系統性紅斑狼瘡是一種複雜的系統性免疫疾病,可對多個器官造成損害,包括皮膚、腎臟和心臟,該病的活躍爆發可引起急性腎衰竭和狼瘡腦炎,可危及生命。這種疾病目前還不能治癒,需要患者接受長期的藥物治療,並定期進行隨訪檢查,以控制疾病的發展。
紅斑狼瘡患者定期進行檢查是很重要的。用於治療疾病的免疫抑制劑和激素的種類和劑量因人而異,需要定期隨訪檢查以觀察效果並及時調整治療方案;此外,免疫抑制劑可能導致肝臟和腎臟損傷,有些病人還可能出現胃腸道不適等副作用。如果病情穩定,醫生也會考慮減少藥物劑量。
紅斑狼瘡患者在第一次看病時需要帶上以前的所有檢查,如血尿常規、各種免疫學檢查、肝炎和結核病檢查等。如果各種檢查最近在三甲醫院做過,就不需要在北航醫院重複檢查。就診時,醫生會關注患者的臨床症狀,如脫髮、關節腫脹等。是否發生過自然流產或胎兒流產也是醫生非常關心的問題,以確定紅斑狼瘡患者是否也有抗磷脂抗體綜合徵。醫生會根據病人的描述,結合以前的檢查指標,對病情做出判斷。
在治療開始時,患者需要在兩週內回來看看藥物治療方案是否有副作用;之後,他們可以每月回來做一次尿液和血液檢查,檢查藥物是否損害了肝臟、腎臟和造血系統,並進行尿液檢查以監測狼瘡腎炎。如果ds-DNA抗體滴度下降,補體C3值增加,疾病往往會得到改善。然而,鄧醫生也指出,患者不必過於糾結於免疫指標,有些時候,免疫指標異常,但患者沒有任何症狀或器官受累,所以我們不需要專門治療,只需密切關注。
由於紅斑狼瘡患者服用激素和免疫抑制劑會影響他們的免疫力,所以在看病時一定要戴上口罩,防止感染;激素會導致骨質疏鬆,患者除了曬太陽和適度活動外,還要補充鈣質,以促進骨質生成。有光敏性的患者,強烈的陽光可引起面部紅斑的加重,建議患者可在清晨或傍晚酌情外出,同時戴好帽子,防止面部照射。