成人癲癇生酮飲食效果好嗎？聽聽患者怎麼說

　　我女兒今年18週歲，18年前我在醫院因胎位不正剖腹產下她，出生過程一切順利，她很漂亮，大大的眼睛，白白的皮膚，全家沉浸在歡樂之中。隨之厄運降臨，在她出生第三天護士抱去洗澡過程中，孩子出現窒息，伴隨急救、轉院、病危等目前不願回想的記憶，診斷為缺血缺氧性腦病，在醫院住了半個月，總算轉危為安。經歷了這些，我們養育過程中小心呵護，幸運的是孩子之後的發育一切正常，當感覺噩夢已經過去時，不幸再次降臨，6歲的一天清晨，孩子還沒睡醒，突然兩眼圓睜，伴隨四肢抽搐的大發作，我們嚇壞了，趕緊抱著孩子趕往醫院，到醫院後孩子抽搐已經停止，經一系列檢查，未發現異常。但我心裡隱隱不安，總有不祥的感覺。隨之發現孩子腿軟，伴有輕微抖動，走路不穩，很容易摔跤，相隔幾個月後的一天早晨，又一次大發作出現了，這時，我和家裡商量，一定要帶孩子好好看看。因我們這裡的醫療水平有限，做了幾次腦電圖，都沒發現問題，於是我就帶孩子來到上海復旦大學附屬兒童醫院就診，經檢查，確診孩子得了癲癇，並開了德巴金給予治療。服用藥物第二天，孩子的腿就感覺不抖了，身體狀況有所好轉，並順利入學，但學習成績一直不理想。這樣過了三年，孩子九歲多時，突然出現不自覺的咂嘴、轉頭，有時伴隨身體轉圈的現象，開始不太注意，後來又接連發生幾次，我們就帶孩子來到北大婦兒醫院就診，增加了藥物，之後三年控制一直不太理想，一年中總有幾次大大小小的發作，這期間藥物也在不斷地更換，曲萊、德里多、妥泰、開浦蘭等藥物不斷更換，最多時三藥合用，依然沒有完全控制，但發作不太頻繁，核磁共振成像檢測，大腦發育不良，最終診斷為難治性癲癇。12歲後，隨著孩子生理期的出現，發作形式不斷改變，發作次數也在逐漸增加，智力有所倒退，無可奈何之下，她小學畢業後，我們就只好讓她終止學業，呆在家裡，但發作仍在繼續。14歲時打聽到通過手術可以去除病灶，徹底治療癲癇。於是，我又帶著孩子到北京天壇醫院進行手術評估，經過一系列檢查，最後評估結果因多發灶，不具備手術條件。又一次的打擊襲來，讓我們不知所措。但看到孩子天真的樣子，還是堅定了我們繼續求醫的決心。
　　病急亂投醫，之後她就像小白鼠一樣，偏方、中藥、針灸等所有隻要帶來一絲希望的方法，我們都要試一試，但也一次次經歷了希望-失望-絕望的歷程。在她17歲時，發作已經越來越頻繁了，每天都會有大大小小的發作，孩子眼神呆滯，動作遲鈍，並轉變成僵直發作，突然跌倒、抽搐，身體出現多處磕碰外傷，頭上幾處大包，身邊已不能離人。看到孩子這樣，我們全家每天都生活在痛苦裡，為了孩子，我放棄了自己熱愛的工作，跟單位提出辭職，專心在家裡照看孩子。但即使這樣，意外也不斷髮生。孩子在一次洗澡時，發作摔倒，頭磕在門框邊，頭皮被撕裂一塊，血流了一地，把我嚇壞了，抱到醫院縫了12針。這時我感覺不能再這樣了，還要尋求治療方法。
　　我在網上發帖尋求幫助，西安唐都醫院的一名醫生回覆我，讓我試一試生酮飲食療法。這之前我們從沒有聽說過這種療法，經查詢，我們河南省也只有省婦幼保健院使用這種方法進行過治療，但也僅限於幼兒和兒童，相關成人治療的介紹甚少。我想找到開展這種療法比較成熟的醫院，於是，上網查找到上海德濟醫院的王曼醫生是這方面的專家，她博客裡許多關於生酮飲食的文章我每一篇都看了幾遍，同時也給了我一些希望，於是趕緊在“”向王醫生進行諮詢。王醫生很快就給我了回覆，她很負責任，讓我們在當地做好“血尿串聯質譜”檢測後再去治療，先排除這種療法的禁忌，避免我們空跑。在此我要真心感謝王醫生，她不僅醫術高超，而且仁心仁術，一切為了患者著想。我把檢測報告發給她後，她看了沒有問題，並幫我們預約了郭輝教授的專家號，先診斷後再做治療。就這樣，2014年11月，我帶孩子來到了上海德濟醫院踏上了生酮之路。
