘤及其他臟器腫瘤。      典型症狀為:面部淡紅色呈蝶狀分佈的皮脂腺瘤,癲癇發作,智力缺陷。血管纖維瘤為面部特徵性皮膚損害,亦稱Pringle皮脂腺瘤。皮損多分佈於鼻唇溝、鼻部兩側,常為1~10mm大小堅韌、散在的淡黃或淡紅色毛細血管擴張性丘疹。此皮損經激光治療可以取得良好的效果。
發布於 2023-01-02 02:00
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