1 病情急就用糖皮質激素,不急就用免疫抑制劑,免疫抑制劑又叫慢作用藥,反正不急,慢慢來。
2 不是說一定要用激素,系統性紅斑狼瘡治療進入無激素時代也是有可能的。我們用中藥也能使很多患者長期維持緩解。
3 激素的量可以根據SLEDAI評分,還是比較好用的。
4 靜脈用激素,一天一次,還是有點小問題的,病房中患者多了,有些患者激素就掛的比較遲,結果就在用激素前發燒了。
5 狼瘡患者發燒了,不管甚麼原因,最好不要用非甾體類抗炎藥退燒,如消炎痛栓,就用激素。激素要麼不要用,要麼規律用。狼瘡患者發熱,哪怕是外感引起的,我還是推薦用激素,因為外感是狼瘡復發的誘因,激素可以避免狼瘡爆發。中成藥,中藥也可以用如清開靈等。
6 控制病情時激素不能分開來用,每次用的量要足,分次用,會將激素力量削弱,猶如蜻蜓點水,不解決問題。如果已經分次用了,晚上的不能隨便停用,否則第二天早上起來會很不舒服,會發熱。發熱是最快的反應,是反應疾病活動最快、最直接的指標,用激素的量夠不夠,我經常用體溫來判斷,體溫控制了,說明激素量夠了。
7 不能跟在病情後面用激素。激素也在用,而且量不小,最後都用500mg衝擊了,但還是沒控制住病情,這就叫跟在病情屁股後面用激素。如果用了激素,急性指標還在升高,激素要翻著倍的往上加。我的經驗是3天,要在3天內控制急性炎症(如crp、pct等)。