對於帕金森疾病,我們很多時候會僅僅關注患者本身,卻常常忽略照料者:他們的艱辛、身體狀況以及他們可能需要的幫助。與疾病的鬥爭除了患者和醫生以外、還有個堅強的同盟軍就是照料者,這也通常是最親近的家人來擔當。如果您是帕金森病患者,您對親人照料者瞭解多少? 如果您是照料者本人,是否已經做好充分的準備? 希望今天這篇短文能給予帕友和照顧者提供一些幫助。
隨著人口老齡化和慢性疾病多發,很多失能失智老人需要家人長期無微不至的照顧,這對於所有照料者來說無疑是對身心的巨大挑戰。同樣,對於有些年輕的慢病患者,他們的父母承擔起了照料的角色,子女的疾患、未來以及自己身體狀況是否能擔當此重任,能否始終陪伴子女,是個揮之不去的困擾。
國內外很少有對於照料者這一群體較為全面的研究,美國家庭照料者機構曾經完成的一個調研顯示:
1、80%的患者是居家看護,82%的女性承擔了照料者的角色,近80%的照料者需要每週20小時的照顧病人;
2、照料者的時間通常用於照顧患者的日常生活、家務、與患者的情感交流、財務打理、就醫服藥等;
3、照料時間長:其中超過60% 已經照顧病人5年以上,而且近75% 的照料者預計還要照顧患者至少5年以上。
長期的照顧患者,對於照料者來說有怎樣的身心挑戰呢? 對於積極的一方面,70%的人竟然回答照顧病人讓自己發現擁有這麼強大的內心!但他們也面臨很大的壓力,最大的情緒困擾是挫折感,同時因長期身心俱疲,會有頭痛、胃部疾病、失眠,抑鬱; 大多數的照料者對於長期照顧患者但缺乏家人持續性的提供幫助感到很無奈。
總而言之,照料者只有更多的照顧好自己,才能承擔起照顧患者的重任,通常照顧慢病的患者,這是一個持久戰,心理和戰術上都不能忽視;而帕金森病有其特殊的病程特點,病程長,進展性,照顧帕金森病患者也需要做好持久的與時俱進的準備工作。