在許多情況下,家庭對疾病的認識和治療是非常重要的,所以讓我們從一部鼓舞人心的電影 "洛倫佐的油 "開始。"洛倫佐的油"。兒子洛倫佐-奧登在5歲時患上了罕見的腎上腺白質營養不良症(ALD)。
1987年,奧古斯都從世界銀行提前退休以照顧他的兒子。那一年,洛倫佐開始出現突然的憤怒,以及逐漸喪失聽力、平衡和身體協調能力,醫生估計他只能再活兩年。他說:"我不知道該怎麼做,但我知道我在做甚麼。"
他說:"我不知道該怎麼做,但我知道我在做甚麼。
然後他讀了一篇關於通過餵食橄欖油減少動物體內長鏈脂肪酸的文章,並受到啟發,開發了一種油療法,即喝三酸甘油酯和芥酸甘油酯的混合物,洛倫佐比醫生預期的時間長了22年,在2008年他30歲生日的第二天去世。這種油後來被稱為 "洛倫佐油",這個故事被拍成了一部電影。中國醫學科學院整形外科醫生潘波
"多年來,人們對我說:'奧古斯都,你的佔有慾太強了,這個孩子最終會死去,為甚麼要讓他承受這麼多?但洛倫佐也是一個有思想、有靈魂的人......。我們一直都相信自己的選擇"。相對於各種身體表面的出生缺陷,現在很多都可以通過整形手術來治療,而且很多手術效果都很好,應該比洛倫佐的油治療更簡單。
小耳症是比較複雜的病症之一,它需要家長更多的瞭解,需要知道治療的最佳時機,如何治療,術後如何保養等許多問題,還需要不斷向孩子們灌輸一些保護措施,讓他們像愛護眼睛一樣愛護自己的再造耳朵。