胃腸道和呼吸道病例系列之四

患者家屬諮詢：我父親去年年初手萎縮，後來胳膊也萎縮了，去年4月做了頸椎手術，今年4月去北京教授你打的是典型的ALS 但現在腿好了，前段時間強哭強笑，現在不強笑了，但吞嚥困難，說話不行。這是假性骨髓炎嗎？打字還算經典嗎？
李曉光醫生回覆：如果不同意打字。
如果對打字有異議，最好帶你父親來見他。
患者家屬問：我的FVC為40%，還能做胃造口嗎？它的發展速度太快了。我在4月份去了你們的辦公室，仍然測得102%。他們說可以不做胃鏡檢查而做胃造口術。現在還有可能做嗎？
李醫生回答：這很有風險。可能做不到。放射性引導下的胃造口術是可以的，但能做的地方不多，而且費用很高。7月份沒有複查通氣情況？應該每3個月複查一次。4月份fvc是102%，現在fvc是40%，相隔7個月，不小心。
患者家屬問：我爸爸特別固執，不想去醫院，這次吵了好幾天才去。
我認為在沒有胃鏡的情況下，用呼吸機做DSA胃造口術是個好主意。
教授說，如果我們去做，是不是就下不了手術檯了？
李醫生回答：這很難確定。組裡有幾個病人在做胃造口手術時已經直接氣管插管了，還有一個病人不假思索地做了氣管切開。
病人家屬：我爸爸還沒有上呼吸機，問他呼吸是否困難，說沒有，只是痰有點多。血氧也在95以上。
李曉光醫生點評：很多患者在發病初期很積極，但當病情穩定後，往往忽略了定期隨訪，等病情急劇惡化時才想到對策，這時已經晚了，錯過了造瘻的時機。