發布於 2023-03-16 02:41

  孩子出生:
  孩子生於1993年1月份,她在2歲多的時候生了一次病,感冒發燒近40度,3天不退燒,用了各種辦法,總算好了,以後也沒有別的症狀。一直到7歲,身體狀況都很好,就連感冒都很少,即使感冒了,吃點藥就好了。

  孩子發病:
  直到8歲的時候,有一天晚上10點多,睡著覺突然胳膊腿的亂動,趕快把她送到醫院,醫生給用上甘露醇等藥。第二天上午在醫院又有一次,往上翻白眼。醫生也沒說甚麼病,因為我們從沒見過這種情況,也不知道是這種病的厲害,所以好了之後也沒去複查。
  孩子確診患有癲癇及曲折的求醫路:
  等到後來發現她有時吃飯的時候筷子掉到的上,有時有愣神的現象,才帶她去檢查。當時做了各種檢查,磁共振,腦血管照影,腦寄生蟲監測,等等,在天壇醫院確診是腦發育不全。後先後去過多家醫院接受治療、先後用過丙戊酸鈉,得理多、開普、苯巴比妥等都用過,但是一直沒有完全控制。她的學習成績一直不算好,因為吃藥的原因,記憶力減退,好忘事,嗜睡。2009年上了師範學校,由於孩子的虛榮心,不好意思吃藥,於2009年底在學校大發作了,住院治療了10天,這期間還吃了北京的中藥,花了幾萬元,效果一直不好。5年的大學,雖然就因為自己停藥大發作一次,但是小的發作非常的頻繁。
  尋求手術治療:
  直到2014年5月份,眼看著馬上就畢業了,但是頻繁的發作,讓今後的工作無法選擇,決定尋求手術治療,找到王開顏教授做手術前的評估,腦電圖連續做了一週,沒有找到明確的放電起源,無法進行手術治療、在王開顏教授的建議下,找到王曼大夫,用生酮飲食治療來試一下。
  生酮飲食的開始:
  2014年5月13日開始用改良的生酮食療,2:1的,一日四餐。2014年5月19日早上從家中檢測小便中的潛血及蛋白質及葡萄糖及酮體全部正常,5月20日及21日兩天的尿酮都是三個加號不正常,但詢問王曼醫生後沒事,22日尿酮三個加號。5月26日,服用利可君每天三次,每次一片,輕微發燒頭痛服用泰諾,效果不好改用布洛芬片劑,次日就好了。
  生酮後的發作:
  6月17日晚上20:15頭昏,她想坐下但兩腿不受支配,發軟,意識清,其它正常,大約持續了半分鐘, 6月22日早飯時,左手沒有知覺,餅乾掉在地上,一分鐘左右,病人自述。6月28日早上在學校與同學談話時突然頭昏兩腿發軟坐在地上,沒有意識,同學們將她扶起。7月2日早上刷牙時,突然四肢無力,無意識,一分鐘後緩過神來,將其抱住防止摔倒。8月19日刷牙時,弟弟嚇唬她,自己害怕坐在地上了,有意識無其他症狀。
  10月5日晚與弟弟開玩笑不慎摔倒,頭摔了一下,10月6日早上穿衣服時突然倒在床上,無意識,呼之不語,兩耳有噪音,她聽不清楚別人說甚麼,一分鐘後清醒。10月10日早上洗臉時倒在地上,被人發現,無意識,右胳膊有點抖,兩腿發軟,一分鐘後清醒。次日來例假。10月13日午飯時,頭暈身子往下垂腳將其它椅子蹬翻,有意識但控制不了,一分鐘。10分鐘後還是有點頭暈但答問非所答,語無倫次。15日吃早飯時,頭有點暈身子向前傾,右手有點發抖,有一分鐘。
  2015年1月15日下午4:45突然暈倒,有點頭疼,兩個胳膊沒事,兩腿無力趴在地上,有一分鐘,她說有意識但支撐不住。 20分鐘後感覺有點頭暈,之前有發燒、感冒一週。
  3月18日晚上刷牙時頭暈、四肢無力,兩腿發軟坐在地上,有意識,知道有人叫她,但不能發聲,有一分鐘。3月23日下午彈琴後頭暈突然癱在地上,有意識但控制不了,大約有一分鐘。
  5月13日早上,頭暈,兩耳有噪音,聽不清楚別人講話,大約有一分鐘左右。8月19日早上九點兩隻耳朵聽不見別人說話,有一分鐘,下午17:30,從沙發上跌至地上,大聲叫她她無語,一分鐘過後,清醒後自述,腦袋右部及雙腿發麻,右胳膊無知覺,叫她她知道,我們觀察她目無表情,嘴角不由自主的動並留了口水,好像在吃甚麼,同一天晚上20:00自己感覺頭暈,頭向前傾栽在地上,有一分鐘。
  生酮後複查非常重要:
