今天有位焦急的母親通過諮詢患克羅恩病的孩子疾病復發的問題，我雖然答覆了，但是心裡總是有點堵。
為甚麼呢？
因為這位母親說，孩子診斷為克羅恩病，也在規範的醫院住過院，激素和硫唑嘌呤治療後病情穩定。但是，孩子出院後在網上看了一些內容後，認為硫唑嘌呤毒性大，因此自己擅自停用了數月。這直接導致這次疾病的再次發作。
我，真的需要為硫唑嘌呤說幾句話。
為硫唑嘌呤辯解幾句。因為，太多患者誤解了它。
首先，硫唑嘌呤屬於免疫抑制劑，是治療克羅恩病裡面最重要的藥物之一。在維持用藥（也就是疾病控制後預防復發的藥物）當中，硫唑嘌呤是名列第一第最常用藥物。對於終身性的慢性疾病，如果維持用藥，預防復發是最大的學問。我在多次給醫生講課的時候反覆強調這點：君子不治已病治未病。其實意思就是說，如何預防復發才是一個IBD專科醫師最大的學問。而預防復發的最重要藥物就是這一類藥物――硫唑嘌呤等免疫抑制劑！
其次，硫唑嘌呤的副作用的確不少，最常見的是白細胞減少，肝功能損傷。其他還有皮疹、流感樣症狀、急性胰腺炎等。但是，絕大部分副作用是可以控制的，只要是在有經驗的專科醫生那裡好好隨訪，基本上不會有甚麼大問題。一旦及時發現副作用，停藥後基本上都可以好轉。沒有必要對硫唑嘌呤存有恐懼之心。
還有，硫唑嘌呤的副作用往往出現在服用前2月，而藥物起效又基本上需要2——3月以上。這個矛盾點也正是許多患者不願意用藥之處。因此，很多患者在服藥初期，都只感受到藥物的一些副作用，根本體會不到它的任何好處。對於這點，希望大家可以堅持一下，因為克羅恩病是終身性的慢性疾病，如果沒有好的藥物維持，長期用激素一類的藥物會產生嚴重副作用。只要可以耐受，堅持下去，就可以慢慢看到硫唑嘌呤這一類維持藥物的有效性了。許多老患者對此非常有體會，希望新患者有機會的話多和老患者溝通溝通。不少門診患者多次和我提到堅持服用硫唑嘌呤後症狀明顯好轉，復發也明顯減少。
最後，還想說明一點，克羅恩病的患者自我感覺好還不夠，因為很多時候疾病是悄悄進展的。如果按照考試成績100分滿分的意思來比喻，自我感覺好只有60分，我們希望患者可以到達90分，也就是內鏡下黏膜已經癒合。因為大量文獻和臨床經驗都顯示，只有黏膜癒合（也就是內鏡下原來的潰瘍等都癒合），才可以有效地減少手術次數，改善預後，提高生活質量。而硫唑嘌呤等藥物正是可以提高黏膜癒合概率的藥物。
當然，硫唑嘌呤並非是預防復發的唯一藥物，少部分患者無法耐受，只能用其他的藥物來維持。這些都是我們專科醫師需要根據患者的實際病情和體質進行個體化治療的。
在治療克羅恩病的漫長征途中，硫唑嘌呤這一類的藥物常常是最重要的武器！請大家切勿隨意停藥！