　　其實，在去治療前家裡是很不支持的，都不相信通過飲食可以治病，因為沒有別的辦法，也只能抱著試試看的態度。另外，因之前採用中藥治療，孩子一直吃的德巴金和拉莫三嗪停藥了四個月，這次郭輝教授診斷我們是全面特髮型癲癇，也是非常嚴重的一種，治療起來很困難，他採用了藥物加生酮的治療方案，給我們開了丙戊酸鎂和氯硝西泮合併服用。醫院裡都是幼兒和兒童在進行生酮，對於我們這樣的孩子，之前也聽網友說大孩子生酮不易，喜歡偷吃，不能堅持，因此效果不是很理想。而且，我們孩子飯量很大，體重70公斤，我也沒有信心能不能堅持下來。王醫生給我們採用的是改良的生酮飲食，即阿特金斯生酮療法，是2:1的飲食比例，食用奇酮奶和餅乾。因孩子偏胖，血酮上的很慢，但禁食第二天白天，孩子竟然沒有發作，也沒有任何不適應，這讓我看到了希望。剛有些竊喜，晚上睡覺後孩子突然開始成串發作，一串發了九次，雖然不嚴重，持續時間很短，但這樣的發作形式是之前從沒有出現過的，讓我很擔心。第三天也是這樣，白天無發作，晚上成串發作七次。第四天晚上發作三次，一天比一天少的發作，讓我對生酮飲食產生了信心，直到第五天快該出院了，孩子居然全天無發作，並且她很適應這樣的療法，雖然吃不飽，但很乖，很懂事，王醫生也在不斷地鼓勵她，告訴她這樣她會瘦一些，會變漂亮，變聰明，孩子很高興，願意配合。這是我們近兩年來第一次全天無發作，也是我這兩年夢寐以求的事情，太興奮了！當我們出院時，王醫生專門給我們配了餐，認真教會了我熱卡的計算、食材的選用、食物的稱量、血酮的檢測等相關知識，還詳細交代了各種注意事項，並留下聯繫方式，有問題隨時聯繫。在這裡很想說說一路上的感受，到上海來的火車上我是提心吊膽，生怕孩子發作摔倒，也怕影響別人，還好，她路上只有一次小發作。回去的路上，我的心真的輕鬆很多，知道孩子已經不會再發作，長舒一口氣,與採用生酮飲食療法的家屬交談生酮飲食治療經驗，頓感溫暖。
　　孩子在醫院住院時一直吃的奇酮奶、餅乾和罐頭，已經有些膩了。一回到家裡，我就按照王醫生的配餐給孩子製作。還是2:1的比例，生酮配餐剛開始做起來的確有些不易，每一樣都要稱量，同是橄欖油，品牌不同，有可能食物成分就不同，還需要計算，因此，一開始做要花費較多時間，如果配餐種類變化不大，做幾天也就熟練了，看著孩子每餐吃的很香，並且病情也有所控制，心裡真的很有一種成就感。直至出院到家後的第17天，每天堅持早晚測量尿酮，酮值一直在3、4個+之間，孩子也一直沒有發作，當我們稍稍鬆口氣的時候，晚上12點多，孩子正在睡夢中，突然哼哼幾聲，隨之相隔5分鐘就圓睜眼，哼幾聲，兩小時之內，再次出現了成串的小發作共15次，這可把我急壞了，不顧深夜時間，趕緊跟王醫生聯繫，王醫生建議我們查清原因，並讓第二天早餐禁食。第二天一問，原來頭一天奶奶看孩子可憐，偷偷給孩子吃了幾粒葡萄乾導致了孩子的發作。因此，在此提醒生酮孩子的家長，一定要嚴格生酮，我們家長一時的同情心會影響孩子的生酮效果，造成孩子病情的反覆，對她真的是傷害。從這次發作開始，尿酮就開始降低到2個+，接著相隔三天，晚上睡覺再次出現成串小發作。這裡還要說一下，我做了很詳細的生酮日誌，記錄了每天測量的酮值，配餐的種類、比例，孩子吃飯時間等，這些是生酮孩子必須要做的功課，以便於查找發作規律，為今後的精細調整提供參考依據。通過記錄，生酮第一個月，孩子有三天出現過發作，並且都在晚上睡覺期間，王醫給我們調整了吃飯時間和熱卡，並評價生酮飲食對我們孩子是有效果的，鼓勵我們一定要堅持。孩子發作狀況的大幅減少也增加了我們堅持治療的信心。
　　生酮的第二個月，孩子尿酮再次降低到1個+，發作也開始增加，由於經驗不足，沒有引起重視，一次家裡燉了雞湯，認為裡面不含碳水化合物，就給孩子喝了一小碗，造成了孩子一週內三天出現發作的狀況，我們再次得到了教訓。第二個月生酮期間，有六天都出現發作情況。這裡還要說明一下，每一天的發作，我們都會及時與王醫生聯繫，她都會告訴我們一些處理辦法。比如，出現偷吃造成的發作，她就建議我們要禁食兩餐，重新讓酮值升起來再開始正常飲食。
