孩子出生:
孩子生於1993年1月份,她在2歲多的時候生了一次病,感冒發燒近40度,3天不退燒,用了各種辦法,總算好了,以後也沒有別的症狀。一直到7歲,身體狀況都很好,就連感冒都很少,即使感冒了,吃點藥就好了。
孩子發病:
直到8歲的時候,有一天晚上10點多,睡著覺突然胳膊腿的亂動,趕快把她送到醫院,醫生給用上甘露醇等藥。第二天上午在醫院又有一次,往上翻白眼。醫生也沒說甚麼病,因為我們從沒見過這種情況,也不知道是這種病的厲害,所以好了之後也沒去複查。
孩子確診患有癲癇及曲折的求醫路:
等到後來發現她有時吃飯的時候筷子掉到的上,有時有愣神的現象,才帶她去檢查。當時做了各種檢查,磁共振,腦血管照影,腦寄生蟲監測,等等,在天壇醫院確診是腦發育不全。後先後去過多家醫院接受治療、先後用過丙戊酸鈉,得理多、開普、苯巴比妥等都用過,但是一直沒有完全控制。她的學習成績一直不算好,因為吃藥的原因,記憶力減退,好忘事,嗜睡。2009年上了師範學校,由於孩子的虛榮心,不好意思吃藥,於2009年底在學校大發作了,住院治療了10天,這期間還吃了北京的中藥,花了幾萬元,效果一直不好。5年的大學,雖然就因為自己停藥大發作一次,但是小的發作非常的頻繁。
尋求手術治療:
直到2014年5月份,眼看著馬上就畢業了,但是頻繁的發作,讓今後的工作無法選擇,決定尋求手術治療,找到王開顏教授做手術前的評估,腦電圖連續做了一週,沒有找到明確的放電起源,無法進行手術治療、在王開顏教授的建議下,找到王曼大夫,用生酮飲食治療來試一下。
生酮飲食的開始:
2014年5月13日開始用改良的生酮食療,2:1的,一日四餐。2014年5月19日早上從家中檢測小便中的潛血及蛋白質及葡萄糖及酮體全部正常,5月20日及21日兩天的尿酮都是三個加號不正常,但詢問王曼醫生後沒事,22日尿酮三個加號。5月26日,服用利可君每天三次,每次一片,輕微發燒頭痛服用泰諾,效果不好改用布洛芬片劑,次日就好了。
生酮後的發作:
6月17日晚上20:15頭昏,她想坐下但兩腿不受支配,發軟,意識清,其它正常,大約持續了半分鐘, 6月22日早飯時,左手沒有知覺,餅乾掉在地上,一分鐘左右,病人自述。6月28日早上在學校與同學談話時突然頭昏兩腿發軟坐在地上,沒有意識,同學們將她扶起。7月2日早上刷牙時,突然四肢無力,無意識,一分鐘後緩過神來,將其抱住防止摔倒。8月19日刷牙時,弟弟嚇唬她,自己害怕坐在地上了,有意識無其他症狀。
10月5日晚與弟弟開玩笑不慎摔倒,頭摔了一下,10月6日早上穿衣服時突然倒在床上,無意識,呼之不語,兩耳有噪音,她聽不清楚別人說甚麼,一分鐘後清醒。10月10日早上洗臉時倒在地上,被人發現,無意識,右胳膊有點抖,兩腿發軟,一分鐘後清醒。次日來例假。10月13日午飯時,頭暈身子往下垂腳將其它椅子蹬翻,有意識但控制不了,一分鐘。10分鐘後還是有點頭暈但答問非所答,語無倫次。15日吃早飯時,頭有點暈身子向前傾,右手有點發抖,有一分鐘。
2015年1月15日下午4:45突然暈倒,有點頭疼,兩個胳膊沒事,兩腿無力趴在地上,有一分鐘,她說有意識但支撐不住。 20分鐘後感覺有點頭暈,之前有發燒、感冒一週。
3月18日晚上刷牙時頭暈、四肢無力,兩腿發軟坐在地上,有意識,知道有人叫她,但不能發聲,有一分鐘。3月23日下午彈琴後頭暈突然癱在地上,有意識但控制不了,大約有一分鐘。
5月13日早上,頭暈,兩耳有噪音,聽不清楚別人講話,大約有一分鐘左右。8月19日早上九點兩隻耳朵聽不見別人說話,有一分鐘,下午17:30,從沙發上跌至地上,大聲叫她她無語,一分鐘過後,清醒後自述,腦袋右部及雙腿發麻,右胳膊無知覺,叫她她知道,我們觀察她目無表情,嘴角不由自主的動並留了口水,好像在吃甚麼,同一天晚上20:00自己感覺頭暈,頭向前傾栽在地上,有一分鐘。
生酮後複查非常重要:
2015年8月31日下午在德濟醫院做腦電圖,9月1日做B超及血常規及血糖及血酮血脂等檢查,白細胞略低,盆腔有少量積液,(可能經期原因)。從12月2日晚上2:1生酮食療改為3:1,一日四餐,前三餐都是按照菜譜上做到,第四餐是晚上21:00喝一盒奶及四塊餅乾。
生酮飲食治療1年後總結:
從2014年5月13日到2015年8月19日這一年多的時間,大發作沒有,小發作一共十多次,但好幾次是頭清醒,心裡明白,喊她知道,就是不能控制自己,這也許是生酮以來的小小的進步吧。小發作的原因考慮一下也許是因為感冒或例假誘發的,這期間發作以外其餘時間精神狀態還是正常的。
生酮15個月後完全無發作:
2015年8月19日至今沒有發作,精神狀態較好。孩子現在的服藥情況是這樣:丙戊酸鈉早晚各一粒,妥泰早晚各3粒,奧卡西平早晚各一粒,屬於3種藥物聯合用藥,再加上生酮食療相結合。現在她的情況非常正常,尿酮這段時間一直穩定在4+,看上去根本不像病人,反映遲鈍、眼睛愣神這些症狀也基本沒有了,簡單的飯都能做,平時在家彈彈鋼琴(已經是鋼琴10級),學學習,乾乾家務,準備過完年就去上班。能有這些好轉與王開顏教授和王曼醫生的高超醫術和他們為病人的耐心、關心、關愛是密不可分的,也希望廣大的癲癇病人及家屬要有堅定的信心,要相信我們一定會戰勝病魔的。