  2015年8月31日下午在德濟醫院做腦電圖,9月1日做B超及血常規及血糖及血酮血脂等檢查,白細胞略低,盆腔有少量積液,(可能經期原因)。從12月2日晚上2:1生酮食療改為3:1,一日四餐,前三餐都是按照菜譜上做到,第四餐是晚上21:00喝一盒奶及四塊餅乾。
  生酮飲食治療1年後總結:
  從2014年5月13日到2015年8月19日這一年多的時間,大發作沒有,小發作一共十多次,但好幾次是頭清醒,心裡明白,喊她知道,就是不能控制自己,這也許是生酮以來的小小的進步吧。小發作的原因考慮一下也許是因為感冒或例假誘發的,這期間發作以外其餘時間精神狀態還是正常的。
  生酮15個月後完全無發作:
  2015年8月19日至今沒有發作,精神狀態較好。孩子現在的服藥情況是這樣:丙戊酸鈉早晚各一粒,妥泰早晚各3粒,奧卡西平早晚各一粒,屬於3種藥物聯合用藥,再加上生酮食療相結合。現在她的情況非常正常,尿酮這段時間一直穩定在4+,看上去根本不像病人,反映遲鈍、眼睛愣神這些症狀也基本沒有了,簡單的飯都能做,平時在家彈彈鋼琴(已經是鋼琴10級),學學習,乾乾家務,準備過完年就去上班。能有這些好轉與王開顏教授和王曼醫生的高超醫術和他們為病人的耐心、關心、關愛是密不可分的,也希望廣大的癲癇病人及家屬要有堅定的信心,要相信我們一定會戰勝病魔的。

成人難治性癲癇生酮飲食治療有效嗎?相關文章
生酮飲食(ketogenicdiet,KD)是一種高脂肪、適量蛋白質和低碳水化合物飲食。正常情況下,人體能量的供應主要來自於食物中的碳水化合物(糖類)、蛋白質和脂肪三大營養素,其中,碳水化合物所供能量約為總能量的50%~60%。KD使機體的能量供應轉化為以脂肪(90%)為主,10%來自蛋白質和碳水化合物,熱量一般被限制在同齡人推薦標準的75%,直接引起酮體、脂肪酸升高及糖酵解減少等全身性變化。K
發布於 2023-03-16 05:16
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很久以前,有醫學家發現,癲癇患者在飢餓狀態下,癲癇發作會減少。於是,醫生就通過改變飲食中食物的比例,來達到控制碳水化合物攝入的目的,從而減少癲癇發作。研究發現,生酮飲食對於癲癇治療有兩個作用:第一是用於急救、止驚;第二是通過飲食,預防癲癇發生。生酮飲食治療癲癇的具體作用機制與抗癲癇藥物不同,主要由以下幾個方面:1、通過酮體的途徑:(1)酮體可抑制穀氨酸能突觸傳遞,減少穀氨酸釋放,抑制癲癇發作。(
發布於 2023-03-16 05:41
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生酮飲食是一個脂肪高比例、碳水化合物低比例,蛋白質和其他營養素合適的配方飲食,既不影響正常的生長髮育,同時又具有治療癲癇、腫瘤等疾病的作用。目前國際上普遍認為新型抗癲癇僅對30-40%的難治性癲癇兒童對有效(發作減少50%以上);而生酮飲食對50-80%的難治性癲癇兒童對有效,30%的兒童可減少90%的發作。用途:首選用於治療:1)GLUT1缺乏症(Glucosetransporterdefic
發布於 2023-03-15 04:46
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生酮飲食療法是為數不多的幾種治療癲癇的有效方法之一,其他的治療方法包括:抗癲癇藥物,癲癇手術,迷走神經刺激術。對於一個癲癇患兒,大多數神經科醫生首先都會選擇藥物治療。一般來講,除了部分特殊情況外,生酮飲食不會作為治療癲癇的首選方案。生酮飲食是一種高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質的飲食方案,機體主要依靠脂肪而不是碳水化合物來供應能量。它通過模擬機體在飢餓狀態下的代謝模式來治療腦部疾病。在臨床上主要
發布於 2023-03-16 03:31
