紅斑狼瘡這個名字聽起來很嚇人，讓人聯想到狼的兇猛。目前，公眾對該病缺乏正確的認識，對紅斑狼瘡患者存在著各種負面的看法，這往往給患者帶來很大的心理壓力。很多患者不知道如何解釋自己的疾病，也很自卑，因此逐漸退出了社交圈，生活質量嚴重下降。其實，隨著醫學技術的進步，紅斑狼瘡的治療方法多種多樣，大多數患者的病情都能得到很好的控制。為了提高患者的生活質量，今天我們將告訴廣大紅斑狼瘡患者如何向周圍的人解釋自己的疾病，重新建立起自信。上海仁濟醫院風溼科呂良靜
首先，讓我們澄清一下紅斑狼瘡不是甚麼。
狼瘡是不會傳染的。我們不能從我們周圍的人那裡得到紅斑狼瘡，也不能把它傳給別人。
狼瘡不象癌症。癌症是一種惡性疾病，不正常的組織迅速生長並向周圍組織擴散，而狼瘡是一種免疫相關疾病，通常在緩解和急性發作之間交替進行。
狼瘡與HIV（人類免疫缺陷病毒）或AIDS（獲得性免疫缺陷綜合症）不一樣。感染HIV後或患有艾滋病的人，免疫系統處於抑制狀態，與狼瘡相反，免疫系統處於過度活躍狀態。
然後你可以談談甚麼是狼瘡。
狼瘡是一種自身免疫性疾病。在某些方面，狼瘡可以被理解為身體的過敏反應，免疫系統將自己的健康組織和細胞當作外來的入侵者。
狼瘡是一種慢性疾病。這意味著任何患有紅斑狼瘡的人將在他們的餘生中與之共存。像其他慢性疾病，如糖尿病或哮喘，狼瘡是無法治癒的。然而，通過藥物治療和生活方式的調整，大多數人的生活質量可以得到改善，仍然可以快樂地生活。
狼瘡有許多不同的症狀，因此，對每個人的影響也不同。狼瘡可以引起皮疹或關節疼痛，可以涉及腎臟、心臟、肺部、大腦或其他內部器官。雖然大多數人可能還沒有意識到，但當你不得不面對極度疲勞、慢性疼痛、記憶力減退、藥物副作用和/或皮膚病變時，你就會知道狼瘡會逐漸影響你的身體。
狼瘡是不可預測的：當它活躍時，症狀惡化，你感到不舒服；當它處於緩解期時，症狀改善，你的不適感減少。正是由於病情變化帶來的身體和情緒上的起伏，你可能經常不得不改變已經制定的計劃或承諾。瞭解狼瘡的這一特點可以使你的朋友更加理解。
2015-04-20 呂良敬風溼免疫科醫患交流平臺
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(編輯：劉新英 王素麗)
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