　　生酮第三個月初開始，我們又穩定了近半個月無發作。一天帶孩子在戶外玩耍，孩子喜歡籃球投籃，剛投了10分鐘左右，突然身體抖動幾下，隨之摔倒在地，緊接著，每隔一小時左右都會有一次發作，總共發作了四次。和王醫生溝通，她認為孩子投籃活動過於劇烈，屬於運動誘發，要避免劇烈活動，多做一些舒緩的運動。從這月開始，王醫生建議我們為了更好地進行精細調整，每天都要進行四至六次以上的血酮檢測，以便於掌握適合孩子的酮值範圍。經檢測，孩子一般早上的血酮值較低，一般在0、5-0、8之間，晚上的酮值較高，一般在0、8-1、2之間，血糖一直在4、5-6之間。第三個月有三天出現了發作。因我們孩子的吸收功能好，生酮後的體重下降很慢，生酮了三個月只減少了3公斤，王醫生在此期間給我們降了兩次熱卡。
　　生酮的第四個月，這是我們最難過的一個月，有一次差一點停了此療法。趕上大年三十，全家都吃年夜飯，看著滿桌子美食，孩子都不能吃，我們心裡很難受，正準備吃飯，孩子突然開始發作，從椅子上摔倒在地，發作時間有所增加，持續了約一分鐘後進入嗜睡狀態。兩小時後，隨著陣陣鞭炮，孩子剛醒來，又再次發作，又進入睡眠狀態，直至接近凌晨迎新年才醒來，帶孩子出去放炮時，她稍一興奮，又開始發作。最可怕的是接下來連續八天，孩子好像又回到生酮前的狀態，仍然每天都有發作，眼神呆滯，反應遲鈍。這期間，王醫生給我們進行了兩次精細調整，效果也不太明顯。這時，家裡人開始發生意見分歧，說孩子太可憐了，吃又不能吃，還沒有控制，不如停了算了。因為孩子之前更換藥物，就經常出現這樣的現象，開始幾天有效，接下來就控制不住了。並且在大年初一孩子發作再次把頭磕破，因此連我自己都有些懷疑，是不是生酮也是這樣，對我們無效了，這讓我也陷入糾結之中。在連續發作後的第九天，王醫生鼓勵我不要灰心，這種情況是生酮孩子常有的事，她讓我們重新生酮試一試，於是，我們又重複了一遍開始生酮過程，並把比例提高到2、25:1，孩子的病情又穩定了。這之後，孩子進入了週期性發作狀態，基本上一週會有一天出現發作，但發作程度和時間有所減輕。在此期間，王醫生也一直在指導我做精細調整，熱卡和比例不斷在調整，血酮值也在不斷變化，發現過高的血酮值並不適合我們，通過不斷摸索，王醫生讓我們把比例調整到2、5:1，血酮值穩定在0、5-1之間。
　　這樣到2015年5月，我們孩子生酮治療半年時，我帶她回到上海德濟醫院進行復查，經過24小時動態腦電檢查，孩子的腦電圖有很大改善，體重減少了5公斤，精神狀態也好了很多，變得活潑、開朗。見到王醫生，我都不知道該怎樣表達對她的感謝，王醫生詳細詢問了我們發作情況，認真察看了生酮記錄，她說對目前的治療結果還不太滿意，其實對我們來說，這樣的效果我們已經很開心了，以前是從來不敢帶孩子出門的，即使在家裡，也是安排她躺在床上，我才敢離開幹家務，現在在孩子不發作週期內，她都可以出門買早餐了，這種心情，對於多數癲癇孩子的家長，他們會有很深刻體會的。王醫生還告訴我們，一定要堅持嚴格生酮，孩子還會有更大進步。另外，郭輝教授還通過我們的複查腦電報告，給我們增加了拉莫三嗪，直至現在，我們一直吃的丙戊酸鎂、氯硝西泮和拉莫三嗪三種藥物。
　　複查回家後第七個月，孩子發作變成半個月的週期，發作次數和程度也在減輕。到第八個月和第九個月是每月發作一天，都是成串小發作3-4次。此期間孩子體重變化不大，每次發作後，王醫生都建議我們將飲食減半一天，提高酮值。就這樣，從第九個月至今，除了期間有兩次控制不住去投籃誘發外，孩子發作基本完全控制了。我們的生酮飲食治療取得了良好效果，真的離不開王曼醫生醫療團隊的辛勤付出和不懈鼓勵，因此，建議進行生酮飲食治療的病友一定要堅定信心，不要輕易放棄治療。
　　11月份，我們生酮治療一年了，我又帶孩子來到上海德濟醫院複查，腦電結果較半年時又有了很大改善，郭輝教授也高興地說，對於我們孩子這樣嚴重的全面特髮型癲癇患者能取得這樣的效果，是有些意外的。並且孩子的精神狀態有了很大改善，認知和運動能力有較大提高，孩子變得愛說愛笑，體重下降了11公斤，變得漂亮、苗條，在家裡還能幫助我幹許多家務，看著孩子目前這個樣子，我們全家都高興地不得了。
　　在此，我代表全家衷心感謝這些醫術高超，仁心仁德的醫護人員。是他們用精湛的醫術、敬業的精神、負責的態度給我們帶來了幸福的生活！