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對於藥物難治性癲癇患者,還可以選擇具有明確治療作用的飲食治療方案,如生酮飲食。生酮飲食起源於古希臘時期,當時人們不瞭解癲癇疾病的真正原因,誤以為是邪魔附體,於是把癲癇患者關押起來,獄中的患者禁食了數天後反而發作減少,從而發現飢餓療法可以治療癲癇。於是一種通過模擬機體在飢餓狀態下的代謝模式發明了生酮飲食,減少碳水化合物而增加了脂肪攝入,使脂肪在肝臟中代謝產生酮體,酮體具有抗驚厥的作用,因而可控制癲
發布於 2023-03-16 04:16
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    嬰兒痙攣症也叫WEST綜合徵,是多種原因導致的特異性癲癇性腦病,一般在出生後3-12月發病,出生5個月為發病高峰,以癲癇性痙攣這惟一的特殊發作形式和腦電圖廣泛的高幅失律為特點。上海德濟醫院神經內科王曼藥物治療往往無效,大約60%的患兒發展為難治性癲癇,半數患兒有永久性運動障礙,2/3的患兒有嚴重的認知和心理障礙,以自閉症和多動綜合徵多見。僅5%~12%的患兒智能和運動發育正常。目前通過多
發布於 2023-03-16 02:36
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    生酮飲食作為一種有效的治療難治性癲癇的治療方法,起源於聖經年代,後由於抗癲癇藥物的興起,逐漸走向沒落。經大規模的臨床試驗,即使眾多的抗癲癇藥物的單用或者聯合治療,仍然有20-30%的患者仍發作頻繁,對抗癲癇藥物出現了嚴重的耐藥性。這類的患者即使在選擇抗癲癇藥物,有效控制的機會非常渺茫還不到5%。對於這類對耐藥的患者,需要採用藥物以外的治療方法,有的患者有病灶或者放電部位比較侷限不在功能區
發布於 2023-03-16 03:46
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最近隨著網上的一則關於生酮飲食治療癌症的視頻的熱播(原文鏈接http://www、miaopai、com/show/kI5eOiEkpknIhnG7OMrW8A__、htm),腫瘤這個龐大的患病人群,頓時有了重生的希望,於是乎一些家屬通過“百度度娘”開始了給自己的看病過程,從各個網站下載一些生酮食譜,在沒有任何指導與實驗室檢查評估的情況下,不假思索的製作給患者吃,腫瘤沒治好還幾乎喪命,得不償失。
發布於 2023-03-16 02:11
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    兒童是癲癇病的高發人群,一旦2種以上正規的抗癲癇藥物方案未能有效控制癲癇發作,從長期來看,再試用其他藥物能終止發作的幾率不足5%。因此,約30%患者即使經過正規的藥物治療也無法有效控制發作,最終將發展為藥物難治性癲癇。人群研究發現,在新診斷的癲癇兒童中,2年以後發展成藥物難治性癲癇的比例為8-10%。而且,進一步隨訪可以發現,一部分原先對藥物反應良好的患兒又會發展成藥物難治性癲癇。如果影
發布於 2023-03-16 17:21
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2012年1月,英國國立臨床規範研究所(NICE)在《英國醫學雜誌》上發表了新的關於成人及兒童癲癇的診斷和管理指南。其內容主要包括:1、癲癇早期診斷及檢查手段。2、部分性癲癇發作的一線建議用藥為卡馬西平、拉莫三嗪,無效或不適合應用時可選擇左乙拉西坦、奧卡西平、丙戊酸鈉;對於一線藥物治療無效的難治性部分性癲癇可選擇卡馬西平、氯巴佔、加巴噴丁等進行添加治療。3、全身性強直陣攣發作的建議一線用藥為丙戊
發布於 2022-12-18 15:40
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