发布于 2022-10-20 08:54

  1、髓母的恶性程度。髓母细胞瘤是恶性肿瘤,WHO2007分类IV级(恶性程度最高的一类神经系统肿瘤),所所有的髓母都是老百姓眼中的“癌症”。不过髓母又可以分为很多种不同的类型,比如根据肿瘤的病理类型、手术切除程度、肿瘤是否播散等等,可以将患者的情况定为多个不同的危险程度。最简单的是两种分法:普通危险组和高危险组。前者的存活概率较好,后者的存活概率就很低了。

  2、患髓母的孩子能活多久?这是患儿家长最关心的问题。根据目前国内外文献和我们的长期随访的结果,所有的髓母细胞瘤的5年存活概率大概是50-60%之间。这是一个统计学的概念,也就是说5年以后还有一半以上的患儿仍然还活着;对于某个家庭来说,一个孩子经过规范治疗后可以大概认为有五到六成的机会活过5年(这只是一个粗浅不太科学的说法,因为每个孩子的病情不同)。一般认为5年以后,髓母复发的概率就较小了,有很大的希望能够长期的活下去,但是仍然还是有较低的复发概率;

  3、髓母的预后如何?某些类型的髓母因为生物学性质、生长播散部位及儿童特殊的生长发育阶段而使得疾病的预后较差:根据我们的经验,病理类型为大细胞或间变型的髓母以及肿瘤发现时即已有播散的患者(如鞍区、脊髓有种植的患者),绝大部分孩子存活时间较短。对于后一种患者,尤其患儿年龄很小的,如果患儿家庭条件较差,选择放弃治疗也是有一定道理的。而前一种患者是无法在术前确诊的,必须手术切除肿瘤明确病理类型才可以判断大概的预后。

  4、还有一种患者,预后比较差,就是3岁以下的经典型髓母细胞瘤患儿。此年龄阶段的患儿因为中枢神经系统对射线高度敏感,手术切除肿瘤后不能选用放射治疗,即使勉强采用了放疗,其剂量和范围也难以达到要求,故复发概率较大,预后差。3岁以下的促纤维增生型或者是广泛结节形成型,预后尚可接受,但其治疗方法以化疗为主,费用较高,很多基层医院难以开展,故经济条件较差的家庭也难以承受。

  5、以上说的临床预后,患儿在切除肿瘤后需要采用放疗和化疗。如果单纯切除肿瘤后,不选择放疗等方法,没有任何意义,肿瘤很快会复发的。另外提醒各位患儿家长,目前还没有任何可信的证据证明任何传统医学(中医中药,包括针灸等传统“疗法”)、所谓“祖传秘方”及任何保健食品对髓母患儿的治疗有任何明确的意义,望各位患儿家长慎重选择。

  6、髓母治疗费用。髓母的治疗为综合治疗,家庭承担的神经外科手术+放疗+化疗费用为10-30万之间。最终的支出取决于很多的因素,如放疗的设备和类型、化疗方案及可否报销、各类保险的支付比例等。对于经济条件不太好的家庭,在手术切除肿瘤后,可以选择在当地较为普通的放疗,这样总费用可以控制在5-10万之间(如果不选择化疗)。化疗目前已经成为髓母细胞瘤治疗必不可少的治疗方法了,但是其临床意义要小于手术和放疗,所以对于这类家庭,可以不选择化疗,但会影响患儿的生存时间,正规的治疗指南也是不推荐的。

  7、对于经济条件较好的家庭,推荐采用更加规范的放疗模式和化疗,但是其费用也会成倍的增长。也有很多家庭咨询是否去欧美等发达国家或地区治疗。对于普通的工薪阶级还是不建议国外看病的:相对发达国家,国内医疗费用极其的低廉;美国的医疗水平虽高于国内,但是也仅仅限于几个大的医学中心。随着国内医改的不断深入和医疗基础设施的进一步完善和优化,患者的就医体验会更加舒适。

  8、还有一个问题需要加上,很多家长最想问的一个问题是:我付出了这么多的金钱和时间,最后孩子没有保住,我怎么办?作为一个脑外科医生,见惯了生生死死,也见多了人情冷暖,这个问题我真的没有办法回答,没有一个医生可以预测患儿到底能够有多么大的概率活下来,也没有人知道未来会怎么样。这涉及到一个人生价值观的问题,一千个人有一千个答案。我把曾经看过的一段话摘录下来给大家:“为了参与一个生命的成长,参与意味着付出与欣赏,孩子不求完美,不用替我争脸面,不用为我传宗接代,更不用帮我养老,只要这个生命存在,在这个美丽的世界走一遭,让我有机会和她(他)同行一段”。

