DMD患兒的生長和發育特點是甚麼？

瞭解和掌握DMD患兒的生長髮育特點，有助於正確治療和控制病情，並根據病情再次選擇正確的治療方法。
患有DMD的兒童在出生時與其他兒童並無不同，不會出現 "軟弱的嬰兒"。
孩子的頭頸部在吸奶、輔食、頭頸部抬高等方面都是正常的。但漸漸地，孩子會出現運動發育遲緩，運動能力低下。相當一部分兒童不能很好地爬行。走路的年齡也稍晚，通常在1歲3個月至1.5歲之間。在兒童早期，兒童的運動能力仍在上升，逐漸獲得上樓梯、慢跑和低頭跳躍的能力，但總是比同齡兒童差，而且常常有異常的姿態。直到5歲左右，才進入一個高原期和下降期。除了運動能力這一受DMD影響的主要功能外，該病還影響到身體發育的其他方面，具體如下：
1.體重
DMD患兒出生時體重正常，此後的生長也基本正常。然而，即使沒有任何特殊的治療，兒童的體重增長往往開始超過正常範圍，並在7-10歲時趨於超重或肥胖。這種情況一直持續到18歲左右，此後體重通常會下降。許多家長對口服激素治療引起的體重增加感到擔憂。的確，口服激素（尤其是潑尼松/潑尼松龍）是導致體重增加的原因。但是，即使沒有激素治療，DMD患兒的體重增加仍有其客觀規律，與機體的代謝狀況、運動減少、飲食結構等有關，絕非完全與口服激素有關。關於體重增加的問題，我們看到很多患者通過科學的飲食控制，體重沒有增加。中國的飲食結構也更有利於控制體重。在藥物選擇方面，缺陷（在中國和美國都沒有）對體重的影響比潑尼松/潑尼松龍要小，所以國外患者對藥物的依從性比較好。但其他副作用，如對身高的影響、體形的改變（滿月臉等）、體毛增多等，都不比潑尼松優越。與藥物有關的白內障的發生率明顯高於潑尼松。這在美國的最新研究結果中都得到了證實。
2.身高
身高也是父母關心的問題。即使不進行特殊治療，30%的兒童在2歲時身高也低於正常範圍。從2歲到12歲，患兒的身高一直低於該年齡段的正常對照組。身材矮小有多種原因，可能與生長激素分泌少、骨轉換率低和脊柱發育有關，也與DMD基因缺陷的類型有關。當然，身高的發育可以受到口服激素治療的進一步影響。國外有些病人會接受生長激素治療來幫助身高增長，但費用很高。一些研究也表明，身高較低的兒童的預後相對較好，生活質量也稍好一些。
3.智力
DMD是一種主要影響骨骼肌、心肌和平滑肌的疾病，但該基因也對大腦發育和認知功能有一定影響。絕大多數DMD患兒的智力接近正常，也有一些智商很高的兒童，其日常生活和學習不受影響。有一小部分DMD患兒的智力發育受到較大影響。這種差異主要是由不同類型的基因缺陷決定的。早期的基因診斷可以為以後的學習安排提供指導。
飲食和營養策略
在與患者家屬的接觸中，很多家長問孩子應該如何飲食。這是一個複雜的問題，具體計劃要考慮到方方面面，是營養師的專長，也是每個病人的具體情況。但有些原則，家長可以理解。
1.適當減少總能量的攝入，對於能行走的病人，控制在同齡兒童水平的80%，對於不能行走的病人，控制在70%。具體換算成食物，需要聽取營養師的專業意見。
2.保持並適當增加食物中蛋白質的比例，適當增加富含蛋白質的食物，如瘦肉和豆類的攝入。
3、保持每日膳食纖維的攝入量，注意補充蔬菜、水果等膳食纖維含量高的食物。
4.保持足夠的液體攝入，適當多喝水。
5.注意補充含鈣量高的食物，如牛奶、酸奶、蝦米、海帶、豆腐、骨頭湯等。多曬太陽。
DMD是一種長期慢性病，掌握正確的原則，持之以恆，為孩子撐起一片屬於他們的天。