我应该放弃髓母细胞瘤的治疗吗?相关文章
标危型髓母细胞瘤放疗与多药化疗相结合,减少了放疗预防剂量(通常是全颅全脊髓放疗24Gy而不是35Gy),而保持了一个良好的5年生存率(75-80%)。高危型髓母细胞瘤放疗期间和之后给予化疗改善了生存率但仍低于50%。目前仍在评价的方法是,试研放疗前高剂量化疗外周血干细胞移植的治疗。在年长接收全颅全脊髓照射的儿童,大多数复发大多发生在诊断后的最初3年,但较晚复发也是可能的。它们可以是局部、单一转移
发布于 2023-03-05 04:11
0评论
髓母细胞瘤是儿童常见颅内肿瘤,只要带了“母”字的肿瘤一般恶性程度都很大,而且年龄越小,恶性程度越高。孩子生病其实是最最虐心的事情,对家属和医护人员的打击其实是一样的,谁愿意去给可爱的宝宝扎针输液呢,更何况去开刀,而且知道是恶性肿瘤预后不好。在儿童病房呆时间长了,我们对生男生女没有任何感觉,只要生个健康的孩子就行了。儿童脑肿瘤的两大杀手是髓母细胞瘤和脑干胶质瘤,髓母细胞瘤的研究还在路上。髓母细胞瘤
发布于 2022-10-20 13:24
0评论
髓母细胞瘤是最常见的儿童原发恶性脑肿瘤,是中枢神经系统恶性程度最高的神经上皮性肿瘤之一。它的发病率达到,在所有儿童中枢神经系统肿瘤中仅次于星形细胞瘤,位居第二。是一种严重威胁儿童生命和生存质量的恶性肿瘤。近年来关于儿童髓母细胞瘤发病机制和治疗方面的研究进展很快,患者的生存率大幅提高,国外常有高达80-90%甚至以上的5年生存率的报道,相当部分病例可以获得长期生存。以往关于该病预后不良的印象已彻底
发布于 2022-12-27 13:30
0评论
放射治疗是髓母细胞瘤治疗的主要手段之一,在放射治疗后,患儿可能会出现多种远期的并发症,海绵状血管畸形即是其中一种,又称之为放射治疗后海绵状血管瘤(radiation-inducedcavernoushemangiomas,RICH)。自1994年Ciricillo等首次报道放射治疗可能会导致海绵状血管畸形的形成后,陆续有学者对RICH进行了报道。目前报道放疗后出现RICH的概率为3.4-31%,
发布于 2022-10-20 09:09
0评论
髓母细胞瘤(medulloblastoma)由Bailey与Cushing于1925年首先报道,是好发于儿童的颅内恶性肿瘤,是中枢神经系统恶性程度最高的神经上皮性肿瘤之一。有人认为其发生是由于原始髓样上皮未继续分化的结果。这种起源于胚胎残余细胞的肿瘤可发生在脑组织的任何部位,但绝大多数生长在第四脑室顶之上的小脑蚓部。主要表现为颅内压增高和共济失调等小脑症状,常有复视及多种脑神经障碍,小脑扁桃体疝
发布于 2023-01-10 06:56
0评论
髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的脑肿瘤,好发于儿童,绝大多数都是12岁以后,成人患者极少见。肿瘤多数生长在小脑蚓部。肿瘤生长迅速,肿瘤细胞经常脱落沿着脑脊液播散转移。由于肿瘤进展快,大部分患者的病程都是3个月以内。对出现不明原因头痛、呕吐及行走不稳的患儿,应想到髓母细胞瘤的可能,做一个头颅增强磁共振检查就可以明确诊断。国内外医学界一致认为手术应作为髓母细胞瘤的首选治疗,只有在完全或次全切除肿瘤的基
发布于 2023-03-02 06:11
0评论
女性,23岁,因“左手麻木2年余,左上肢无力1年”入院。诊断:C2-5脊髓内占位病变性质待查,行后正中入路C2-5脊髓内血管母细胞瘤切除术,颈椎椎板还纳、钛板固定。术后病理:符合血管母细胞瘤。术后恢复顺利,无并发症。术后7天出院。 
发布于 2022-10-10 09:38
0评论
正常情况下从出生到成年,眼眶与头颅骨骼按一定比例伴行发育,同时还要适应并满足在发育期间成倍增长的眼球体积。胎儿和婴幼儿的眼睑、眼窝、眼眶及颌面发育均有赖于正常眼球的存在和发育,特别是眼眶诸骨的发育。虽然不同研究者对眼眶增长曲线的结论不同,但同样都一致认为:在1岁之前是眼眶生长发育最快的时期,也是眼眶整个发育期的关键时期。Bentley应用MRI对8个月至15岁非眼科疾病儿童进行眼眶容积的测量后表
发布于 2022-09-26 20:53
0评论
在所有髓母细胞瘤患者的治疗中,小于3岁患儿的治疗是目前最具有挑战性、也是预后最差的人群。该人群所患肿瘤往往体积较大,常有早期的全脊髓播散,手术全切肿瘤的可能性也较其他人群小。目前的治疗手段大致分为三种:北京天坛医院神经外科姜涛 (1):全身性化疗结合清髓性、大剂量化疗,如肿瘤复发给予放疗;(2):全身性化疗结合局部的适形放疗;(3):全身性化疗结合脑室内化疗。由于放射治疗对于正在生长发育期的脑和
发布于 2022-10-20 09:14
0评论
髓母细胞瘤有5个病理亚型,分别是经典型(classic),促纤维增生型(desmoplastic),广泛结节形成型(MBEN),大细胞型(largecell)和间变型(anaplastic)。预后比较好的是促纤维增生型和广泛结节形成型,这两个类型在5岁以下和成年患者中比较多见,预后相对较好;预后最差的是大细胞型髓母细胞瘤和间变型髓母细胞瘤。由于这两个类型的预后都很差,我们通常称之为LC/A型,L
发布于 2022-10-20 09:24
0评论